Genetisk integritet

Betänkande 1999/2000:SoU5

Socialutskottets betänkande 1999/2000:SOU05

Genetisk integritet

Innehåll

• Sammanfattning
• Motionerna
• Utskottet
• Hemställan

1999/2000

SoU5

Sammanfattning

I betänkandet behandlas regeringens skrivelse
1998/99:136, Genetisk integritet, och sex
motionsyrkanden som väckts med anledning av
skrivelsen. Vidare behandlas nio motionsyrkanden
från den allmänna motionstiden 1998 samt två
motionsyrkanden från den allmänna motionstiden 1999.

Regeringen tillkännager i skrivelsen sin avsikt att
nu tillkalla en parlamentarisk kommitté med
företrädare för samtliga riksdagspartier med uppdrag
att lägga fram ett samlat förslag till hur det på
alla samhällsområden skall kunna garanteras att
någon diskriminering på grund av det genetiska arvet
inte sker.

Utskottet anser att kommitténs uppdrag bör bli så
heltäckande som möjligt. Kommitténs arbete bör
därför inte begränsas till att endast avse frågor
som berör diskriminering på grund av det genetiska
arvet utan med ett helhets-perspektiv även belysa
andra frågeställningar, bl.a. sådana som berörs i
flera av motionerna.

Utskottet avstyrker därmed samtliga motioner och
föreslår att riksdagen lägger skrivelsen till
handlingarna.

I betänkandet finns en reservation och ett särskilt
yttrande.

Regeringens skrivelse

I skrivelsen, som beslutades i juni 1999, beskriver
regeringen användningen av genetiska undersökningar
och dessas användbarhet inom hälso- och
sjukvårdsområdet, arbetslivsområdet samt
försäkringsområdet. Internationella förhållanden och
de etiska aspekterna på användningen av genetiska
undersökningar redovisas också. Vidare görs en
genomgång av de specifika problem som är förknippade
med användningen av genetiska undersökningar på
försäkringsområdet. Regeringen tillkännager sin
avsikt att tillkalla en parlamentarisk kommitté med
företrädare för alla riksdagspartier med uppdrag att
lägga fram ett samlat förslag till hur det på alla
samhällsområden skall kunna garanteras att någon
diskriminering på grund av det genetiska arvet inte
sker.

Motionerna

Motioner väckta med anledning av
regeringens skrivelse

1999/2000:So15 av Kerstin Heinemann m.fl. (fp) vari
yrkas

1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om förbud mot genetiska
tester i arbetslivet,

2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om ett samarbete mellan
den av regeringen föreslagna parlamentariska
kommittén om genetisk integritet och den kommande
utredningen om personlig integritet,

3. att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om en utredning om
biobankernas användning.

1999/2000:So16 av Chris Heister m.fl. (m) vari yrkas
att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om behovet av ett
helhetsgrepp på föreliggande område.

1999/2000:So17 av Kenneth Johansson m.fl. (c) vari
yrkas

1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om ett förstärkt skydd
för individens genetiska integritet,

2. att riksdagen begär att regeringen snarast
återkommer med förslag om skärpt integritetsskydd.

Motioner väckta under allmänna motionstiden
1998

1998/99:So201 av Ingrid Burman m.fl. (v) vari yrkas
att riksdagen hos regeringen begär en
expertutredning med uppgift att lämna förslag till
lag som reglerar fosterdiagnostiken enligt vad i
motionen anförts.

1998/99:So216 av Barbro Westerholm (fp) vari yrkas
att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om tillsättning av en
parlamentarisk utredning om gentester på människa.

1998/99:So302 av Tuve Skånberg och Amanda Grönlund
(kd) vari yrkas att riksdagen hos regeringen begär
förslag om en lag som förbjuder kloning av mänskliga
celler.

1998/99:So340 av Inger Davidson m.fl. (kd) vari
yrkas

3. att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om förbud mot kloning
på mänskliga embryon,

4. att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om fosterdiagnostik i
livets tjänst,

5. att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om genetiska test för
vuxna,

6. att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om genetisk integritet
och sekretess,

7. att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om genterapi på
könsceller.

1998/99:So344 av Ewa Thalén Finné (m) vari yrkas att
riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om genetiska under-
sökningsresultat.

Motion väckt under allmänna motionstiden
1999

1999/2000:Ub479 av Ulla-Britt Hagström (kd) vari
yrkas

1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om behovet av regler
och lagstiftning inom genteknikområdet,

2. att riksdagen som sin mening ger regeringen
till känna vad i motionen anförts om ansvaret för
gentester.

Utskottet

Skrivelsen i huvuddrag

Regeringen lämnar i skrivelsen en redogörelse för
det beredningsarbete som bedrivits med anledning av
socialutskottets av riksdagen godkända uttalanden
angående användning av genteknik på människa och de
åtgärder som vidtagits för att stärka den enskilda
människans genetiska integritet.

Vidare lämnas i skrivelsen en redogörelse för
Europarådets konvention från år 1996 om mänskliga
rättigheter och biomedicin, framför allt de delar
som avser förbud mot diskriminering på grund av det
genetiska arvet.

Regeringen lämnar också en redogörelse för det
avtal som träffats mellan staten och Sveriges
Försäkringsförbund om genetiska undersökningar,
vilket syftar till att stärka den enskildes skydd
mot diskriminering på grund av det genetiska arvet i
kontakterna med försäkringsbolagen.

Regeringen har av det beredningsarbete som
redovisas dragit slutsatsen att det är nödvändigt
att skapa bättre garantier för att genetisk
information om den enskilda människan inte
missbrukas eller används på ett sätt som är
diskriminerande för den enskilde, men att det för
närvarande inte är möjligt att införa en heltäckande
reglering av användningen av genetisk information.
Det har bedömts att utformningen av skyddet för den
genetiska integriteten behöver övervägas
ytterligare, bl.a. på arbetslivets område.

Enligt regeringen innebär de åtaganden som
försäkringsbranschen gjort i det här nämnda avtalet
att skyddet för den genetiska integriteten stärkts
och att dessa åtaganden väl står i överensstämmelse
med det synsätt som Europarådskonventionen ger
uttryck för. Regeringen har ansett att frågan om hur
skyddet för den genetiska integriteten slutligt
skall utformas är så komplex att den först bör
övervägas i en kommitté där samtliga riksdagspartier
är företrädda. Regeringen har för avsikt att
tillsätta en parlamentarisk kommitté med uppdrag att
lägga fram förslag till hur det på alla samhällsom-
råden skall kunna garanteras att någon
diskriminering på grund av det genetiska arvet inte
sker.

Etiska aspekter i skrivelsen

Enligt regeringen utgör det faktum att information
om en individs arvsanlag skulle kunna missbrukas av
andra ett hot mot den personliga integriteten. En
individ kan, utifrån resultatet av en genetisk
undersökning, löpa risk att diskrimineras på grund
av sina arvsanlag.

Regeringen anför att det finns två viktiga aspekter
som är aktuella i det här sammanhanget. Den ena är
att andra inte skall få veta något om de egna
arvsanlagen, dvs. det behövs ett skydd mot intrång
från tredje man. Den andra är rätten att slippa veta
något, dvs. rätten att inte behöva få reda på något
om sina egna arvsanlag eller att bli respekterad för
att man inte vill veta något om sitt framtida
sjukdomsöde.

Enligt regeringen kan rätten att andra inte skall
få veta något om ens arvsanlag eller att man själv
inte skall behöva få veta också uttryckas som rätten
att ha en privat sfär eller rätten till personlig
integritet. Personlig integritet handlar bl.a. om
att själv förfoga över information om den egna
personen, att ha rätten att behålla vissa saker för
sig själv. Genetisk integritet är en del av den
personliga integriteten.

Det uppges i skrivelsen att en första förutsättning
för att kunna skydda sin integritet är att man kan
utöva självbestämmande. I det här sammanhanget
gäller det bl.a. möjligheten att själv säga ja eller
nej till en genetisk undersökning eller att förfoga
över resultatet av en utförd undersökning.

Regeringen slår fast att det borde vara en
självklarhet att andra mot ens egen vilja inte skall
kunna få veta något om den egna genuppsättningen.
Enligt självbestämmandeprincipen, som är en väl
etablerad princip inom medicinsk etik, skall
individen själv avgöra en så viktig fråga som att
genomgå en genetisk undersökning och individen bör
då också förfoga över resultatet.

För att kunna utöva självbestämmande måste man
enligt regeringen vara väl informerad. Man måste
känna till vilka förutsättningar och konsekvenser
som gäller för olika handlingsalternativ.
Självbestämmande förutsätter alltså saklig och
korrekt information.

Enligt regeringen måste självklart såväl ett
genomgående av en genetisk undersökning som ett
utlämnande av resultatet (vare sig det är till den
undersökte själv eller till utomstående) bygga på
den undersöktes samtycke. Informerat samtycke är en
förutsättning för självbestämmande. Kravet på
informerat samtycke tillmäts stor betydelse i
medicinsk etik.

Av skrivelsen framgår att den testade kan samtycka
till att en arbetsgivare eller ett försäkringsbolag
får ta del av undersökningsresultaten vilka ju nor-
malt är sekretessbelagda. En person som söker ett
arbete och gärna vill ha det arbetet kan uppleva det
som ett krav från den blivande arbetsgivarens sida
att samtycka till att lämna ut uppgifterna. I
praktiken har det informerade frivilliga samtycket
då förvandlats till ett krav.

Regeringen anser att det framför allt av etiska
skäl är nödvändigt att skapa bättre garantier för
att genetisk information om den enskilda människan
inte missbrukas eller används på ett sätt som dis-
kriminerar den enskilde.

Regeringen anför att samtidigt som det finns
medicinska skäl att i vissa fall genomföra genetiska
undersökningar finns det också risk för bruk av
resultatet i andra syften. Det finns därför skäl att
överväga hur genetisk information skall få användas
och av vem. Frågan är alltså vem som skall få ta del
av den information om ärftliga sjukdomar som man kan
få genom genetisk diagnostik. Gentekniken reser en
rad frågor. Försäkringsbolag skulle kunna begära att
försäkringstagare kan visa intyg på att han eller
hon inte bär på anlag för vissa sjukdomar. Detta i
sin tur kan leda till att många människor känner
press på sig att låta utföra diagnostik fast de
kanske inte alls vill få den kunskap en diagnostisk
undersökning kan ge. Genetiska undersökningar kan
komma i konflikt med skyddet av den personliga
integriteten.

I skrivelsen belyser regeringen att hur resultaten
av genetiska undersökningar får användas också i hög
grad är en fråga om förtroendet för hälso- och
sjukvården. Om människor inte vågar genomgå en
genetisk undersökning, därför att de tror att detta
kan leda till diskriminering, kan det få en rad
negativa konsekvenser för individen, men också för
samhället som helhet. En viktig grundläggande
princip är att den enskilde har rätt att inte veta
något om sin genetiska status. Ingen bör vara
tvungen att genomgå en genetisk undersökning. Var
och en av oss har rätt att själva avgöra om vi vill
veta något om vårt framtida sjukdomsöde eller de
risker vi löper. Med hänsyn till att tredje man,
särskilt försäkrings- eller arbetsgivare, skulle
kunna använda genetisk information, så att detta
resulterar i diskriminering av personer som löper
risk eller som man tror löper risk att utveckla
någon ärftlig sjukdom, talar starka skäl för att
någon form av reglering av användningen av genetisk
information bör genomföras. Vid bedömningen av
behovet av en reglering vad gäller rätten till ge-
netisk information måste Europarådets konvention om
mänskliga rättigheter och biomedicin beaktas.
Sverige har undertecknat konventionen och har för
avsikt att efter ytterligare beredning ratificera
densamma.

Ett avtal har nyligen träffats mellan staten och
Sveriges Försäkringsförbund som medför ett
förbättrat skydd för den enskilde mot diskriminering
på grund av det genetiska arvet då enskilda liv- och
sjukförsäkringar tecknas. På arbetsmarknadens område
har det visat sig finnas behov av ytterligare över-
väganden om hur de nödvändiga garantierna mot
diskriminering på grund av det genetiska arvet skall
utformas och av att frågan behöver belysas i ett
större sammanhang.

Enligt regeringens bedömning är frågan om den
genetiska integriteten sammansatt och av sådan
karaktär att en övergripande utredning först bör
göras av en kommitté med företrädare för samtliga de
politiska partierna i riksdagen, innan slutlig
ställning kan tas till hur skyddet av den genetiska
integriteten skall vara utformat i vårt samhälle.
Regeringen avser, enligt skrivelsen, att inom kort
tillkalla en parlamentarisk kommitté med uppdrag att
lägga fram ett samlat förslag till hur det på alla
samhällsområden skall kunna garanteras att någon
diskriminering på grund av det genetiska arvet inte
sker. Avsikten är att kommitténs arbete också skall
kunna utgöra underlag för en ratificering av
Europarådskonventionen om mänskliga rättigheter och
biomedicin.

Motionerna

I anledning av skrivelsen har tre motioner väckts.

I motion 1999/2000:So16 av Chris Heister m.fl. (m)
hemställs att riksdagen som sin mening ger
regeringen till känna vad i motionen anförts om
behovet av ett helhetsgrepp på föreliggande område.
Enligt motionärerna utgör frågor om genetisk
integritet en alltmer betydelsefull del av den
personliga integriteten. Regeringens, i skrivelsen,
aviserade planer att låta tillsätta en par-
lamentarisk kommitté på området välkomnas. En
utgångspunkt för en sådan parlamentarisk kommitté
bör vara ett helhetsgrepp över hela komplexet av
etik, integritet och risker/möjligheter vid genetisk
diagnostik. En av nyckelfrågorna för utredningen
måste vara vem som äger den genetiska informationen.
Var sätter individens rätt till integritet upp
gränser? Hur, när och av vem får kunskapen användas
och spridas i forskning, i offentlig sektor och i
det privata näringslivet? Individens integritet
måste värnas så långt möjligt. Såsom kommitténs
uppdrag utformats med en fokusering uteslutande på
diskrimineringsaspekterna riskerar de viktiga
frågorna om genteknikens långsiktiga möjligheter och
faror att försummas. Det finns en utbredd övertro på
att alla problem kan lösas med nya regleringar.
Innan nya regleringar övervägs är det, enligt
motionärerna, ett minimikrav att det faktiskt finns
dokumenterade problem med genetisk diskriminering.

I motion 1999/2000:So17 av Kenneth Johansson m.fl.
(c) begärs ett tillkännagivande att riksdagen som
sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om ett förstärkt skydd för individens
genetiska integritet (yrkande 1) och att riksdagen
begär att regeringen snarast återkommer med förslag
om skärpt integritetsskydd (yrkande 2). Motionärerna
anger att utvecklingen av biotekniken går snabbt.
Det är därför viktigt att frågan om hur den
genetiska informationen får hanteras inte förhalas
utan att ramar härför sätts upp. Den enskilda
människan äger den genetiska informationen.
Lagstiftningen bör utformas så att det enligt hu-
vudregeln blir förbjudet att efterfråga genetisk
information. Regeringen bör snarast återkomma till
riksdagen med förslag till skärpt integritetsskydd.

I motion 1999/2000:So15 av Kerstin Heinemann m.fl.
(fp) hemställs att regeringen skall ges till känna
vad i motionen anförts om förbud mot genetiska
tester i arbetslivet (yrkande 1). Motionärerna anser
att skrivelsen borde ha innehållit ett förslag till
förbud för arbetsgivare att kräva eller använda
genetiska analyser i arbetslivet i avvaktan på den
parlamentariska kommitténs utredning. Utvecklingen
av farmakogenetiken går mycket snabbt. Detta innebär
att för individen integritetskänslig information kan
inhämtas. Denna information får inte komma i orätta
händer. Motionärerna hemställer vidare att riksdagen
som sin mening skall ge regeringen till känna vad i
motionen anförts om ett samarbete mellan den av
regeringen föreslagna parlamentariska kommittén om
genetisk integritet och den kommande utredningen om
personlig integritet (yrkande 2). Eftersom
drogtestning och genetiska tester innebär likartade
etiska problem är det viktigt att det av direktiven
till utredningen om personlig integritet och av
direktiven till den i skrivelsen föreslagna
parlamentariska kommittén framgår att de båda
utredningarna skall genomföras i nära samarbete.
Motionärerna hemställer slutligen att riksdagen som
sin mening skall ge regeringen till känna vad i
motionen anförts om utredning om biobankernas
användning (yrkande 3). Motionärerna uppger att
biobankerna är viktiga hjälpmedel vid utprovningen
av nya, säkrare läkemedel där man tar hänsyn till
individens ärftliga förmåga att bryta ner olika
läkemedel. Samtidigt kan informationen vara
integritetskänslig och den genetiska informationen
angår inte bara den undersökta individen utan också
dennes släktingar. Den av regeringen föreslagna
parlamentariska utredningen bör också behandla denna
fråga på grund av dess etiska komplexitet.

Flera motioner från den allmänna motionstiden 1998 och 1999
berör också olika genetiska frågeställningar. I
motion 1998/99:So344 av Ewa Thalén Finné (m) begärs
att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om genetiska
undersökningsresultat. Enligt motionärens
uppfattning borde, för att skydda den personliga
integriteten, genetiska undersökningsresultat
omedelbart sekretessbeläggas. I motion 1998/99:So201
av Ingrid Burman m.fl. (v) hemställs att riksdagen
hos regeringen begär en expertutredning med uppgift
att lämna förslag till lag som reglerar
fosterdiagnostiken. Motionärerna anför att det
ofödda barnets rätt till integritet och sekretess
bör lagfästas. I annat fall kan det bli fritt fram
för försäkringsbolag och framtida arbetsgivare att
efterfråga resultat av gjorda undersökningar.
Motionärerna vill begränsa fosterdiagnostiken så att
forskningens resultat inte får användas i
kommersiella eller diskriminerande syften.

I motion 1998/99:So340 av Inger Davidson m.fl. (kd) hemställs
att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om förbud mot kloning
på mänskliga embryon (yrkande 3). Motionärerna anför
att kloning av mänskliga embryon är en etiskt icke
godtagbar kränkning av människans integritet. Ett i
stort sett likalydande yrkande har framförts av Tuve
Skånberg och Amanda Grönlund (kd) i motion
1998/99:So302. Motionärerna hemställer att riksdagen
hos regeringen begär förslag om en lag som förbjuder
kloning av mänskliga celler. I motion 1998/99:So340
hemställs vidare att riksdagen som sin mening ger
regeringen till känna vad i motionen anförts om dels
fosterdiagnostik i livets tjänst (yrkande 4), dels
genetiska test för vuxna (yrkande 5). I yrkande 6
hemställs att riksdagen som sin mening ger
regeringen till känna vad i motionen anförts om
genetisk integritet och sekretess. Slutligen
hemställs i motion 1998/99:So340 att riksdagen som
sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om genterapi på könsceller (yrkande 7).
Motionärerna betonar att genterapi på könsceller
(ägg och spermier) har en annan innebörd än
genterapi på somatiska celler. Genterapi på
könsceller ärvs av följande generationer och innebär
följaktligen förändringar för all framtid i motsats
till förändringar i kroppsceller som dör med krop-
pen. I motion 1998/99:So216 av Barbro Westerholm
(fp) hemställs att riksdagen som sin mening ger
regeringen till känna vad i motionen anförts om
tillsättning av en parlamentarisk utredning om
gentester på människa.

I motion 1999/2000:Ub479 av Ulla-Britt Hagström (kd) hemställs
att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om dels behovet av
regler och lagstiftning inom genteknikområdet
(yrkande 1), dels ansvaret för gentester (yrkande
2). Enligt motionären har privata analyslaboratorier
med multinationell inriktning, mottagit och utfört
gentestning som uppdrag. Att multinationella företag
säljer och köper patent på forskningen om generna,
inger stark oro hos många. Med avsaknad av
lagstiftning på området uppstår stora etiska
problem. Sjukhus och forskningsinstitutioner kommer
på detta sätt helt i händerna på företaget. De
biobanker som finns i bl.a. Sverige, Danmark och
Norge har vidare väckt speciellt intresse på grund
av ländernas långa tradition av offentliga register.
Gentesterna måste kunna genomföras under ordnade
former under sjukvårdens och den medicinska
forskningens ansvar.

Bakgrund m.m.

Gen-etik-kommittén tog i sitt betänkande Genetisk
integritet (SOU 1984:88) upp frågan om
sekretesslagen (1980:100) borde ändras så att den
enskilde inte skulle kunna ge sitt samtycke till att
genetiska data rörande honom blev tillgängliga för
tredje part, t.ex. arbetsgivare eller för-
säkringsbolag. Kommittén ansåg emellertid att en
sådan inskränkning skulle innebära ett intrång i den
enskildes självbestämmanderätt som skulle vara svårt
att försvara och föreslog därför ingen ändring
härvidlag.

I regeringens proposition Om användning av
genteknik på människa m.m. (prop. 1990/91:52)
anförde föredragande statsrådet att det enligt
hennes mening inte fanns skäl att särbehandla den
genetiska informationen utan att denna i princip
borde behandlas på samma sätt som annan integri-
tetskänslig information. Detta innebär att dessa
uppgifter i likhet med annan medicinsk information i
princip inte får lämnas ut till t.ex. arbetsgivare
eller försäkringsbolag utan den enskildes
medgivande. Statsrådet utgick emellertid från att
Socialstyrelsen noggrant skulle följa utvecklingen
och vid behov aktualisera frågan om komplettering
genom lagstiftning eller på annat sätt. Statsrådet
förutsatte också att Medicinsk-etiska rådet som ett
led i sitt arbete med att följa utvecklingen på
genteknikens område skulle beakta det behov av för-
stärkt informationsskydd som kunde uppkomma om
förutsättningarna ändrades. I propositionen
föreslogs en lag om användning av viss genteknik vid
allmänna hälsoundersökningar. Denna lag är nu den
enda lagreglering som finns på genteknikens område
inom hälso- och sjukvården.

Utskottet framhöll i sitt av riksdagen godkända
betänkande 1990/91:SoU10 Användning av genteknik på
människa m.m. (rskr. 1990/91:114) att det finns en
risk för att den enskildes samtycke till att efterge
sekretessen beträffande genetisk information blir
illusorisk om samtycke utgör ett krav för att få en
anställning eller rätt att teckna en försäkring. I
likhet med Gen-etik-kommittén ansåg utskottet att
detta inte utgör tillräckliga skäl för att inskränka
den enskildes självbestämmanderätt. Med anledning av
en fp-motion om skyddet för journaluppgifter om
genetiska data anförde utskottet att regeringen
borde återkomma till riksdagen med förslag om hur
oetiska krav, t.ex. från arbetsgivare eller
försäkringsbolag, på tillgång till genetiska data
skall kunna hindras. Vad utskottet anförde gavs
regeringen till känna. I samma betänkande
behandlades frågan om genterapi på könsceller, s.
21 f. Utskottet tillstyrkte därvid ett lagförslag
som innebär dels ett förbud mot sådana försök på
befruktade ägg från människor som syftar till
utveckling av metoder för att åstadkomma genterapi
på könsceller, dels ett absolut förbud mot att i en
kvinna föra in befruktade ägg som varit utsatta för
försök.

Av andra paragrafen lag (1991:115) om åtgärder i
forsknings- eller behandlingssyfte med befruktade
ägg från människa följer att försök i forsknings-
eller behandlingssyfte på befruktade ägg inte får ha
till syfte att utveckla metoder för att åstadkomma
effekter som kan gå i arv. Av lagens fjärde paragraf
följer vidare att befruktade ägg som varit föremål
för försök i forsknings- eller behandlingssyfte
inte får föras in i en kvinnas kropp.

När genetisk diagnostik görs på begäran av en enskild eller i
samband med en allmän hälsoundersökning är
patientjournallagen (1985:562) tillämplig. Detta
innebär att uppgifter om en genetisk undersökning
förs in i den enskildes patientjournal. Det är
således via den enskilde själv eller via hälso- och
sjukvårdens handlingar som försäkringsbolag eller
arbetsgivare kan få tillgång till uppgifter om
huruvida en enskild person har genomgått någon
genetisk undersökning och om utfallet av en sådan
undersökning. För uppgifter i en patientjournal
äger, vad beträffar den allmänna hälso- och
sjukvården, sekretesslagens bestämmelser
tillämpning. Vad gäller patientjournaler inom den
enskilda hälso- och sjukvården finns det
bestämmelser av motsvarande innebörd i lagen
(1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och
sjukvårdens område.

Statens medicinsk-etiska råd har i april 1995, i enlighet med
Socialdepartementets uppdrag, (dnr S94/1550/S),
lämnat synpunkter på vissa frågor i samband med
befruktning utanför kroppen. Rådet fann därvid att
ett behov av lagstiftning för att förbjuda kloning
genom celldelning förelåg. Rådet bedömde att detta
borde ske genom exempelvis ett tillägg till lagen
(1991:115) om åtgärder i forsknings- och
behandlingssyfte med befruktade ägg från människa.

Regeringen har i ett beslut den 17 juni 1999 givit
Socialstyrelsen i uppdrag att göra en översyn av
frågor som är förknippade med användning av
humanbiologiskt material i biobanker samt att lämna
ett förslag till en särskild lagstiftning om
biobanker. Uppdraget skall redovisas till regeringen
senast den 1 maj 2000.

Regeringen har vidare i ett beslut den 23 september
1999 kallat en särskild utredare att se över behovet
av lagstiftning eller andra åtgärder för att stärka
skyddet av den enskildes personliga integritet i
arbetslivet. Enligt direktiven för uppdraget skall
det i översynen i första hand ingå frågor om
användning av drogtester och andra medicinska
kontroller samt frågor om användning av
persondatorer, elektronisk post och Internet i
arbetet. Uppdraget skall redovisas senast den 1
april 2001.

Utskottets bedömning

I skrivelsen tillkännager regeringen sin avsikt att
nu tillkalla en parlamentarisk kommitté med
företrädare för samtliga riksdagspartier med uppdrag
att lägga fram ett samlat förslag till hur det på
alla samhällsområden skall kunna garanteras att
någon diskriminering på grund av det genetiska arvet
inte sker.

Utskottet anser att kommitténs uppdrag bör bli så
heltäckande som möjligt. Kommitténs arbete bör
därför inte begränsas till att endast avse frågor
som berör diskriminering på grund av det genetiska
arvet utan med ett helhets-perspektiv även belysa
andra frågeställningar, bl.a. sådana som berörs i
flera av motionerna.

De synpunkter som framförts i motionerna
1998/99:So216 (fp) och 1999/2000:So17 (c)
överensstämmer i stort med de synpunkter som
regeringen framfört i skrivelsen. Med det vidgade
perspektiv som den parlamentariska kommittén enligt
utskottets nyss redovisade uppfattning bör ha får
även motionerna 1998/99:So201 (v), 1998/99:So302
(kd), 1998/99:So340 (kd) yrkandena 3-6,
1999/2000:So15 (fp) yrkande 2 och 1999/2000:So16 (m)
anses i huvudsak tillgodosedda. Utskottets bedömning
är således att direktiven för den kommande
utredningen utformas på sådant sätt att det som tas
upp i motionerna kommer att belysas.

Genom det uppdrag som regeringen givit
Socialstyrelsen att göra en översyn av de frågor som
är förknippade med användning av humanbiologiskt
material i biobanker anser utskottet att motionerna
1999/2000:So15 (fp), yrkande 3, och 1999/2000:Ub 479
(kd) i huvudsak är tillgodosedda.

Vidare är motion 1999/2000:So15 (fp) yrkande 1
tillgodosedd genom regeringens beslut att kalla en
särskild utredare att se över behovet av lag-
stiftning eller andra åtgärder för att stärka
skyddet av den enskildes personliga integritet i
arbetslivet.

Av vad utskottet redovisat tidigare framgår att
motion 1998/99:So340 (kd) yrkande 7 och motion
1998/99:So344 (m) får anses tillgodosedda och
avstyrks.

Skrivelsen läggs till handlingarna.

Hemställan

Utskottet hemställer

1. beträffande direktiven för
utredningen

att riksdagen avslår motionerna 1998/99:So201,
1998/99:So216, 1998/99:So302, 1998/99:So340
yrkandena 3-6, 1999/2000:So15 yrkande 2,
1999/2000:So16 och 1999/2000:So17,

2. beträffande biobanker

att riksdagen avslår motionerna 1999/2000:So15 yrkande 3 och
1999/2000:Ub479,

3. beträffande integritet i arbetslivet

att riksdagen avslår motion 1999/2000:So15 yrkande 1,

res. (fp)

4. beträffande vissa lagstiftningsfrågor

att riksdagen avslår motionerna 1998/99:So340 yrkande 7 och
1998/99:So344,

5. beträffande regeringens skrivelse

att riksdagen lägger regeringens skrivelse till
handlingarna.

Stockholm den 4 november 1999

På socialutskottets vägnar

Ingrid Burman

I beslutet har deltagit: Ingrid Burman (v), Chris
Heister (m), Susanne Eberstein (s), Margareta
Israelsson (s), Rinaldo Karlsson (s), Chatrine
Pålsson (kd), Leif Carlson (m), Hans Karlsson (s),
Hans Hjortzberg-Nordlund (m), Conny Öhman (s),
Elisebeht Markström (s), Rolf Olsson (v), Lars
Gustafsson (kd), Cristina Husmark Pehrsson (m),
Thomas Julin (mp), Kenneth Johansson (c) och Kerstin
Heinemann (fp).

Reservation

Kerstin Heinemann (fp) anser

dels att den del av utskottets betänkande som på s.
10 börjar med "Vidare är motion" och slutar med "i
arbetslivet" bort ha följande lydelse:

Utskottet delar ställningstagandet i motion So15
(fp) att det, i avvaktan på den parlamentariska
kommitténs utredning, behövs ett förbud för
arbetsgivare att kräva eller använda genetiska
analyser i samband med anställning i arbetslivet.
Skälet för detta är att utvecklingen av
farmakogenetiken nu går mycket snabbt.
Farmakogenetiken innebär att man kartlägger
genetiska markörer som ger oss kunskap om hur olika
individer bryter ner läkemedel. Den informationen
kan innebära stora möjligheter att figursy läkemedel
för patienter med bättre effekt och minskad risk för
biverkningar som resultat. Men den kunskapen kan
sannolikt även användas för att göra genetiska
analyser av vilka individer som löper hälsorisker i
vissa arbetsmiljöer alternativt kan anpassas till
desamma. Den informationen är mycket
integritetskänslig och får inte komma i orätta
händer. Regeringen bör snarast återkomma med ett
förslag till riksdagen.

Vad utskottet nu anfört bör riksdagen med anledning
av motion 1999/2000:So15 (fp) yrkande 1 som sin
mening ge regeringen till känna.

dels att utskottets hemställan under 3 bort ha
följande lydelse:

3. beträffande integritet i arbetslivet

att riksdagen med anledning av motion 1999/2000:So15 yrkande 1
som sin mening ger regeringen till känna vad
utskottet anfört,

Särskilt yttrande

Kenneth Johansson (c) anför:

Frågor som rör genetisk integritet har varit
föremål för utredningar sedan år 1984 då Gen-etik-
kommittén tog upp sekretessfrågorna. Den enda
lagstiftning som finns inom hälso- och sjukvården
infördes med anledning av propositionen Användning
av genteknik på människa (prop. 1990/91:52). Det är
glädjande att utskottet är enigt om att den kommande
parlamentariska utredningen bör få i uppdrag att
anlägga ett helhetsperspektiv på frågorna. Mot
bakgrund av den brist på lagstiftningsåtgärder som
redovisats ovan, och då de betänkanden som kommit
från de olika kortutredningarna inte har resulterat
i några förslag till riksdagen, anser jag det
utomordentligt angeläget att det arbete som den kom-
mande parlamentariska kommittén utför snarast re-
sulterar i ett förslag till lagstiftning.