Nationellt ansvar för Tobiasregistret

Motion 2013/14:So552 av Carin Runeson och Kerstin Engle (S)

Förslag till riksdagsbeslut

Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om Tobiasregistret.

Motivering

Varje dag drabbas någon i vårt land av en allvarlig sjukdom, som kan kräva transplantation av stamceller. Det kan handla om leukemi, svår blodbrist, immunbristsjukdomar, ämnesomsättningssjukdom eller svår strålningsskada. I sådana fall kan en transplantation av blodbildande stamceller vara enda behandlingen, som kan rädda livet på den som drabbats.

Tobiasregistret är ett av många samverkade register runt om i världen. Totalt finns över 17 miljoner personer registrerade och vävnadstypade/HLA-typade i dessa register. I Sverige startades registret över potentiella stamcellsgivare 1992 och fick namnet Tobiasregistret – efter Tobias som avled 17 år gammal i en blodbristsjukdom den 30 december 1991. Man lyckades inte finna en givare med passande stamceller till honom.

För att registrera sig som potentiell stamcellsgivare krävs det, att man inte får vara äldre än 40 år då Tobiasregistret prioriterar åldersgruppen 18–40 år som de nästan helt saknar i sitt register. De är tvungna att prioritera just denna åldersgrupp vid nyanmälningar. Personer från 41år och upp till 59 år är välkomna, men dessa får betala för sin egen första vävnadstypning. Kostnaden uppgår idag till 500 kr.

Tobiasregistret ägs och administreras av Stockholm Care AB som tillhör Stockholms läns landsting. Registret fungerar som den svenska ”hubben” mot omvärlden. Finansieringar av registret görs gemensamt via en rekommendation från SKL att landstingen, Region Skåne, Västra Götaland och Gotland bör bidra med 0,40 öre per invånare och år.

Det borde nu vara dags att ta ett nationellt ansvar för Tobiasregistret för att på så sätt ge en stabilare finansiering och därigenom öka antalet potentiella stamcellsgivare.

Stockholm den 2 oktober 2013
Carin Runeson (S)	Kerstin Engle (S)