PKU-registret

Skriftlig fråga 2007/08:1557 av Linna, Elina (v)

Frågan är besvarad

Händelser

Inlämnad: 2008-08-15
Anmäld: 2008-08-21
Besvarad: 2008-08-29
Svar anmält: 2008-09-02

Skriftliga frågor

Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.

den 15 augusti

Fråga

2007/08:1557 PKU-registret

av Elina Linna (v)

till socialminister Göran Hägglund (kd)

PKU-registret startades 1975 för att forska om och kartlägga sjukdomar. Föräldrar till nyfödda barn erbjöds att lämna ett prov som sedan lagras. Sedan 1975 har 3 500 000 prover insamlats, det rör i princip varenda nyfödd i landet.

Regeringen har nu tillsatt en utredning för att se över möjligheterna att utnyttja PKU-registret för flera ändamål. Man vill använda redan insamlade prover i brottsutredande syfte. Detta är givetvis problematiskt då föräldrarna förespeglades att registret skulle användas för forskning och för att spåra allvarliga sjukdomar. Ingen fick veta och därmed kunde man inte ta ställning till huruvida man ville registreras i ett spaningsregister. Hade man kunnat förutse att det skulle bli fallet så hade man definitivt inte fått en sådan uppslutning. Vi ser en mycket dramatisk förändring av ändamålet med ett register inom hälso- och sjukvården, en förändring som på intet sätt var avsedd från första början, och som man inte heller uppfattade att det fanns en risk för att den skulle komma. Detta har i sin tur inneburit att många nu begär utträde ur registret. Det sker enskilt men också i organiserad form. Bland annat tillhandahålls hjälp med blanketter med mera på nätet för personer som vill lämna. Självklart kommer detta att få följder för forskningen och möjligheten att finna lösningar på sjukdomar av olika slag.

Min fråga till socialminister Göran Hägglund är:

Avser ministern att vidta åtgärder för att skydda de biobanker, och därmed forskningen som är beroende därav, som nu riskerar att drabbas av massutträde på grund av de ändrade ändamålen?

Svar på skriftlig fråga 2007/08:1557 besvarad av Socialminister Göran Hägglund

den 29 augusti

Svar på fråga

2007/08:1557 PKU-registret

Socialminister Göran Hägglund

Elina Linna har frågat mig om jag avser att vidta åtgärder för att skydda de biobanker, och därmed forskningen som är beroende därav, som nu riskerar att drabbas av massutträde på grund av de ändrade ändamålen.

En särskild utredare har utsetts med uppdrag att göra en översyn av lagen (2002:297) om biobanker. Det handlar om en allmän översyn av lagen.

När det gäller den så kallade PKU-biobanken anger biobankslagen för vilka ändamål vävnadsprover från PKU-biobanken får användas. Brottsutredning nämns inte som ett sådant ändamål. Enligt rättegångsbalken får föremål som kan antas ha betydelse för utredning av brott tas i beslag. Sådana beslag har också genomförts. Rättsläget är i dag oklart och behöver klargöras.

I direktiven till den särskilde utredaren sägs att det från samhällets sida finns ett intresse av att de brottsbekämpande myndigheterna har tillgång till effektiva medel för att utreda allvarliga brott. Mot detta intresse måste, enligt direktiven, vägas de övriga intressen som ska beaktas i biobankslagen. Formuleringen ska under inga omständigheter tolkas som att regeringen i denna fråga har tagit ställning för att de brottsbekämpande myndigheternas tillgång till effektiva medel skulle väga tyngre än de intressen som värnas i biobankslagen.

Man kan alltså inte, som Elina Linna gör, påstå att ”man vill använda redan insamlade prover i brottsutredande syfte”. Vad som nu ska ske är ett klargörande av rättsläget.

PKU-biobanken bygger på människors förtroende för att proverna enbart används för sjukvårdens ändamål. Utan att på något sätt föregripa utredningen har jag därför svårt att föreställa mig att biobanken skulle kunna användas för andra syften.