Säker skoldag för barn med typ 1-diabetes

Anf. 15 Socialförsäkringsminister Annika Strandhäll (S)

Herr talman! Christina Örnebjär har frågat mig om jag kommer att ta några initiativ för att underlätta för föräldrar till barn med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning att delta i att lära upp personal i förskola och skola vad gäller barnets behov. Christina Örnebjär har även frågat mig om jag tar några initiativ för att underlätta för föräldrar att avstå från förvärvsarbete för att stödja sina barn i skola och förskola när den personal som känner till barnets behov är frånvarande.

Jag delar Christina Örnebjärs syn att barn med diabetes ska ha en säker skoldag och precis som alla barn ha rätt till en likvärdig utbildning i en trygg miljö. Kommunerna har ett ansvar för att alla barn ska kunna gå i skola och ska erbjuda barn över ett år förskola i den omfattning som behövs med hänsyn till förälderns förvärvsarbete, oavsett om barnet är i behov av särskilt stöd. Enligt Socialstyrelsens föreskrifter och meddelandeblad om bedömning och utförande av egenvård är det hälso- och sjukvården som ska avgöra vilken åtgärd som kan utföras som egenvård i varje enskilt fall samt göra nya bedömningar om förutsättningarna ändras.

Skolor och förskolor har ett ansvar för att barn och elever får hjälp med sin egenvård, till exempel med att ta sin medicin när barnet vistas i förskolan eller skolan. Kommuner ska fördela resurser till förskola och skola utifrån barnens olika förutsättningar och behov.

Barns rätt till stöd i förskola och skola är en förutsättning för att barn och föräldrar ska kunna känna sig trygga samt för att föräldrar ska kunna förena familj och arbete. Föräldraförsäkringen och den tillfälliga föräldrapenningen ger föräldrarna möjlighet till kompensation för förlorad arbetsinkomst när föräldern tillfälligt måste avstå från arbete i ett antal olika situationer när barnet är sjukt eller behöver besöka läkare.

Anf. 16 Christina Örnebjär (L)

Herr talman! Tack, statsrådet! Jag undrar om statsrådet eller herr talmannen kan beräkna hur mycket insulin en sexåring med blodsockervärdet 7,3 ska ha när barnet har idrottat en timme och när det är dags att äta en portion spagetti och köttfärssås, lite sallad och ett glas mjölk. Jag kan det inte; jag har inte en aning. Det finns inte heller något standardsvar eftersom alla barn har individuella kvoter. Om de inte får sitt insulin eller rätt mängd mat behöver de besöka sjukhus inom några timmar.

I Sverige är typ 1-diabetes den vanligaste kroniska livshotande sjukdom som drabbar barn och ungdomar. 0 procent blir botade - 0. I stället är diabetes den vanligaste dödsorsaken för unga vuxna med diabetes typ 1. Sjukdomen är tre gånger så vanlig som alla cancersjukdomar, och vi botar någonstans mellan 75 och 80 procent av alla cancerfall.

Vi känner inte till orsaken till typ 1-diabetes. Kunskaperna är otroligt låga. Det är en osynlig sjukdom både bokstavligt och bildligt. Eftersom det är föräldrarna som känner till just sitt barns behov är det också de som lär upp personalen i skola och barnomsorg. Det brukar ta en till två veckor. Därefter räcker det ofta med telefonkontakt. Vården består av blodsockerkontroller cirka en gång i timmen. Måltiderna kolhydraträknas, och insulindosering sker efter avstämning av blodsockernivå. Det ingår också beredskap för akutsituationer med lågt blodsocker och för att följa med till sjukhus med ambulans.

Tidigare fick föräldrar rätt till vab-ersättning - vård av barn - för att lära upp personalen. Men en ny tolkning gör att Försäkringskassan inte längre tillåter vab. Man menar att sjukdomen endast är den indirekta orsaken till att föräldrarna ansöker om vab-ersättning. Det finns två domar. Den ena kommer från kammarrätten i Jönköping, där en förälder till ett kroniskt sjukt barn fick rätt till vab-ersättning när förskolan var stängd. Den andra kommer från kammarrätten i Göteborg, där föräldrarna till en pojke med diabetes nekades rätt till ersättning.

Brist på personal med kunskap om sjukdom som kan leda till döden om den inte hanteras rätt anses alltså inte vara skäl för att föräldrarna ska få vab-ersättning. I stället menar man att föräldrarna ska ta ut semester. Är det verkligen rimligt att år 2016 hänvisa föräldrar till att ta ut semester för att deras kroniskt sjuka barn ska kunna vistas i förskola och skola? Försäkringskassan meddelar dessutom vissa föräldrar att skolan ska ersätta dem för förlorad arbetsinkomst när de utbildar resurser, lärare och fritidspersonal. Det låter märkligt på många sätt. Vad ska man stödja sig på för att få tjänstledighet? Vad händer när föräldrarna inte har rätt till vab och inte har några föräldraledighetsdagar eller semesterdagar kvar? På vilken grund ska föräldrarna då kunna vara lediga från jobbet för att se till att barn med en allvarlig, kronisk och dödlig, men behandlingsbar, sjukdom får rätt vård och därmed kan gå i förskola och skola?

I sammanhanget ska sägas att detta inte bara handlar om diabetes. Det finns barn med grava allergier, hjärtfel och många andra kroniska och ibland dödliga sjukdomar som drabbas av denna nya tolkning.

Jag frågade socialförsäkringsministern om något kommer att göras för att underlätta för föräldrar till barn med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning och om man kommer att göra något för att föräldrarna ska kunna stödja sina barn i skola och förskola när ordinarie personal är frånvarande.

Svaret på båda frågorna är uppenbarligen nej. Det tas inga initiativ för att underlätta. I stället menar man att det är kommunen som ska betala, och det står också i svaret att det är just vab som ska tas ut, vilket inte fungerar i praktiken.

Jag undrar: Ska verkligen en förälder som följer med för att vårda barnet och parallellt utbilda personalen behöva ta ut semester?

Anf. 17 Socialförsäkringsminister Annika Strandhäll (S)

Herr talman! Tack, Christina Örnebjär, för en mycket viktig interpellation! Situationen du beskriver är oerhört svår för de familjer som drabbas. Jag har i min egen nära familj barn med typ 1-diabetes som debuterade för bara några år sedan, och jag har även på min yngsta dotters förskola varit nära en situation med barn med typ 1-diabetes. Jag är alltså ganska väl bekant med den situation som Christina Örnebjär beskriver.

Jag tycker att det är oerhört viktigt att även barn med kroniska sjukdomar ska ha rätt och möjlighet till såväl en säker förskola som en säker skola och att de föräldrar som har barn med den här typen av sjukdomar och diagnoser ska ha förutsättningar och möjligheter att kombinera arbetsliv och familjeliv på ett så likvärdigt sätt som det någonsin går jämfört med familjer som inte har den här typen av svårigheter att hantera.

Jag vill försäkra Christina Örnebjär om att svaret på de frågor som hon ställer i sin interpellation inte är nej i båda delarna. Regeringen genomför till exempel nu flera satsningar för att stärka elevhälsan, öka personaltätheten i skolan och minska barngruppernas storlek. Syftet är bland annat att verkligen stärka förutsättningarna för eleverna och barnen att få olika behov tillgodosedda och sedda i den svenska förskolan och skolan.

Samtidigt är det oerhört viktigt, för att ge alla barn en säker skoldag, att personalen som arbetar inom hälso- och sjukvården, förskolan och skolan samt föräldrarna samarbetar på ett bra sätt för att det här ska fungera så gott som möjligt.

Regeringen tillsatte så sent som i februari 2016 en utredning som kommer att göra en översyn av hela föräldraförsäkringen. I detta ingår en översyn av den tillfälliga föräldrapenningen. Exakt vad den kommer att landa i är naturligtvis ingenting som jag i det här läget kan föregå.

Precis som Christina Örnebjär påpekar i sin alldeles utmärkta interpellation bygger den tolkning som Försäkringskassan nu gör av rättsläget på praxis från domstol. Det finns domar som pekar i olika riktningar. Faktum är att Försäkringskassan just nu väntar på ett avgörande från Högsta förvaltningsdomstolen för att få ett förtydligande av rättsläget.

Jag tror att det här är viktigt för oss alla. Så som lagstiftningen är utformad i dag är själva grunden situationer där barnet på grund av sin sjukdom är förhindrat att vistas på förskolan och föräldern därmed är tvungen att avstå från förvärvsarbete.

Anf. 18 Christina Örnebjär (L)

Herr talman! Det är inte särskilt konstigt att statsrådet känner till barn som har diabetes typ 1, för det är ungefär 8 000 barn i Sverige som har det. Varje dag året om insjuknar två barn. Vården av de här barnen är ett 24timmarsjobb, och studier visar att föräldrar till barn med diabetes typ 1 i mycket högre grad än andra föräldrar lider av utmattningsdepression. Bland mammor är andelen 44,4 procent högre.

Många föräldrar förlorar stora delar av sin inkomst när de utbildar personal och måste lägga tid i skolan varje gång en ny lärare börjar, om barnet byter årskurs eller skola och vid skolstart. Förutom oron för barnet drabbas alltså föräldrarna också ekonomiskt, och det gör knappast oron mindre.

Socialstyrelsen är mycket riktigt den myndighet som har tagit fram föreskrifter samt meddelandeblad om egenvården. När jag läser där ser jag bland annat att det står: "Vårdnadshavarnas tillsynsansvar för sina barn, enligt 6 kap. föräldrabalken, övergår till förskolan och skolan den tid som barnet vistas där. Förskolan och skolan har därför ett ansvar för att barnen och eleverna får hjälp med sin egenvård, t.ex. hjälp med att ta sina läkemedel. Det ska också finnas rutiner för vad som ska göras för att uppfylla denna skyldighet. Det är viktigt att behandlande legitimerad yrkesutövare inom hälso- och sjukvården, förskola och skola samt vårdnadshavarna samarbetar så att egenvården fungerar så tryggt och bra som möjligt."

Det här blir omöjligt att förstå. Om skolan ska ta ansvaret för egenvården men föräldrarna inte får lära upp personalen och skolan därmed inte kan ta över egenvårdsansvaret från föräldrarna - vem ska då ta ansvar för egenvården när barnet är i förskolan eller skolan?

I dag finns det skolor som vägrar att ta på sig egenvårdsansvaret och tycker att föräldrarna ska vara med på alla externa aktiviteter, struntar i att fixa resurs till fritis och kallar in föräldrar i tid och otid bara för att de själva helt enkelt inte vill eller kan. Det finns också de som inte vågar ta ansvaret.

Jag är själv lärare, och det ligger på mitt ansvar att ta hand om mina elever under skoldagen oavsett om de har hjärtfel, allvarlig allergi, epilepsi eller för den delen diabetes. Precis som föräldrarna vill känna sig säkra när deras barn är i skolan vill jag vara säker på att jag vet vad som ska göras och hur jag ska hantera barnets sjukdom. Det är onekligen dyrare med en ambulansfärd än en veckas vab för upplärning av personal.

Forskning visar att barn med diabetes har sämre studieresultat än friska barn. Små barn har dessutom många gånger svårt att förmedla vad de känner och hur de mår. Det ställer oerhört höga krav på kunnig personal i framför allt förskolan.

Förändringen som har skett har gjort livet både svårare och fyllt med mer oro för såväl barnen och deras föräldrar som för lärare och pedagoger. Jag tycker att det strider mot både förnuft och känsla, för att inte tala om lagar och konventioner om barns rättigheter.

De här barnen får redan försaka så otroligt mycket. Mina egna barn ska snart åka på kollo. Det har de längtat efter hela året. Det är inte självklart eller ens möjligt för alla barn med allvarliga kroniska sjukdomar att göra en sådan sak eller att för den delen följa med kompisen och bada en hel dag.

Alla barn har rätt att gå i skolan, och bortsett från det har vi dessutom skolplikt. Det är jättebra att man satsar på skolhälsovården, men det är också som sagt viktigt att föräldrarna involveras, för det är de som kan barnens unika situation.

Vad kommer alltså statsrådet att göra för att alla barn verkligen ska ha den här rätten och att föräldrarna ska ha möjlighet att faktiskt följa skolplikten? Det är bra med utredningen av vab, men att den görs hjälper inte de föräldrar och barn som drabbas i dag.

Anf. 19 Socialförsäkringsminister Annika Strandhäll (S)

Herr talman! Jag tror att man ändå måste konstatera att vi har ett rättsläge med domar som pekar åt lite olika håll. Försäkringskassan har under den här tiden gjort en bedömning av hur man har för avsikt att tillämpa den lagstiftning vi har i dag om rätten till tillfällig föräldrapenning. Vi avvaktar ett avgörande från Högsta förvaltningsdomstolen. Att jag som minister skulle föregå det tycker jag känns märkligt. Dessutom har vi, som sagt, tillsatt en utredning av föräldraförsäkringen där man tittar på den tillfälliga föräldrapenningen.

Samtidigt har jag den största respekt och förståelse för den situation som många föräldrar upplever och den maktlöshet som man också upplever emellanåt. Men jag är inte säker på att det är den tillfälliga föräldrapenningen som kommer att vara lösningen på detta, utan snarare tror jag att det handlar om att förstärka och förbättra resurserna till skolan. Det gör regeringen bland annat genom våra satsningar men också genom att vi de facto tillför ganska radikalt mycket mer resurser till kommun- och landstingssektorn, bland annat för att öka personaltätheten i skolan från och med i höst. Det behövs. Det behövs också att man har förutsättningar att se och stötta de barn som har specifika behov i skolmiljön för att de ska få rätt och tillgång till en kvalitativ skolgång. Föräldrarna till barn med särskilda behov ska också kunna känna en trygghet i att skolan har de resurser som krävs för att omhänderta barnets behov under tiden som de befinner sig i förskolan eller skolan. Det är där någonstans vi bör fokusera vår energi och vårt engagemang när det gäller det här.

Den bild som Christina Örnebjär målar upp är välkänd för mig. Hon beskriver att föräldrarna upplever att det ställs direkta eller indirekta krav på att de ska delta i skolarbetet och i utflykter och andra saker på ett sätt som går långt utöver vad föräldrar till barn utan särskilda behov gör. Det är ganska orimligt i förlängningen.

Vi ska snarare skapa trygghet, så att man kan stötta de här föräldrarna, genom en kombination av våra socialförsäkringssystem och de resurser som vi tillför skola och förskola. Det kan förbättra situationen för föräldrarna och barnen.

Anf. 20 Christina Örnebjär (L)

Herr talman! Jag vill tacka för möjligheten att lyfta upp frågan. Och jag vill naturligtvis tacka statsrådet för debatten.

Jag vet att statsrådet har tackat nej till en träff med Diabetesförbundet. Det är lite tråkigt. Jag undrar varför.

Jag håller samtidigt med om att det inte behöver vara den tillfälliga föräldrapenningen som är lösningen. Men frågan gäller som sagt fler barn än dem med diabetes. Det gäller dem med funktionsnedsättningar, alla med kroniska allvarliga sjukdomar. Jag väljer att lyfta fram just diabetes, delvis beroende på att okunskapen är skrämmande stor - trots att det är en vanlig sjukdom, trots att 0 procent blir botade och trots att det är en dödlig sjukdom.

En hyfsad värdemätare av hur stor kunskap det finns är hur mycket stöd människor ger till forskning. År 2014 fick Barncancerfonden 275 miljoner kronor, och Barndiabetesfonden fick 10 miljoner kronor. Att lyfta fram just kunskapsläget är alltså en viktig del.

Frågorna kvarstår. Vad ska föräldrar göra om det inte finns utbildad personal i skolan? Det är trots allt vi politiker som ger Försäkringskassan dess uppdrag. Och just nu har man valt den strängare tolkningen av de två domar som har kommit. Det har blivit sämre.

Vad görs för att just nu underlätta för föräldrar till barn med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning? Vem ska lära upp personal i förskola och skola om barnets behov?

Anna sitter på läktaren här i kammarsalen. Hon har en väldigt enkel fråga till statsrådet. Det är en fråga som visar på den utsatthet och förtvivlan som de här föräldrarna känner. Och det är en fråga som gör ont i precis hela kroppen: Vem ska i praktiken se till att min son inte dör under skoltid?

Anf. 21 Socialförsäkringsminister Annika Strandhäll (S)

Herr talman! Tack för att du lyfter upp den här frågan, Christina Örnebjär! Den är oerhört viktig. Vi behöver hjälpas åt med att visa hur vanligt det här är men också hur allvarligt det är och vilka höga krav det ställer på såväl skola som förskola och de familjer som har barn med typ 1-diabetes. Jag uppskattar verkligen interpellationen.

Jag vill återkomma till det jag inledde med att säga; jag svarar inte på något sätt nej på de frågor som du ställer i interpellationen. Vi agerar och tar tag i det här. Regeringen tillför resurser där det behövs. Inte minst elevhälsan har varit eftersatt. Men vi tittar också på föräldraförsäkringen och tillämpningen av den tillfälliga föräldrapenningen. Vi kommer att återkomma i den delen.

Det finns dock frågor som behöver utredas, just för att vi ska utgå från hur familjelivet ser ut för föräldrar i dag, vilka krav som ställs när det gäller möjligheterna för både mammor och pappor att arbeta och att ha trygg och säker barnomsorg för barnen.

Återigen, om inte hela ansvaret ska falla över på föräldrarna handlar det i grund och botten om ett samspel mellan hälso- och sjukvård, skola och förskola och föräldrar - för att vi ska få det att fungera bättre än det gör i dag. Det är väl ändå det vi alla önskar i slutändan, att vi ska skapa en tryggare känsla för de föräldrar som ställer sig precis den frågan som du nu ställde till mig?

Jag ser fram emot att återkomma i frågan.

Överläggningen var härmed avslutad.