Transplantationer räddar liv
Betänkande 2004/05:SOU8
Socialutskottets betänkande2004/05:SOU8
Transplantationer räddar liv
Sammanfattning I betänkandet behandlas proposition 2003/04:179 Transplantationer räddar liv samt fyra motionsyrkanden som väckts med anledning av propositionen. Vidare behandlas 20 motionsyrkanden från den allmänna motionstiden 2003 och nio motionsyrkanden från den allmänna motionstiden 2004. Utskottet ställer sig bakom regeringens förslag att ändra lagen (1995:831) om transplantation m.m. så att regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer (Socialstyrelsen) får föreskriva att sjuk- hus och enheter där ingrepp för transplantation enligt lagen får utföras skall ha tillgång till en donationsansvarig läkare och en kontaktansvarig sjuksköterska med uppgift att förbereda för donationer och ge stöd och information till avlidnas närstående. Lagändringen föreslås träda i kraft den 1 januari 2005. Utskottet ställer sig också positivt till att det vid Socialstyrelsen inrättas ett nationellt råd för organ- och vävnadsdonation som skall ha ett tydligt ansvar på nationell nivå för frågor om donation av organ och vävnader. Samtliga motionsyrkanden avstyrks. I betänkandet finns 3 reservationer och 1 särskilt yttrande.
Utskottets förslag till riksdagsbeslut 1. Legala ställföreträdares behörighet Riksdagen avslår motion 2004/05:So2. Reservation 1 (m, kd) 2. Ett nationellt råd för organ- och vävnadsdonation Riksdagen avslår motionerna 2003/04:So454 yrkande 2, 2003/04:So473 yrkande 2, 2003/04:So513 yrkande 9 och 2004/05:So211 yrkande 2. 3. Stöd till anhöriga m.m. Riksdagen antar regeringens förslag till lag om ändring i lagen (1995:831) om transplantation m.m. Därmed bifaller riksdagen proposition 2003/04:179 och avslår motionerna 2003/04:So377 yrkande 1, 2003/04:So382 yrkande 2, 2003/04:So442 yrkande 3, 2003/04:So454 yrkande 3 och 2004/05:So361 yrkande 1. 4. Fler intensivvårdsplatser Riksdagen avslår motion 2003/04:So382 yrkande 1. 5. Former för att tillkännage inställningen till organ- och vävnadsdonation Riksdagen avslår motionerna 2003/04:So224, 2003/04:So442 yrkandena 1 och 2, 2003/04:So454 yrkande 1, 2003/04:So584, 2003/04:So633, 2004/05:So3 yrkandena 1-3, 2004/05:So315, 2004/05:So435, 2004/05: So650 och 2004/05:T213. Reservation 2 (m) Reservation 3 (fp) 6. Ersättningsfrågor Riksdagen avslår motionerna 2003/04:So306, 2003/04:So377 yrkandena 2 och 3, 2003/04:So473 yrkande 1, 2003/04:So632, 2004/05:So211 yrkande 1, 2004/05:So305 och 2004/05:So361 yrkande 2. Stockholm den 9 november 2004 På socialutskottets vägnar Ingrid Burman Följande ledamöter har deltagit i beslutet: Ingrid Burman (v), Chatrine Pålsson (kd), Kristina Zakrisson (s), Margareta Israelsson (s), Cristina Husmark Pehrsson (m), Conny Öhman (s), Anne Marie Brodén (m), Marina Pettersson (s), Erik Ullenhag (fp), Kenneth Johansson (c), Magdalena Andersson (m), Elina Linna (v), Martin Nilsson (s), Marita Aronson (fp), Birgitta Gidblom (s), Jan Lindholm (mp) och Christer Erlandsson (s).
2004/05 SoU8
Redogörelse för ärendet Ärendet och dess beredning Till grund för propositionen ligger en inom Socialdepartementet upprättad promemoria enligt vilken en utredare gavs i uppdrag att överväga åtgärder som kan leda till en bättre tillgång till organ för transplantation. Uppdraget redovisades i november 2003 i en promemoria, Transplantationer räddar liv (Ds 2003:57, nedan benämnd utredningen). Utskottet uppvaktades den 26 oktober 2004 av företrädare för projektet livsviktigt (Landstingsförbundets nationella informationsarbete för organ- och vävnadsdonation). Propositionens huvudsakliga innehåll I propositionen behandlas frågor som gäller donation av organ och vävnader från avlidna människor för transplantation. Lagen (1995:831) om transplantation m.m. föreslås ändrad så att regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer (Socialstyrelsen) får föreskriva att sjukhus och enheter där ingrepp för transplantation enligt lagen får utföras skall ha tillgång till en donationsansvarig läkare och en kontaktansvarig sjuksköterska med uppgift att förbereda för donationer och ge stöd och information till avlidnas närstående. Lagändringen föreslås träda i kraft den 1 januari 2005. Det bedöms att samtyckesreglerna i lagen bör vara oförändrade. Vid Socialstyrelsen kommer att inrättas ett nationellt råd för organ- och vävnadsdonation. Detta skall ha ett tydligt ansvar på nationell nivå för frågor om donation av organ och vävnader. Rådet skall vara en central kunskapsbank i donations- och transplantationsfrågor samt ha en opinionsbildande roll och svara för att allmänheten får en kontinuerlig information om organdonation och om vikten av att så många som möjligt tar ställning i donationsfrågan. Till rådets uppgifter skall också bl.a. höra att följa utvecklingen inom sjukvården i donations- och transplantationsfrågor och ta de initiativ denna kan ge anledning till. Det nuvarande Donationsregistret vid Socialstyrelsen kommer i fortsättningen att föras av Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation. Rådet kommer också att ta över ansvaret för de nuvarande donationskorten som Socialstyrelsen tillhandahåller. Dessa skall tills vidare behållas i sin nuvarande roll och utformning. Avsikten är att det i avtalet mellan staten och Apoteket AB om bolagets verksamhet skall läggas in ett nationellt ansvar för informationsförsörjningen när det gäller donation och transplantation av organ och vävnader. Det kommer att överlämnas åt Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation att närmare utreda omfattningen och innehållet i bola- gets uppdrag. Information om organdonation och anmälningar till Socialstyrelsens donationsregister bör kunna lämnas i olika sammanhang av bl.a. Försäkringskassan. Det får ankomma på Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation att tillsammans med berörda myndigheter överväga den närmare utformningen av dessa och liknande insatser. Utskottets överväganden Samtyckesreglerna Utskottets förslag i korthet Riksdagen bör avslå en motion om legala ställföreträdares behörighet i hälso- och sjukvården. Utskottet konstaterar att frågan för närvarande är föremål för utredning och att utredningens kommande förslag inte bör föregripas. Jämför reservation 1 (m). Propositionen Regeringen anför att reglerna om samtycke till dona- tion av organ och vävnader i den svenska transplantationslagen brukar sägas vara ett uttryck för principen om presumerat eller förmodat samtycke. Reglerna innebär först och främst att om den avlidne har tillkännagett sin inställning till att efter döden donera sina organ, är det detta som gäller. Har han eller hon motsatt sig ingrepp, skall detta självfallet respekteras. Vill han eller hon å andra sidan donera sina organ, har de närståendes uppfattning i princip ingen betydelse. Om den avlidnes inställning inte är känd, betyder principen om förmodat samtycke att man skall kunna utgå från att den avlidne var villig att donera. Men de närstående har då rätt att neka samtycke. Något uttalat samtycke från de närstående behövs inte om den avlidnes inställning är okänd. Det räcker med att de närstående inte motsätter sig ingreppet, men kravet är då att någon av dem skall vara underrättad om detta och om rätten att förbjuda det. I uppdraget till utredningen framhölls - med tanke på den diskussion som Statens medicinsk-etiska råd hade initierat om några olika aspekter kring samtyckesförfarandet vid organdonation - att någon allmän översyn av reglerna för samtycke inte var aktuell. Enligt regeringen finns det också skäl att tro att hur viktiga samtyckesreglerna än är för allmänhetens förtroende för verksamheten med transplantation av organ från avlidna personer, har reglernas närmare utformning när allt kommer omkring inte ensamma någon avgörande roll. Stor betydelse har vårdens bemötande av de anhöriga och det stöd vården kan ge i en svår situation. Det finns enligt regeringens mening inte anledning i detta sammanhang att överväga några ändringar i samtyckesreglerna. Som Statens medicinsk-etiska råd har framhållit krävs det ett fylligare underlag än det som nu föreligger om man skall ändra något i reglerna. Detta gäller även en sådan ändring i förtydligande syfte som under remissbehandlingen har föreslagits av Socialstyrelsen, dvs. att transplantationslagen skulle kunna förtydligas när det gäller möjligheterna för de anhöriga till en avliden att motsätta sig ett ingrepp. Den fortsatta diskussionen får enligt regeringens uppfattning utvisa om det finns behov av att senare vidta några ändringar i de samtyckesregler som nu finns i transplantationslagen. Enligt utredningen har man emellertid i den allmänna debatten ifrågasatt en del formuleringar i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd, SOSFS 1997:4, som handlar om hur samtyckesreglerna skall uttolkas i olika situationer, bl.a. i det fall den avlidne har förklarat sig villig att donera men de närstående framför invändningar mot detta. Utredaren erinrar om att det norska Helsedepartementet år 2003 sände en rundskrivelse till sjukhusen i Norge om precisering av regelverket som gäller organdonation och samtycke. Syftet med skrivelsen var bl.a. att medverka till att den avlidnes vilja blir respekterad när han eller hon gett uttryck för sin hållning i frågan och klargöra förhållandet mellan en viljeyttring från den avlidne och en eventuellt motstridande uppfattning hos den avlidnes närmaste. Regeringen anser i likhet med utredaren och flertalet remissinstanser att det också för oss i Sverige kan finnas anledning att mot bakgrund av de erfarenheter som vunnits sedan föreskrifterna och de allmänna råden på området kom ut nu göra en genomgång för att se om det behövs vissa klarlägganden. Denna genomgång bör Socialstyrelsen göra efter samråd med Statens medicinsk-etiska råd. Pågående arbete Utredningen om förmyndare, gode män och förvaltare skall enligt sina direktiv bl.a. behandla frågan om god man, förvaltare eller någon ny form av legal ställföreträdare skall kunna lämna samtycke till åtgärder inom hälso- och sjukvård, socialtjänst eller forskning för personer som på grund av sjukdom, psykisk störning eller liknande inte själva förmår att ge samtycke (dir. 2002:55). Utredningen beräknas avsluta sitt arbete den 1 december 2004. Motionen I motion 2004/05:So2 av Cristina Husmark Pehrsson m.fl. (m) begärs att regeringen snarast återkommer till riksdagen med ett lagförslag rörande ställföreträdarfrågan. Motionärerna anför att svensk rätt i dag saknar klara bestämmelser om legala ställföreträdares behörighet i hälso- och sjukvårdssammanhang samt att detta kan leda till att patientens rättssäkerhet minskar och att alla inte medges likvärdig vård. Utskottets ställningstagande Utskottet delar motionärernas inställning att frågan om legala ställföreträdares behörighet i hälso- och sjukvårdssammanhang är väsentlig. Denna fråga är emellertid för närvarande föremål för utredning. Enligt utskottets mening bör utredningens kommande förslag inte föregripas. Motion 2004/05:So2 (m) avstyrks med det anförda. Nationellt råd för organ- och vävnadsdonation Utskottets förslag i korthet Riksdagen bör avslå motioner om information och opinionsbildning. Utskottet ser positivt på förslaget att inrätta ett nationellt råd för organ- och vävnadsdonation och konstaterar att rådet enligt förslaget bl.a. skall ha en opinionsbildande roll. Riksdagen bör vidare anta förslaget till lag om ändring i lagen (1995:831) om transplantation m.m. som innebär att regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer får föreskriva att ett sådant sjukhus eller en sådan enhet där ingrepp för transplantation får utföras skall ha tillgång till en donationsansvarig läkare och kontaktansvarig sjuksköterska med uppgift att förbereda för donationer och ge stöd och information till avlidnas närstående. Propositionen I propositionen anförs att det bör inrättas ett nationellt råd för organ- och vävnadsdonation vid Socialstyrelsen. Rådet bör ha en styrelse med representanter utsedda av regeringen, bl.a. på förslag av Socialstyrelsen, Landstingsförbundet, Svenska Läkaresällskapet och Svensk sjuksköterskeförening. Rådet bör ha en relativt liten fast personalstyrka. Till rådets uppgifter bör höra att - vara en central kunskapsbank i donations- och transplantationsfrågor, - - ha en opinionsbildande roll och svara för att allmänheten och massmedier får kontinuerlig information i donationsfrågor, - - följa utvecklingen inom sjukvården i donations- och transplantationsfrågor och ta de initiativ denna kan ge anledning till, - - utforma vissa gemensamma riktlinjer för arbetet som donationsansvarig läkare och kontaktansvarig sjuksköterska, - - medverka i kvalitetssäkring på området och i utbildning av personal som arbetar med organdonationer, - - medverka i framtagandet av nyckeltal inom området, - - ge vägledning i hithörande etiska frågor, i förekommande fall i samverkan med Statens medicinsk-etiska råd samt - - på central nivå svara för internationella kontakter. - I propositionen föreslås också att lagen (1995:831) om transplantation m.m. skall kompletteras med en bestämmelse om att regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer (Socialstyrelsen) får föreskriva att ett sådant sjukhus eller en sådan enhet där ingrepp för transplantation enligt lagen får utföras skall ha tillgång till en donationsansvarig läkare och en kontaktansvarig sjuksköterska med uppgift att förbereda för donationer och ge stöd och information till avlidnas närstående. Vidare föreslås att det nationella rådet för organ- och vävnadsdonation bör utarbeta vissa kompletterande riktlinjer för detta arbete i form av rekommendationer. Motionerna I motion 2003/04:So473 av Hillevi Engström (m) begärs ett tillkännagivande om att opinionsbildningen bör öka för att förmå fler att ta ställning för organdonation (yrkande 2). Ett likalydande yrkande framställs i motion 2004/05: So211 yrkande 2 av samma motionär. I motion 2003/04:So513 av Kerstin Heinemann m.fl. (fp) begärs ett tillkännagivande om information om organdonation (yrkande 9). Motionärerna anför att det är viktigt att upplysning om organdonationer pågår oavbrutet. I motion 2003/04:So454 av Erik Ullenhag och Karin Pilsäter (fp) begärs ett tillkännagivande om att sätta upp ett mål för anslutningsgraden till donationsregistret till 80 % av befolkningen (yrkande 2). Motionärerna anför att regeringen bör ge Socialstyrelsen i uppdrag att arbeta utifrån målsättningen att 80 % av svenska folket skall vara infört i Donationsregistret senast 2010. I yrkande 3 begärs att regeringen tillsätter en utredning för att se över rutinerna för samtal med anhöriga om organdonation. I motion 2003/04:So442 av Ragni Marcelind (kd) begärs ett tillkänna-givande om specialteam som identifierar potentiella donatorer och tar fram tillstånd till organdonation (yrkande 3). I motion 2003/04:So377 av Margareta Andersson och Viviann Gerdin (c) begärs ett tillkännagivande om att inrätta speciella team för att ta hand om anhöriga till avlidna organdonatorer (yrkande 1). I motion 2004/05:So361 av Annika Qarlsson och Birgitta Carlsson (c) begärs ett tillkännagivande om att kunskapen om organdonationer bör höjas på de sjukhus som har rätt att utföra transplantationer (yrkande 1). I motion 2003/04:So382 av Sonja Fransson (s) begärs ett tillkännagivande om att öka tillgången till fler intensivvårdsplatser så att det finns plats för möjliga organdonatorer (yrkande 1). Vidare begärs i yrkande 2 ett tillkänna-givande om att bilda särskilda kristeam som kan samtala med och hjälpa den avlidnes anhöriga vid organdonation. Utskottets ställningstagande Utskottet ser positivt på regeringens förslag att inrätta ett nationellt råd för organ- och vävnadsdonation vid Socialstyrelsen. Rådet skall enligt förslaget bl.a. ha en opinionsbildande roll och svara för att allmänheten och massmedier får kontinuerlig information i donationsfrågor. Enligt utskottets uppfattning får motionerna 2003/04:So473 (m) yrkande 2, 2003/04:So454 (fp) yrkande 2, 2003/04:So513 (fp) yrkande 9 och 2004/05:So211 (m) yrkande 2 därmed till stor del anses tillgodosedda. I några motioner betonas vikten av rutiner för samtal med anhöriga om organdonation och att kunskapen om organdonationer höjs på de sjukhus som har rätt att utföra transplantationer. Utskottet delar denna uppfattning. Det är därför med tillfredsställelse som utskottet konstaterar att förslaget i propositionen innebär att transplantationslagen kompletteras med en bestämmelse om att regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer får föreskriva att ett sådant sjukhus eller en sådan enhet där ingrepp för transplantation får utföras skall ha tillgång till en donationsansvarig läkare och kontaktansvarig sjuksköterska med uppgift att förbereda för donationer och ge stöd och information till avlidnas närstående. Utskottet tillstyrker således 13 § förslaget till lag om ändring i lagen (1995:831) om transplantation m.m. Även motionerna 2003/04:So377 (c) yrkande 1, 2003/04:So382 (s) yrkande 2, 2003/04:So442 (kd) yrkande 3, 2003/04:So454 (fp) yrkande 3 och 2004/05:So361 (c) yrkande 1 är enligt utskottets uppfattning till stor del tillgodosedda. Utskottet delar uppfattningen att tillgången till intensivvårdsplatser har betydelse för att möjliggöra organdonation men detta är en organisatorisk fråga som bör överlämnas till huvudmännen. Motion 2003/04:So382 (s) yrkande 1 avstyrks. Former för att tillkännage inställningen till organ- och vävnadsdonation Utskottets förslag i korthet Riksdagen bör avslå motioner om andra former för att tillkännage inställningen till organ- och vävnadsdonation. Utskottet betonar att det bör vara en uppgift för Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation att besluta om utformningen av informationsinsatser till allmänheten och att följa utvecklingen i fråga om alternativa bärare av den enskildes inställning till organdonation. Jämför reservationerna 2 (m) och 3 (fp). Propositionen I propositionen anförs att information om organ- och vävnadsdonation och anmälningar till det donationsregister som förs vid Socialstyrelsen (Donationsregistret) bör lämnas i olika sammanhang, bl.a. av Försäkringskassan. Enligt regeringen finns det inte skäl att nu överväga andra bärare av information om den enskildes inställning till organdonation än Donationsregistret och de nuvarande donationskorten. Enligt regeringen bör det vara en uppgift för Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation att besluta om utformningen av informationsinsatser till allmänheten och att följa utvecklingen i fråga om alternativa bärare av den enskildes inställning till organdonation. Regeringen anför att ett arbete pågår med att inom ramen för Schengensamarbetet införa ett nationellt ID-kort för svenska medborgare. Rikspolisstyrelsen har fått i uppdrag av regeringen att ta fram ett nationellt identitetskort som innehåller uppgift om svenskt medborgarskap. Kortet skall vidare innehålla en funktion för lagring av elektronisk information. Denna funktion skall i framtiden kunna användas för att lagra t.ex. biometrisk information och elektroniska signaturer. I utredningen föreslogs att det nationella ID- kortet skall innehålla en möjlighet att lagra information i donationsfrågan och att Rikspolis- styrelsen skall få i uppdrag att efter samråd med Socialstyrelsen och Statskontoret bl.a. utreda tekniken för detta. Förslaget har mött stark kritik från flera remissinstanser som anser att information om den enskildes inställning till organdonation inte bör lagras på flera olika ställen. Rikspolisstyrelsen har vidare påpekat att man enbart når de personer som är berättigade att få och som är beredda att skaffa ett sådant kort. Regeringen anser för sin del att det i varje fall inte nu finns anledning att gå vidare med utredningsförslaget. I propositionen anförs också att Europeiska rådet beslutat att det skall införas ett europeiskt sjukförsäkringskort (EU-kortet). Införandet av ett europeiskt sjukförsäkringskort öppnar enligt utredningen nya förutsättningar för medborgarna här i Sverige att ge till känna sin inställning till att efter döden donera sina organ för transplantation. Enklast kan detta ske genom att man gör en anmälan till Donationsregistret i samband med ansökan om kort. En ytterligare möjlighet är att låta det europeiska sjukförsäkringskortet bli bärare av sådan information. När kortet i en framtid får elektronisk form kan informationen lagras på ett chip. Innan detta blir möjligt kan sådan information kodas på ett sådant sätt att den bara blir till hjälp för personal inom hälso- och sjukvården. Riksförsäkringsverket föreslås i utredningen få i uppdrag att efter samråd med Socialstyrelsen utreda de närmare förutsättningarna och formerna för dels en anmälan till Donationsregistret i samband med ansökan, dels att ge kortet en funktion som bärare av information om den försäkrades inställning till organdonation. Riksförsäkringsverket har i sitt remissvar framfört uppfattningen att möjligheten att göra en anmälan till Donationsregistret i samband med ansökan om EU-kort bör begränsas till att gälla beställning via Internet. Verket ställer sig dock positivt till uppdraget att vidare utreda möjligheterna för anmälan till donationsregistret i samband med ansökan om EU-kortet. Riksförsäkringsverket föreslår även att en bredare lösning bör utredas, t.ex. om förfrågan om anmälan till Donationsregistret skulle kunna finnas på Försäkringskassans förstasida på Internet. Riksförsäkringsverket påpekar att EU-kortet i dagsläget inte har förutsättningar att bära elektronisk information. Tidigast under 2006 kommer ett chip att införas på kortet. Verket har inställningen att en utredning om förutsättningar för informationshållning på EU-kortet bör anstå till dess att det är möjligt att lägga in elektronisk information på kortet. Regeringen anser att såväl utredningsförslaget om att ge möjlighet att skicka en anmälan till Donationsregistret i samband med en ansökan om EU- kortet som Riksförsäkringsverkets förslag om att utreda en bredare lösning med en förfrågan om anmälan till Donationsregistret på Försäk- ringskassans hemsida har goda förutsättningar att på ett enkelt sätt ge kontinuerlig information i donationsfrågan. Det bör enligt regeringens mening vara en uppgift för Nationella rådet att utreda detta vidare i samarbete med Riksförsäkringsverket. Regeringen anför vidare att det i utredningen också har prövats förutsättningarna att låta information om organdonation följa med ansökningshandlingar om körkort. Utredningen fann inte tillräckliga skäl att föreslå detta. Anledningen är främst att Vägverket, som svarar för körkortsfrågorna, under utredningsarbetet framfört tveksamhet till det lämpliga i att utnyttja ansökningstillfället för information om organdonation. Verket har bl.a. haft svårt att se en tydlig koppling mellan verkets samhällsuppdrag och frågan om organdonation. Vägverket har emellertid i sitt remissvar över utredningsförslaget framhållit att det kan finnas både för- och nackdelar med att vid den ålder det här för det mesta handlar om (16-18 år) informera om en så stor och avgörande fråga som organdonation i samband med ansökan om körkort. Å andra sidan kan man låta sökandena få ta ställning i frågan när man efter avlagt förarprov lämnar in grundhandlingen för körkort, som sker efter 18 års ålder. Vägverket framhåller också att unga trafikdödade personer kan utgöra en viktig - men i det av nollvisionen styrda trafiksäkerhetsarbetet minskande - grupp för organdonation. Regeringen påpekar att gällande EU-direktiv inte medger att annan information lagras på körkortet. Inför ett kommande s.k. tredje körkortsdirektiv har det emellertid föreslagits att man skall få införa ett chip på körkortet där bl.a. information om inställningen till organdonation skulle kunna lagras. Vägverket anser i sitt remissvar att man inte skall utesluta en utveckling som innebär att de tekniska och formella problem som finns i dag kan lösas och verket vill därför behålla en öppen attityd till frågan. Regeringen ansluter sig till den syn Vägverket framfört och anser att det bör ankomma på Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation att följa den tekniska och övriga utvecklingen och ta de initiativ denna ger anledning till. I propositionen anförs vidare att Skatteverket vid olika tillfällen under året skickar ut slutskattebesked m.m. till praktiskt taget alla vuxna medborgare i landet. Verket har aldrig tidigare brukat lägga med någon information från andra myndigheter eller organisationer i sina försändelser till allmänheten. Skatteverket har emellertid under utredningen förklarat sig positivt till att pröva en sådan medverkan just i frågan om information om organdonation. Skatteverket ställer sig också i sitt remissvar positivt till att medverka i informationen om organdonation men framhåller att det krävs en djupare analys av vilken målgrupp informationen skall riktas till och vilka produkter som är lämpligast för att nå rätt målgrupp. Verket pekar också på en annan möjlighet att nå ut med information till allmänheten, nämligen att foga sådan information till de brev med beslut om pensionsrätter som Riksförsäkringsverket skickar ut till alla personer som är födda 1938 eller senare så länge personen har pensionsgrundande inkomst. Många andra remissinstanser anser det olämpligt att skicka ut information om organdonation tillsammans med deklarationsinformation eller slutskattebesked. Bland annat Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, Svenska Läkaresällskapet och Livet som Gåva föreslår i stället att information om organdonation skall skickas ut tillsammans med röstkorten inför allmänna val. Man skulle därmed i ett mer positivt sammanhang kunna nå i princip alla vuxna medborgare med information om vikten av att ge sin inställning om organdonation till känna och anmäla sig till Donationsregistret. Mot detta kan invändas att röstkorten i dag tas fram och distribueras på mycket kort tid - en vecka. Regeringen anser sammanfattningsvis att det bör vara en uppgift för Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation att pröva frågorna om lämpligheten och de tekniska möjligheterna att låta information om organdonation följa annan samhällsinformation. Motionerna I motion 2004/05:So3 av Erik Ullenhag m.fl. (fp) begärs ett tillkännagivande om att frågan om viljan att donera sina organ alltid skall ställas i samband med ansökan om identitetshandlingar (yrkande 1). Motionärerna anför vidare att frågan om viljan att donera organ även kan ställas i samband med ansökan om det europeiska sjukförsäkringskortet. Vidare begärs i yrkande 2 ett tillkännagivande om att information om organdonation alltid skall följa annan samhällsinformation om inte särskilda skäl talar emot detta. Enligt motionärerna bör Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation ha ett tydligt uppdrag om att information om organdonation skall föras ut i samband med annan samhällsinformation. I yrkande 3 begärs ett tillkännagivande om möjligheten att lagra information om den enskildes inställning till organdonation på mer än ett ställe. Motionärerna anför att de anser att regeringen i propositionen är onödigt försiktig i detta avseende. Människor bör i en så viktig etisk fråga anförtros uppgiften att själva bestämma om de vill att denna information skall lagras på egna identitetshandlingar. I de fall det uppstår tveksamheter bör uppgifterna till Donationsregistret gälla. I motion 2003/04:So224 av Bertil Kjellberg (m) begärs ett tillkännagivande om åtgärder för att öka antalet organ som kan användas vid transplantationer. Enligt motionären kan mycket uppnås med informationskampanjer, men det avgörande är om medborgarna tar ställning i frågan och att denna inställning dokumenteras på ett säkert och enkelt sätt. Det skulle t.ex. kunna ske i samband med att man tar eller förnyar körkort. Även i motion 2003/04:So584 av Elizabeth Nyström och Ulla Löfgren (m) begärs ett tillkännagivande om förenklad anmälan för organdonatorer. I motion 2004/05:T213 av Elizabeth Nyström och Jan-Evert Rådhström (m) yrkas att regeringen utreder och kommer med förslag i enlighet med vad som anförs i motionen. Enligt motionärerna borde ett system införas som innebär att den som ansöker om körkort skall ange om han eller hon vill bli donator. I motion 2003/04:So454 av Erik Ullenhag och Karin Pilsäter (fp) begärs att regeringen lägger fram förslag till ändring av transplantationslagen (1995:831) så att den som skaffar sig en identitetshandling skall vara skyldig att uttrycka sin inställning till organdonation (yrkande 1). I motion 2003/04:So442 av Ragnwi Marcelind (kd) begärs ett tillkännagivande om att inrätta ett enklare förfaringssätt för att anmäla intresse om organdonation (yrkande 1). Vidare begärs i yrkande 2 ett tillkännagivande om behovet av ett enklare och effektivare system där man snabbt kan avläsa om en person gett medgivande till organdonation. Slutligen begärs i motion 2003/04:So633 av Maria Öberg (s) ett tillkännagivande om organdonation. Enligt motionären är det krångligt för en person att meddela sitt ställningstagande om donation till myndigheterna. Ett sätt att komma runt detta problem vore att varje ID-handling har en ruta i vilken personen som äger ID-handlingen kan kryssa i om den är beredd att donera sina organ efter sin död eller inte. I motion 2004/05:So315 av Christina Axelsson och Sonia Karlsson (s) begärs ett tillkännagivande om att komplettera det europeiska sjukförsäkringskortet med uppgift om organdonation m.m. I motion 2004/05:So435 av Agneta Ringman m.fl. (s) begärs ett tillkännagivande om organdonation. Motionären anför att det måste bli enklare att lämna besked om sin vilja att donera organ. I motion 2004/05:So650 av Tommy Waidelich och Cinnika Beiming (s) begärs ett tillkännagivande om att regeringen bör verka för att EU-körkortet förses med en smartcardfunktion. Denna funktion skulle innehålla information om innehavarens blodgrupp, allvarliga sjukdomar och viljan att donera organ. Utskottets ställningstagande Utskottet har stor förståelse för motionärernas inställning att det skall vara enkelt att redovisa inställningen till organdonation. Utskottet delar emellertid regeringens uppfattning att det inte finns skäl att nu överväga andra bärare av information om den enskildes inställning till organdonation än Donationsregistret och de nuvarande donationskorten. Utskottet vill i likhet med regeringen betona att det bör vara en uppgift för Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation att besluta om utformningen av informationsinsatser till allmänheten och att följa utvecklingen i fråga om alternativa bärare av den enskildes inställning till organdonation. De frågor som tas upp i motionerna 2003/04:So224 (m), 2003/04:So442 (kd) yrkandena 1 och 2, 2003/04:So454 (fp) yrkande 1, 2003/04:So584 (m), 2003/04:So633 (s), 2004/05:So3 (fp), 2004/05:So315 (s), 2004/05:So435 (s), 2004/05:So650 (s) och 2004/05:T213 (m) faller inom ramen för Nationella rådet för organ- och vävnadsdonations uppgifter. Riksdagen bör därför inte ta något initiativ med anledning av motionerna. Ersättningsfrågor m.m. Utskottets förslag i korthet Riksdagen bör avslå motioner om ersättningsfrågor m.m. Utskottet hänvisar bl.a. till det särskilda högriskskydd för levande donatorer som infördes den 1 januari 2002. Bakgrund Riksdagen har med anledning av proposition 2001/02:9 Vissa socialförsäkringsfrågor, i betänkande 2001/02:SfU5 med samma namn som propositionen, i december 2001 beslutat om ett särskilt högriskskydd för levande donatorer av organ och vävnader i samband med donationsingrepp eller utredningar om sådant ingrepp (rskr. 2001/02:85). Skyddet medför att donatorns arbetsgivare har rätt till ersättning från sjukförsäkringen för sina kostnader för sjuklön. Beslut om sådant särskilt högriskskydd fattas av den allmänna försäkringskassan (fr.o.m. den 1 januari 2005 Försäkringskassan). Ett sådant beslut innebär även att den enskilde erhåller ersättning för den första dagen i en sjukperiod. Motionerna I motion 2004/05:So305 av Lena Adelsohn Liljeroth (m) begärs ett tillkännagivande om ersättning till donatorer. Enligt motionären skulle ett alternativ till ekonomisk ersättning till donatorn vara framtida gratis vård i den reguljära sjukvården. I motion 2003/04:So473 av Hillevi Engström (m) begärs ett tillkännagivande om att utreda och genomföra åtgärder för organdonatorer (yrkande 1). Enligt motionären måste samhället uppmärksamma donatorer på ett sätt som inte är strikt ekonomiskt. I motion 2004/05:So211 av samma motionär begärs ett tillkännagivande om att utreda och genomföra åtgärder för organdonatorer (yrkande 1). Enligt motionären bör en organdonator utöver att få alla kostnader ersatta även få samhällets bevis och uppskattning för sin insats. I motion 2003/04:So377 av Margareta Andersson och Viviann Gerdin (c) begärs ett tillkännagivande om att informera mer om vilka rättigheter arbetstagare och arbetsgivare har vid donation av t.ex. en njure (yrkande 2). Slutligen begärs i yrkande 3 ett tillkännagivande om att den som i livet donerat ett organ skall erhålla ett frikort i sjukvården för att kostnadsfritt kunna göra nödvändiga hälsokontroller. I motion 2003/04:So306 av Annika Qarlsson och Birgitta Carlsson (c) begärs ett tillkännagivande om tydliga regler för ersättningen till organdonatorer för deras utlägg (yrkande 1). Ett likalydande yrkande framställs i motion 2004/05:So361 yrkande 2 av samma motionärer. Vidare begärs i yrkande 2 i motion 2003/04:So306 ett tillkännagivande om att organdonatorer får årlig hälsokontroll för resten av livet som ett erkännande för sin insats. Även i motion 2003/04:So632 av Birgitta Ahlqvist (s) begärs ett tillkännagivande om organdonation. Motionären anför att förutom sjukpenning har arbetsgivaren andra utgifter i form av semesterersättning och försäkringar till donatorn. Enligt motionären borde staten stå för alla kostnader i samband med organdonation. Utskottets ställningstagande Som framgår ovan beslutade riksdagen i december 2001 om ett särskilt högriskskydd för levande donatorer av organ och vävnader i samband med donationsingrepp eller utredningar om sådant ingrepp. Enligt utskottets uppfattning är det vidare rimligt att en donator får ersättning för vissa kostnader, t.ex. för resor, uppehälle och förlorad arbetsförtjänst. Utskottet har vidare från Landstingsförbundet inhämtat att landstingen/regionerna har riktlinjer för ersättning till levande donatorer för kostnader som uppkommer i samband med donationen. Utskottet vill i detta sammanhang framhålla att 15 § lagen (1995:831) om transplantation m.m. stadgar ett förbud mot kommersiell hantering av biologiskt material. Vidare kommer regeringen under åren 2004-2006 att utarbeta ett nationellt handlingsprogram för arbetet med att bekämpa människohandel. I detta sammanhang kommer bl.a. frågan om organhandel att behandlas. Motionerna 2003/04:So306 (c), 2003/04:So377 (c) yrkandena 2 och 3, 2003/04:So473 (m) yrkande 1, 2003/04:So632 (s), 2004/05:So211 (m) yrkande 1, 2004/05:So305 (m) och 2004/05:So361 (c) yrkande 2 avstyrks.
Reservationer Utskottets förslag till riksdagsbeslut och ställningstaganden har föranlett följande reservationer. I rubriken anges inom parentes vilken punkt i utskottets förslag till riksdagsbeslut som behandlas i avsnittet. 1. Legala ställföreträdares behörighet (punkt 1) av Chatrine Pålsson (kd), Cristina Husmark Pehrsson (m), Anne Marie Brodén (m) och Magdalena Andersson (m). Förslag till riksdagsbeslut Vi anser att utskottets förslag under punkt 1 borde ha följande lydelse: Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i reservation 1. Riksdagen bifaller därmed motion 2004/05:So2. Ställningstagande Vi saknar alltjämt ett förslag som syftar till att lösa de problem som uppstår när patienter inte själva förmår att ge sitt samtycke till donation. Regeringen bör därför snarast återkomma till riksdagen med ett lagförslag rörande ställföreträdarfrågan. Att svensk rätt i dag saknar klara bestämmelser om legala ställföreträdares behörighet i hälso- och sjukvårdssammanhang kan enligt vår uppfattning leda till att patientens rättssäkerhet minskar och att alla inte medges likvärdig vård. 2. Former för att tillkännage inställningen till organ- och vävnadsdonation (punkt 5) av Cristina Husmark Pehrsson (m), Anne Marie Brodén (m) och Magdalena Andersson (m). Förslag till riksdagsbeslut Vi anser att utskottets förslag under punkt 5 borde ha följande lydelse: Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i reservation 2. Riksdagen bifaller därmed motionerna 2003/04:So224, 2003/04: So584 och 2004/05:T213 samt avslår motionerna 2003/04:So442 yrkandena 1 och 2, 2003/04:So454 yrkande 1, 2003/04:So633, 2004/05:So3 yrkandena 1-3, 2004/05:So315, 2004/05:So435 och 2004/05:So650. Ställningstagande Vi anser att mycket kan uppnås med informationskampanjer, men att det avgörande är att medborgarna tar ställning i donationsfrågan och att denna inställning dokumenteras på ett säkert och enkelt sätt. Det skulle t.ex. kunna ske genom att ett system införs som innebär att den som ansöker om körkort eller som förnyar sitt körkort skall ange om han eller hon vill bli donator. 3. Former för att tillkännage inställningen till organ- och vävnadsdonation (punkt 5) av Erik Ullenhag (fp) och Marita Aronson (fp). Förslag till riksdagsbeslut Vi anser att utskottets förslag under punkt 5 borde ha följande lydelse: Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i reservation 2. Riksdagen bifaller därmed motion 2004/05:So3 yrkandena 1-3 samt avslår motionerna 2003/04:So224, 2003/04:So442 yrkandena 1 och 2, 2003/04:So454 yrkande 1, 2003/04:So584, 2003/04:So633, 2004/05:So315, 2004/05:So435, 2004/05:So650 och 2004/05:T213. Ställningstagande Vi anser att frågan om viljan att donera sina organ alltid skall ställas i samband med ansökan om identitetshandlingar. Frågan kan lämpligen även ställas i samband med ansökan om det europeiska sjukförsäkringskortet. Vi anser vidare att information om organdonation alltid skall följa annan samhällsinformation om inte särskilda skäl talar emot detta. Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation bör ha ett tydligt uppdrag om att information om organdonation skall föras ut i samband med annan samhällsinformation. Avslutningsvis anser vi att regeringen är onödigt försiktig när det gäller frågan om möjligheten att lagra information om den enskildes inställning till organdonation på mer än ett ställe. I en så viktig etisk fråga bör människor anförtros uppgiften att själva bestämma om de vill att denna information skall lagras på egna identitetshandlingar. I de fall det uppstår tveksamheter bör uppgifterna till Donationsregistret gälla. Särskilt yttrande Utskottets beredning av ärendet har föranlett följande särskilda yttrande. Legala ställföreträdares behörighet av Erik Ullenhag (fp), Kenneth Johansson (c) och Marita Aronson (fp). Enligt vår uppfattning är det utomordentligt väsentligt att frågorna kring legala ställföreträdares behörighet i hälso- och sjukvården får en snabb lösning. Vi anser att det tagit för lång tid att komma med ett förslag i saken. Eftersom en utredning för närvarande arbetar med frågan och en redovisning härav är aviserad till den 1 december 2004 avstår vi dock från att reservera oss. Vi förbehåller oss dock rätten att återkomma om frågan inte får en tillfredsställande lösning. Bilaga 1 Förteckning över behandlade förslag Propositionen Proposition 2003/04:179 Transplantationer kan rädda liv Regeringen föreslår att riksdagen antar regeringens förslag till lag om ändring i lagen (1995:831) om transplantation m.m. Följdmotioner 2004/05:So2 av Cristina Husmark Pehrsson m.fl. (m): Riksdagen begär att regeringen snarast återkommer till riksdagen med ett lagförslag rörande ställföreträdarfrågan. 2004/05:So3 av Erik Ullenhag m.fl. (fp): 1. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som i motionen anförs om att frågan om viljan att donera sina organ alltid skall ställas i samband med ansökan om identitetshandlingar. 2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som i motionen anförs om att information om organdonation alltid skall följa annan samhällsinformation om inte särskilda skäl talar emot detta. 3. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som i motionen anförs om möjligheten att lagra information om den enskildes inställning till organdonation på mer än ett ställe. Motioner från allmänna motionstiden 2003 2003/04:So224 av Bertil Kjellberg (m): Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om åtgärder för att öka antalet organ som kan användas vid transplantationer. 2003/04:So306 av Annika Qarlsson och Birgitta Carlsson (c): 1. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om tydliga regler för ersättningen till organdonatorer för deras utlägg. 2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att organdonatorer får årlig hälsokontroll för resten av livet som ett erkännande för sin insats. 2003/04:So377 av Margareta Andersson och Viviann Gerdin (c): 1. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som i motionen anförs om att inrätta speciella team för att ta hand om anhöriga till avlidna organdonatorer. 2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som i motionen anförs om att informera mer om vilka rättigheter arbetstagare och arbetsgivare har vid levande donation av t.ex. en njure. 3. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som i motionen anförs om att den som i livet donerat ett organ skall erhålla ett frikort i sjukvården för att kostnadsfritt kunna göra nödvändiga hälsokontroller. 2003/04:So382 av Sonja Fransson (s): 1. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att öka tillgången till fler intensivvårdsplatser så att det finns plats för möjliga organdonatorer. 2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att bilda särskilda kristeam som kan samtala med och hjälpa den avlidnes anhöriga vid organdonation. 2003/04:So442 av Ragnwi Marcelind (kd): 1. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att inrätta ett enklare förfaringssätt för att anmäla intresse om organdonation. 2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om behovet av ett enklare och effektivare system där man snabbt kan avläsa om en person gett medgivande till organdonation. 3. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om specialteam som identifierar potentiella donatorer och tar fram tillstånd till organdonation. 2003/04:So454 av Erik Ullenhag och Karin Pilsäter (fp): 1. Riksdagen begär att regeringen lägger fram förslag till ändring av transplantationslagen (1995:831) så att den som skaffar sig en identitetshandling skall vara skyldig att uttrycka sin inställning till organdonation. 2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att sätta upp ett mål för anslutningsgraden till donationsregistret till 80 % av befolkningen. 3. Riksdagen begär att regeringen tillsätter en utredning för att se över rutinerna för samtal med anhöriga om organdonation. 2003/04:So473 av Hillevi Engström (m): 1. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att utreda och genomföra åtgärder för organdonatorer. 2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att opinionsbildningen bör öka för att förmå fler att ta ställning för organdonation. 2003/04:So513 av Kerstin Heinemann m.fl. (fp): 9. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om information om organdonationer. 2003/04:So584 av Elizabeth Nyström och Ulla Löfgren (m): Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om förenklad anmälan för organdonatorer. 2003/04:So632 av Birgitta Ahlqvist (s): Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om organdonation. 2003/04:So633 av Maria Öberg (s): Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om organdonation. Motioner från allmänna motionstiden 2004 2004/05:So211 av Hillevi Engström (m): 1. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att utreda och genomföra åtgärder för organdonatorer. 2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att opinionsbildningen bör öka för att förmå fler att ta ställning för organdonation. 2004/05:So305 av Lena Adelsohn Liljeroth (m): Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om ersättning till donatorer. 2004/05:So315 av Christina Axelsson och Sonia Karlsson (s): Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att komplettera Europeiska sjukförsäkringskortet med uppgift om organdonation m.m. 2004/05:So361 av Annika Qarlsson och Birgitta Carlsson (c): 1. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att kunskapen om organdonationer bör höjas på de sjukhus som har rätt att utföra transplantationer. 2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om tydliga regler för ersättningen till levande donatorer för deras utlägg. 2004/05:So435 av Agneta Ringman m.fl. (s): Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om organdonation. 2004/05:So650 av Tommy Waidelich och Cinnika Beiming (s): Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att regeringen bör verka för att EU-körkortet förses med en smartcardfunktion. 2004/05:T213 av Elizabeth Nyström och Jan-Evert Rådhström (m): Riksdagen begär att regeringen utreder och kommer med förslag i enlighet med vad som anförs i motionen.
Bilaga 2 Regeringens lagförslag Förslag till lag om ändring i lagen (1995:831) om transplantation m.m. Härigenom föreskrivs att 13 § lagen (1995:831) om transplantation m.m. skall ha följande lydelse. ----------------------------------------------------- Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse ----------------------------------------------------- 13 § ----------------------------------------------------- Regeringen eller den Regeringen eller den myndighet som regeringen myndighet som regeringen bestämmer får föreskriva bestämmer får föreskriva att ingrepp enligt denna lag får utföras endast på 1. att ingrepp enligt sjukhus som avses i 5 denna lag får utföras hälso- och sjukvårdslagen endast på sjukhus som (1982:763) eller vid avses i 5 § hälso- och annan enhet inom hälso- sjukvårdslagen (1982:763) och sjukvården eller det eller vid annan enhet medicinska området i inom hälso- och övrigt. sjukvården eller det medicinska området i övrigt och 2. att ett sådant sjukhus eller en sådan enhet, där ingrepp för transplantation får utföras, skall ha tillgång till en donationsansvarig läkare och en kontaktansvarig sjuksköterska med uppgift att förbereda för dona- tioner och ge stöd och information till avlidnas närstående. ----------------------------------------------------- Denna lag träder i kraft den 1 januari 2005.