Vissa hälso- och sjukvårdsfrågor

Betänkande 1988/89:SoU2

Observera att dokumentet är inskannat och fel kan förekomma.

Socialutskottets betänkande

1988/89:SoU2

1988/89 SoU2

Sammanfattning

1 betänkandet behandlas åtta motioner från allmänna motionstiden 1988 rörande olika frågor på hälso- och sjukvårdsområdet. Vissa av motionerna har remissbehandlats.

Två motioner (m och fp) behandlar behovet av ökade resurser för sjukdomarna primär fibromyalgi och muskeldystrofi. Utskottet uttalar med anledning av dessa motioner att det är angeläget att öka kunskaperna om såväl fibromyalgi som muskeldystrofi och andra skelett- och muskelsjukdomar. Även forsknings- och andra resursbehov behöver analyseras. Vad utskottet anfört föreslås riksdagen ge regeringen till känna.

Övriga motioner avstyrks.

Motioner

1987/88:So431 av Bengt A Klang och Barbro Sandberg (fp) vari yrkas ati riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om att disulfiram (antabus) skall, om indikation finns, primärt få implanteras i Sverige.

1987/88:So432 av Margareta Persson m.fl. (s, fp) vari yrkas att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet av ett svenskt hjärnskadecenter.

1987/88:So439 av Barbro Sandberg och Charlotte Branting (fp) vari yrkas att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om kontaktperson för psykiskt sjuk person.

1987/88:So441 av Gustav Persson m.fl. (s) vari yrkas att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om fastställande av barnreumatologin vid Lunds lasarett som en subspecialitet inom reumatolo-gin.

Motiveringen återfinns i motion 1987/88:Ub586.

1987/88:So444 av Ulla Johansson m.fl. (s) vari yrkas att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet av att ett epilepsicentrum uppförs.

1987/88:So446 av Göte Jonsson (m) vari yrkas att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om ingående kartiäggning av

1 Riksdagen 1988/89.12saml. Nr2

sjukdome'n'muskeldystrofi samt analys av de resursbehov som;finnsbetVäfr!' -1988/89:SoU2 fande forskning, vård, rehabilitering och stöd till anhöriga.

1987/88:So449 av Inga Lantz (vpk) vari yrkas att riksdagen hos regeringen begär att socialstyrelsen får i uppdrag att närmare studera den i motionen nämnda formen av ögonoperation i syfte att också införa denna typ av glaskroppskirurgi i Sverige.

1987/88:So488 av Kenth Skårvik och Leif Olsson (fp) vari yrkas

1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om kartläggning av omfattningen av sjukdomen primär fibromyalgi,

2. att riksdagen begär att regeringen uppdrar åt socialstyrelsen att begära en undersökning av forskningsbehovet inom de aktuella läroanstalterna,

3. att riksdagen hos regeringen begär ett åtgärdsprogram för primär
fibromyalgi omfattande såväl information som målsättningar för.vården. -

Implantation av disulfiram

Disulfiram är ett läkemedel som används som hjälpmedel vid behandling av alkoholberoende personer som själva söker hjälp och har motivation att sluta använda alkohol. För disulfiram i tablettform, som är den i Sverige använda formen av läkemedlet, används ofta benämningen antabus. 1 andra länder, bl.a. Norge, används även behandlingsmetoden implantation av disulfiram.

Motionen

I motion 1987/88:So431 av Bengt A Klang och Barbro Sandberg (båda fp) ■ hemställs att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om att disulfiram (antabus), om indikation finns, primärt skall få implanteras i Sverige. Motionärerna redovisar bl.a. att patienter, som inte kan få disulfiram implanterat i Sverige, kan åka till Norge och låta göra detta och sedan på licens få den fortsatta behandlingen gjord i Sverige. Motionärerna anser att samma möjlighet bör finnas för alla att initialt få hjälp med implantation i Sverige och, där gott resultat uppstår, få fortsätta behandlingen.

Gällande bestämmelser

Med läkemedel förstås enligt läkemedelsförordningen (1962:701) en sådan vara som är avsedd antingen att vid.invärtes eller utvärtes bruk förebygga, påvisa, hindra eller bota sjukdomar eller sjukdomssymtom hos människor eller djur eller att eljest på angivna sätt användas i samband med behandling av sjukdom, skada eller kroppsfel eller vid förlossning (1 § 1 mom.). För att det skall vara fråga om läkemedel förutsätts också att varan har gjorts i ordning så att den är färdig att använda för det avsedda ändamålet.

Ett läkemedel får normalt förskrivas resp. försäljas först efter det att det registrerats hos socialstyrelsen. En farmacevtisk specialitet får endast registreras om den uppfyller kravet på att vara ändamålsenlig, men därutöver ställs vissa ytterligare krav i läkemedelsförordningen. Ett läkemedel skall sålunda vara av fullgod beskaffenhet och får inte vid normal användning

medföra skadeverkningar, som står i missförhållande till den avsedda 1988/89:SoU2
effekten. I förordningen uppställs vidare krav på innehållsdeklaration, . ; ,.

benämning och märkning samt på att priset på läkemedel skall vara skäligt (4-6 och 15 §§).

Oregistrerade läkemedel kan dock efter särskild framställning till socialstyrelsen få användas i hälso- och sjukvården, s.k. licens (13 § kungörelsen (1963:439) om tillämpningen av läkemedelsförordningen). Licens,beviljas framför allt i två situationer: dels för viss person, djur eller djurbesättning, som anses vara i behov av läkemedlet med hänsyn till sitt hälsotillstånd, dels när en oregistrerad specialitet förordnas i syfte att pröva dess verkan (klinisk prövning på licens). Generell licens kan dessutom beviljas till en klinik under viss tid och avser då en bestämd kvantitet. Antalet licensansökningar uppgår , till ca 30 000 per år. De läkemedel som används efter licens utgör dock en obetydlig andel av all läkemedelsanvändning. Socialstyrelsens beslut i ett licensärende kan överklagas till regeringen (28 § tillämpningskungörelsen).

Kliniska prövningar är undersökningar som utförs på friska försökspersoner och/eller patienter i syfte att man skall få ökade kunskaper om det , aktuella medlets terapeutiska egenskaper, något som är avgörande för att medlet skall kunna registreras. Licenssystemet medger också en användning av oregistrerade läkemedel utanför den kliniska prövningens ram, när andra behandlingsalternativ är uttömda eller inte står till buds. Licensgivningsin-strumentet skall enligt förarbetena till läkemedelsförordningen tillämpas , restriktivt. Till samma slutsats har också läkemedelsutredningen, vilken nyligen avlämnat sitt slutbetänkande, kommit (SOU 1987:20).

Remissyttranden

Utskottet har inhämtat yttranden över motionen från socialstyrelsen. Svenska Läkaresällskapet och Svenska Nykterhetsvårdsförbundet.

Socialstyrelsen redovisar att behandlingsformen implantation av disulfiram varit känd för styrelsen sedan mitten av 1970-talet. Socialstyrelsen tillät då licensförskrivning för ett litet antal patienter i form av ett preliminärt behandlingsförsök. Man önskade svensk erfarenhet att jämföra med de mycket positiva bedömningar som gjorts utomlands efter vissa okontrollera-: de kliniska prövningar.

De svenska erfarenheterna diskuterades sedan vid ett möte sammankallat . . av socialstyrelsen. De närvarande experterna inom psykiatri och alkohol-sjukdomar ansåg det föga sannolikt att disulfiramimplantation är en farma- ' kologiskt verksam behandling. Framgångarna var sannolikt resultat av suggestionsbehandling. Därför förordades att en placebokontrollerad klinisk ■ prövning skulle genomföras.

Klinisk prövning genomfördes 1981-1983 under medverkan av åtta : behandlingscentra i landet med ledning och koordinering av en särskild styrgrupp inom socialstyrelsen. Prövningen stöddes ekonomiskt av delegationen för social forskning (DSF). Studien visade entydigt att disulfiram.inte var mer aktivt än placebo men orsakade fler biverkningar från operationsså- - ret. Sammanfattningsvis visade behandlingen endast övergående behand- ... lingsvinster.

I* Riksdagen 1988/89. 12saml. Nr2

Socialstyrelsen har med undantag för de inledande behandlingsförsöken 1988/89:SoU2 under 1970-talet inte beviljat licensansökningar för nya patienter (primära ansökningar). Efter det att den kliniska prövningen av disulfiramimplantation hade genomförts ansåg socialstyrelsen det klarlagt att denna behandlingsform inte utgjorde ändamålsenlig läkemedelsterapi och dessutom hade klara biverkningar. Socialstyrelsen anser att étt sådant preparat inte kan registreras, eftersom det inte uppfyller kraven på effektivitet och säkerhet. Därför anser sig socialstyrelsen inte heller kunna tillstyrka licenser för förstagångsimplantationer. Ett tillstyrkande av licensansökningar för medel som inte har större effekt än placebo skulle underminera både licensgivnings-systemet och hela registreringsprocessen och vara oförenligt med upprätthållandet av ett system med läkemedelskontroll. Socialstyrelsen framhåller i sitt yttrande att styrelsens inställning till licenshanteringen för disulfiram till fullo delades av den expertpanel av ledande psykiatriker och alkoholterapeuter som inkallades för att kritiskt granska resultaten av den genomförda kliniska prövningen. Vid förnyade kontakter inför utarbetandet av socialstyrelsens nu föreliggande remissvar var uppfattningen densamma.

När det gäller licensansökningar för patienter som tidigare fått behandling
en inledd i annat land än Sverige har socialstyrelsen i vissa fall tillstyrkt ■
licensansökningar. Socialstyrelsen har därvid byggt på uppfattningen hos
psykiatrisk expertis att patienter som framgångsrikt genomfört en behand
ling kan lida skada om denna ej får fortsätta. Det är därvid fråga om én
patientgrupp som är helt klart skild från en situation där en patient
förespeglas en verksam terapi.

Enligt socialstyrelsen är "primärt" och "sekundärt" licenstillstyrkande aktuella i helt skilda behandlingssituationer. Styrelsens hantering av licensfallen för disulfiramimplantation är inte unik. Samma situation uppkommer även i andra fall där patienter återvänder efter vistelse utomlands och i Sverige behandlande läkare vill fullfölja en insatt behandling. Även här anser sig socialstyrelsen böra väga in ovan åberopade skäl i sitt beslut och framför allt skydda patienterna mot eventuella risker med fortsatt eller avbruten behandling.

Socialstyrelsen redovisar vidare att regeringen i sammanlagt 22 fall av
licensframställningar som socialstyrelsen avstyrkt bifallit vederbörandes
överklagande. I sex fall av dessa har dock inte behandlingen utnyttjats.
Enligt socialstyrelsen har i många av fallen ansökande läkare inte på ett
tillfredsställande sätt redogjort för varför just disulfiramimplantation är den
enda möjliga behandlingsformen och än mindre beskrivit hur behandlingen
avses följas upp och utvärderas. I två av de 16 fallen där implantation
genomförts har ansökande läkare varit psykiater. Övriga fall har gällt ■
distriktsläkare, företagsläkare, en kirurg och en anestesiläkare. SocialstyreN
sen ifrågasätter starkt om denna kompetensgrund ger tillräckliga förutsätt
ningar för val av rätt behandlingsform och adekvat klinisk uppföljning av den
aktuella gruppen svårt alkoholsjuka patienter. '

Sammanfattningsvis anser socialstyrelsen att gällande ordning för hante- '
ring av licenser bör bestå. En annan ordning för hantering av disulfiramim-
plantationer förutsätter enligt socialstyrelsen särskild lagstiftning, om re- '

spekten för läkemedelslagstiftningen skall kunna bibehållas.

Svenska Läkaresällskapet anför i sitt remissyttrande att man anser det riktigt .1988/89:SoU2 att socialstyrelsen konsekvent avslagit ansökningar om licens för förstagångsimplantationer av disulfiram men däremot av humanitära skäl tvingats bevilja ett stort antal licenser för reimplantationer. Därtill kommer att regeringen i några fall beviljat förstagångsimplantation, när patienter med stöd av läkare överklagat socialstyrelsens avslag. Läkaresällskapet delar uppfattningen att denna ordning är otillfredsställande. Frågan anses dock vara komplex och en problemanalys berör såväl farmakologi, allergologi, medicinsk psykologi som etik.

När det gäller den terapeutiska effekten hänvisar Svenska Läkaresällskapet till de under socialstyrelsens ledning genomförda studierna i vilka inte någon skillnad kunnat visas mellan behandlings- och placebogrupp vare sig det gällde nykterhet eller provokation av disulfiramalkoholreaktion. Vidare åberopas andra undersökningar som visat att disulfiram endast kan påvisas ett fåtal dygn i blodet efter implantation. Sällskapet påpekar dock att behandlingsmetoden visat sig gynnsam i utvalda fall, sannolikt genom de symboliska övertoner som behandlingen har. Man anför bl.a. att förvisso finns liknande starkt suggestiva komponenter i de flesta av de behandlingar för alkoholism, som visat sig vara effektiva. Centralt vid all suggestionsbehandling är patienternas förväntningar vilka i sin tur skapas av information från omgivningen, speciellt andra patienter, familj, vänner samt av den behandlande läkarens inställning. Det är inte sannolikt att mekanismer av denna typ kan komma fram i en kontrollerad prövning, där patienterna informeras om att de deltar i ett forskningsprojekt och att de kan komma att få ett inaktivt medel.

När det gäller biverkningar påpekar Läkaresällskapet att det i den kontrollerade svenska studien förekom betydligt fler sårkomplikationer av disulfiram än av placebo (40 % mot 8 %). Sällskapet vill också rikta uppmärksamheten mot biverkningar som kan drabba lever och hud i anslutning till antabusbehandling. Man hänvisar till särskilda biverkningar för nickelallergiker och gummiallergiker.

Läkaresällskapet anför i sitt remissyttrande att man helt delar socialstyrel
sens principiella bedömning att en ineffektiv medicinering inte bör komma
till användning, speciellt inte i de fall den kan ge upphov till biverkningar.
Man anser sig dock kunna stödja att socialstyrelsen av humanitära skäl och i
mycket begränsad omfattning beviljar licens även för förstagångsimplanta
tioner av disulfiram. Eftersom metoden kan ha biverkningar anser man att en
förutsättning skall vara att andra behandlingar prövats och visat sig
ineffektiva. Standardlapptest bör utföras före implantation för att utesluta
allergier. Behandlande läkare måste ha stor erfarenhet ay missbrukarvård ■
och ingående kännedom om sin patient. En ytterligare förutsättning bör vara
att behandlingen kommer till stånd på patientens uttryckliga begäran och
ingår i en väl strukturerad patient-läkarrelation. , .

Sammanfattningsvis konstaterar Svenska Läkaresällskapet att de effekter som kan erhållas med disulfiramimplantat väsentligen är av placebokaraktär samtidigt som risken för biverkningar kan vara betydande. På vetenskaplig grund kan Läkaresällskapet därför inte tillstyrka behandlingsformen och då vare sig primär implantation eller reimplantation. Sällskapet kan dock av

humanitära skäl ge sitt stöd till att ett begränsat antal specialavdelningar ges 1988/89:SoU2 kliniklicens för implantation av antabuskapslar hos patienter, där man misslyckats med behandling med antabustabletter. Hos de patienter, där placebobehandlingen medfört goda resultat bör sedan behandlingen kunna få fortsätta med kontinuerlig redovisningsskyldighet hos socialstyrelsens läkemedelsavdelning.

Svenska Nykterhetsvårdsförbundet anför i sitt remissyttrande att med tanke på de nedslående rapporter internationell forskning redovisat från olika metoder att rehabilitera alkoholberoende människor inga vägar bör stängas. Självfallet bör implantation inte tillämpas om medicinska kontraindikationer föreligger eller i de fall klienten uppvisat dålig motivation. Förbundet hänvisar till att metoden använts under lång tid bl.a. i USA på stora populationer och till att erfarenheter därigenom vunnits om urval av klienter. Man hänvisar också till behandlingmetodens psykologiska funktion. Implantation bör, anför förbundet, ingå som ett led i ett behandlingsprogram där andra viktiga komponenter är medicinsk kontroll, långvarigt psykologiskt stöd och kurativa insatser. Implantation bör utföras kostnadsfritt i Sverige.

Utskottet

Implantation av disulfiram (antabus) som behandling vid alkoholberoende används i flera andra länder, bl.a. Norge, men är förbjuden i Sverige.

Utskottet konstaterar att såväl socialstyrelsen som Svenska Läkaresällskapet i sina remissyttranden över motion So431 (fp) varit negativa till en mera omfattande användning av behandlingsmetoden implantation av disulfiram. Därvid har hänvisats till att behandlingsformen efter kliniska prövningar visat sig inte utgöra en ändamålsenlig läkemedelsterapi och att den också har klara biverkningar. De nämnda remissinstanserna har också pekat på de licensmöjligheter som redan finns.

Utskottet finner inte något skäl att frångå de bedömningar beträffande förstagångsimplantationer av disulfiram som gjorts av socialstyrelsen och Svenska Läkaresällskapet och avstyrker därför den aktuella motionen So431 (fp).

Ett hjärnskadecéntrum

Motionen

1 motion 1987/88:So432 av Margareta' Persson m.fl. (s, fp) hemställs att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet av ett svenskt hjärnskadecentrum. Motionärerna konstaterar att ett stort antal människor varje år skadas genom olycksfall och att det bland dessa finns en grupp som drabbas av hjärnskador och därigenom bl.a. förlorar talförmågan och får svåra rörelsehinder. Rehabiliteringsresurserna i landet räcker inte till för att tillgodose den här gruppens behov av medicinsk, psykologisk och social rehabilitering. De flesta svårt hjärnskadade är hänvisade till institutioner, där företrädesvis de fysiska, primära behoven

tillgodoses. De får således inte sådan behandling, träning och stimulans på ett 1988/89: SolJ2

tidigt stadium att de kan utveckla kvarvarande intellektuella och motoriska

funktioner.

Motionärerna anser att det för denna grupp mycket svårt hjärnskadade personer behövs ett hjärnskadecentrum i Sverige. Det bör vara ett centrum med klinisk verksamhet samt ha resurser för forskning och utveckling av metoder för rehabilitering av svåra traumatiska hjärnskador. Hjärnskadecentrumet måste lokaliseras till en ort med tillgång till kompetent personal och möjlighet att knyta an till universitet eller annan forskningsinstitution. Sjukvårdshuvudmännen måste ha ansvar för den hälso- och sjukvård som ingår och kommunerna för boende och service. Ett nära samarbete mellan dessa huvudmän krävs. Enligt motionärerna måste det ytterligare övervägas var ett svenskt hjärnskadecentrum skall organiseras samt hur huvudmannaskapet och finansieringen skall ordnas.

Remissyttranden

Utskottet har inhämtat yttranden över motion So432 (s, fp) om inrättandet av ett hjärnskadecentrum från socialstyrelsen. Landstingsförbundet, Svenska Läkaresällskapet, Handikappförbundens Centralkommitté och Legitimerade sjukgymnasters riksförbund. Skrivelser har också inkommit från Afasiförbundet i Sverige och Hjärnkraft - Riksföreningen för rehabilitering av skallskadade.

Socialstyrelsen anför i sitt remissyttrande att omhändertagande och rehabilitering av människor med hjärnskador utgör ett stort problem och är ett försummat område. Frågan om hur rehabilitering av individer med hjärnskador skall organiseras har diskuterats inom socialstyrelsen. Något klart ställningstagande till hur organisationen bör läggas upp har emellertid ej gjorts. I nuläget finns, anför styrelsen, ingen för landet systematisk vårdplan för hjärnskadevård, vilket i hög grad drabbar individer med omfattande skador. Även de sociala och psykologiska konsekvenserna för anhöriga framhålls. Socialstyrelsen anser det viktigt att resurser satsas på denna grupp så att den inte hamnar på undantag. Samtidigt bör perspektivet emellertid vidgas att omfatta hela komplexet, dvs. även skador av mindre omfattning. Socialstyrelsen anser det angeläget att frågan om forskning och metodutveckling inom området utreds både avseende medicinska, sociala och psykologiska aspekter.

Landstingsförbundet (styrelsen) redovisar att det enligt en tidigare gjord inventering fanns ca 400 hjärnskadade patienter inom den somatiska långstidvården. Hjärnskadade patienter finns dessutom vid de neurologiska klinikerna och vid klinikerna för neurologisk rehabilitering på läns- och regionsjukhus. Några neurologkliniker i landet har speciell kompetens för vård av gravt hjärnskadade patienter. Kompetensen är alltid knuten till en eller ett fåtal personer med särskilt engagemang och intresse för denna vård. Flertalet svårt hjärnskadade yngre patienter vårdas i hemmet. Hälso- och sjukvårdens insatser förutsätter oftast att någon nära anhörig aktivt deltar i vården.

1*' Riksdagen 1988/89. 12saml. Nr2

Landstingförbundet anser det angeläget att vården av svårt hjärnskadade 1988/89:SoU2 patienter utvecklas och förbättras. Detta sker bäst genom en utvecklad samverkan mellan forskning.och klinisk verksamhet och genom erfarenhetsutbyte mellan olika sjukhus och institutioner. Forskning är en statlig angelägenhet och denna kunskapsuppbyggnad måste finansieras på sedvanligt sätt via fasta forskningsresurser och medelstilldelning till olika projekt.

I yttrandet anförs vidare att sjukhus med särskilda forskningsprogram för olika patientgrupper ofta blir de ledande institutionerna vad gäller kunskapsutveckling och spridning av erfarenheter och nya rön. Det sjukhus som utvecklat en specifik kompetens får karaktär av "rikssjukhus", och patienter från hela landet kan remitteras dit enligt gällande avtal.

Detta är, konstaterar Landstingsförbundet, den gängse modell för utveckling av olika verksamheter inom hälso- och sjukvården som utarbetats i samarbete mellan Landstingsförbundet och socialstyrelsen. Den är enligt förbundet tillämplig även när det gäller vården av svårt hjärnskadade patienter. Förbundet ser fördelar med denna modell jämfört med att "uppifrån" besluta om etablering av ett särskilt hjärnskadecentrum. Finner man likväl skäl för att inrätta ett särskilt hjärnskadecentrum måste ett sådant beslut föregås av ett utredningsarbete där förutsättningar, finansiering och samverksansformer noga analyseras.

Svenska Läkaresällskapet anför i sitt yttrande bl.a. att vården av människor med hjärnskador är ett lagarbete där de olika neurospecialiteterna är viktiga liksom rehabiliteringsmedicin, foniatri (behandling av röst- och talrubbningar) och, för vissa fall med mentalt handikapp och aggressivitet, psykiatri. Samlande resurser för ett omhändertagande finns på landets regionkliniker, vilket dock inte innebär att vården för hjärnskadade patienter i Sverige kan sägas vara optimal. Åtta landstingsområden saknar rehabiliteringsklinik, och många av .de befintliga klinikerna är för små för att kunna erbjuda de hjärnskadade adekvat rehabilitering. Neurologi och neurokirurgi har också stora resursproblem. Olika paramedicinska grupper anses viktiga för en bra rehabilitering. Läkaresällskapet konstaterar att det saknas sjukgymnaster, logopeder liksom neuropsykologiskt inriktade psykologer. Det behövs också laboratorieservice, främst i form av neuroradiologi. Slutresultatet av den otillräckliga vårdorganisationen har, anför sällskapet vidare, blivit att patienterna ofta vårdats långa tider i hemmet med belastning och ökad psykiatrisk sjuklighet hos anhöriga som följd.

Läkaresällskapet anser det naturligt och rimligt att vårdbehovet för de hjärnskadade täcks på regionnivå. För att tillgodose behovet av forskning och utveckling bör verksamheten knytas till universitetssjukhusen. Även internationella erfarenheter anses tala emot skapandet av ett stort rikstäckande sjukhus. Sällskapet hänvisar till att ett sådant hjärnskadecentrum, Doman-institutet i Philadelphia i USA, nyligen har utvärderats i en mycket negativ rapport från socialdepartementet.

Sammanfattningsvis delar Svenska Läkaresällskapet motionärernas uppfattning att svårt hjärnskadade patienters behov av vård och vårdutveckling inte är adekvat tillgodosett. Däremot kan Läkaresällskapet inte ställa sig bakom ett rikscentrum för hjärnskadevård utan föreslår i stället regionala

organisationer med anknytning till universiteten och med inriktning på alla 1988/89:SoU2 patientgrupper med hjärnskador. Eftersom sifferunderlaget är osäkert och därmed dimensoneringsbehovet kunde en expertutredning med företrädare för rehabilitering, neurologi och psykiatri närmare studera de organisatoriska förutsättningarna.

Handikappförbundens Centralkommitté, HCK, ställer sig positiv till förslaget om inrättandet av ett hjärnskadecentrum. Det anses vara en nödvändig åtgärd för att kunna tillgodose behovet av rehabilitering.

HCK framhåller också att uppmärksamhet bör ägnas även åt rehabiliterings/eftervårdsinsatser för andra grupper. En aktiv rehabilitering med fysisk träning, medicinskt, psykologiskt och socialt stöd kan för många innebära ett återvändande till ett så normalt liv som möjligt. Rehabiliteringsåtgärder måste även kompletteras med återkommande eftervårdsåtgärder och ske i ett nära samarbete med försäkringskassan, socialtjänsten, arbetsförmedlingen och andra inblandade.

HCK understyrker vikten av att forskning knyts till ett rehabiliteringscentrum. Det skulle öka möjligheterna att uppmärksamma och förbättra rehabiliteringsinsatserna.

Legitimerade sjukgymnasters riksförbund, LSR, anser det utomordentligt angeläget att vården förbättras för svårt hjärnskadade personer. LSR delar motionärernas synpunkter vad gäller värdet av kunskapsuppbyggnad och -förmedling på ett centrum som även bedriver klinisk verksamhet.

Afasiförbundet i Sverige anser det behjärtansvärt i högsta grad med ett hjärnskadecentrum för hjärnskador orsakade av olycksfall men anser att ett sådant också behövs för den stora grupp som genom blödning eller propp i hjärnan får samma eller liknande skador. Man hänvisar till att 5 000 personer varje år insjuknar i sjukdomar som leder till svåra språkskador (afasi). En tredjedel av dessa är under 65 år.

Hjärnkraft - Riksföreningen för rehabilitering av skallskadade framhåller i sin skrivelse att alla skallskadade behöver rehabilitering och är positiv till förslaget om ett centrum för hjärnskadade, vilket dock skall arbeta med skallskador av alla typer och nivåer. Hjärnkraft önskar medverka med användarnas erfarenheter, när riktlinjerna för funktion och utformning av ett hjärnskadecentrum skall läggas upp.

Utskottet

Utskottet konstaterar att den aktuella motionen So432 (s, fp) tar upp ett eftersatt vårdområde, nämligen vården av svårt hjärnskadade patienter. Detta förhållande har påpekats även av remissinstanserna. Utskottet vill inledningsvis framhålla att det är angeläget att omhändertagandet och rehabiliteringen av de svårt hjärnskadade patienterna utvecklas och förbättras.

Vad gäller motionens krav på inrättande av ett rikscentrum för hjärnskadevården vill utskottet dock hänvisa till vad Landstingsförbundet i sitt remissvar kallat den gängse modellen för utveckling av olika verksamheter

inom hälso- och sjukvården. Erfarenheten har visat att sjukhus som har 1988/89:SoU2 särskilda forskningsprogram för en viss typ av sjukdom eller vissa patientgrupper ofta blir ledande institutioner vad gäller kunskapsutveckling och spridning av erfarenheter och nya rön på området. Sådana sjukhus får ofta ställningen som rikssjukhus, till vilket patienter från hela landet kan remitteras enligt gällande avtal. Det finns enligt utskottet inte någon anledning att frångå denna modell för uppbyggnad och utveckling av vården och rehabiliteringen för de svårt hjärnskadade. Utskottet delar vidare den uppfattning som framförts av bl.a. Svenska Läkaresällskapet om att vårdbehovet för de hjärnskadade bör täckas på regionnivå. Denna strävan kan enligt utskottets mening tillgodoses genom den ovan beskrivna utvecklingsmodellen. Men hänvisning till det anförda avstyrker utskottet motion So432 (s, fp).

Epilepsivård Motionen

I motion 1987/88:So444 av Ulla Johansson m.fl. (s) hemställs att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet av att ett epilepsicentrum uppförs. Motionärerna anför att en kvalificerad epilepsivård snarast borde bli föremål för den nya hälso- och sjukvårdsberedningens arbete. Motionärerna pekar bl.a. på att det finns ett stort dolt behov av epilepsikirurgi. Enligt motionärerna behövs en samordning av resurserna i någon form av epilepsicentrum. Ett sådant centrum skulle dels diagnostisera, dels behandla och till sig knyta olika slag av expertis som behövs. Den svenska epilepsivården behöver förstärkas, och det snabbaste sättet att göra det måste vara att koncentrera resurserna till ett centrum.

Tidigare riksdagsbehandling m.m.

Utskottet behandlade i betänkandet SoU 1983/84:5 i samband med en motion om specialistvård utomlands för vissa epileptiker också vården inom landet av dessa patienter. Därvid redovisades bl.a. följande (s. 20 f.).

Epilepsi betraktades länge som en särskild sjukdom. Detta ledde till att vården av patienterna skedde inom en särskild vårdorganisation. Antalet institutioner inom denna vårdorganisation utgjorde vid slutet av 1960-talet tio - tre sjukhus och sju sjukhem - med tillsammans ca 900 vårdplatser. Samtliga institutioner utom en var privatägda (ägda av stiftelser, föreningar eller enskilda personer).

Socialstyrelsen konstaterade år 1969 i ett cirkulär med råd och anvisningar för organisationen av epileptikeryården (MF 1969:70) att förbättrad diagnostik och nya behandlingsmetoder påverkat sjukdomspanoramat så att en särorganisation för vård ay patienter med epilepsi inte längre var behövlig. 1 cirkuläret föreslogs vissa övergångsarrangemang vid avvecklingen av den tidigare vårdorganisationen samt angavs hur på sikt patienter med epilepsi borde omhändertas. På sikt borde enligt cirkuläret bl.a. behovet av vårdplatser för vuxna patienter som lider av epilepsi men som inte är

utvecklingsstörda eller i behov av sluten psykiatrisk vård integreras med 1988/89:SoU2 övrig somatisk vård.

I det utredningsmaterial om neurologi (SOU 1978:70) som låg till grund för de av riksdagen under 1980/81 års riksmöte godkända riktlinjerna för den framtida regionsjukvården (prop. 1980/81:9, SoU 6, rskr. 123) anfördes bl.a. att den övervägande delen av antalet patienter med.epilepsi borde - under förutsättning av tillgång till vissa laboratorieresurser m.m. - kunna klaras av inom länssjukvården, medan vissa svårare fall av epilepsi och vissa diagnostiskt oklara fall av epilepsi krävde specialresurser på regionnivå.

Epilepsivården har under senare tid uppmärksammats i hälso- och sjukvårdsberedningen. Epilepsivården har ansetts utgöra ett angeläget område för utveckling.

Frågan har också varit föremål för behandling i beredningen för utvärdering av medicinsk metodik. Man har uppdragit åt en expert att ta fram ytterligare underlag. En särskild kunskapsöversikt om epilepsikirurgi kommer att presenteras inom kort. Beredningen planerar att tillsammans med socialstyrelsen och Epilepsiförbundet hålla en konferens om epilepsivården under våren 1989. I konferensen kommer även utländska experter att delta.

Utskottet

Utskottet konstaterar*att epilepsivården under senare tid uppmärksammats såväl i hälso- och sjukvårdsberedningen som av beredningen för utvärdering av medicinsk metodik. Med hänvisning till att epilepsivården således redan är föremål för utredning anser utskottet att motion So444 (s) inte bör föranleda någon åtgärd från riksdagens sida. Motionen avstyrks sålunda.

Vissa former av Ögonkirurgi

Radiär keratotomi är en form av ögonkirurgi som används bl.a. för att korrigera närsynthet. Denna form av ögonkirurgi rör ögats främre segment (hornhinnan). Radiär keratotomi utförs så att snitt som sparar ögats optiska zon läggs radiärt som ekrarna i ett hjul ned till ca 5/6 djup av hörnhinnan. Härigenom kan hornhinnans centrala del plattas av, och resultatet blir att ögat blir mindre närsynt. Ingreppet används enbart vid närsynthet samt vid felaktig form av hornhinnan, s.k. astigmatism. Metoden har främst utvecklats av den ryske ögonläkaren S. Fjodorov vid Nationella Institutet för ' ögonmikrokirurgi i Moskva.

Radiär keratotomi är däremot inte detsamma som glaskroppskirurgi, som används för ögats bakre segment.

Motionen

I motion 1987/88:So449 av Inga Lantz (vpk) hemställs att riksdagen hos regeringen begär att socialstyrelsen får i uppdrag att närmare studera den i motionen nämnda formen av ögonoperation i syfte att också införa denna typ av glaskroppskirurgi i Sverige. 1 motionen beskrivs metoden radiär keratotomi. Motionären hänvisar till det tidigare nämnda Institutet för ögonmikroki-

rurgi i Moskva, där man opererar olika former av synfel såsom närsynthet, 1988/89:SoU2 starr och astigmatism. Motionären tar också upp andra operationer med implantat av plast eller metall, förändring av hornhinnans elasticitet och därmed dess form samt förändring av hornhinnans ålder kontra hårdhet med ändring av de optiska egenskaperna som följd.

Operationerna vid institutet i Moskva sker efter en slags löpande band-princip. Motionären anför att varken denna organisation eller operationer av närsynthet förekommer i Sverige, och att svenska läkare och optiker hittills varit kritiska och negativa till denna form av ögonkirurgi. Motionären anser dock att denna speciella operationsform och närsynthetso-perationer borde kunna utföras i Sverige och föreslår därför att socialstyrelsen av regeringen får i uppdrag att närmare studera både metoden som sådan, närsynthetsoperationerna och de medicinska effekterna av dessa.

Remissyttranden

Utskottet har inhämtat yttranden över motionen från socialstyrelsen. Landstingsförbundet, Svenska Läkaresällskapet och Synskadades Riksförbund.

Socialstyrelsen redovisar i sitt remissyttrande att de största dokumenterade erfarenheterna kommer från USA där metoden infördes 1978. I USA har drygt 330 000 fall opererats. Tekniken har också använts under flera år i ' Sovjetunionen där ca 50 000 operationer har utförts. Även i Sverige har metoden använts vid lasarettet i Lund.

Enligt socialstyrelsen har från USA anmälts icke så få fall med allvarliga och funktionsnedsättande biverkningar. Som en följd av dessa komplikationer till operationen har frekvensen opererade i USA sjunkit under senare år. Av socialstyrelsens redovisning framgår att endast ett fåtal sådana operationer utförts i Sverige de senaste två åren.

Socialstyrelsen redovisar vidare att man vid en s.k. konsensuskonferens anordnad av Medicinska forskningsrådet (MER) och Sjukvårdens och socialvårdens planerings- och rationaliseringsinstitut (Spri) i november 1984 rekommenderat att dessa operationer tills vidare inte skulle införas i Sverige med hänsyn till att ingreppet görs på friska ögon som med hjälp av glasögon eller kontaktlinser får full synskärpa samt att risken för komplikationer inte är helt försumbar och långtidseffekterna ännu inte kända. När det gäller de i motionen andra nämnda operationerna med implantat av plast eller metall osv. finns det enligt socialstyrelsen för närvarande inga som helst belägg för säkra positiva resultat.

I remissyttrandet redovisas också att man på flera håll i världen, bl.a. i USA och England, för närvarande prövar en ny behandlingsmetod vid brytningsfel. Denna metod innebär att man med en s.k. excimerlaser "svarvar om" hornhinnans form så att en förändring av refraktionen uppnås. Med denna metod skall även stark närsynthet kunna opereras. Tekniken innebär att man man aldrig behöver gå djupare än 1/100 mm. Därigenom kan många av riskerna med den radiära keratotomin undvikas. Forskningen är intensiv på området, och ett genombrott anses inte omöjligt inom en

femårsperiod'. Om metoden visar sig användbar anses det sannolikt att den 1988/89:SoU2 helt kommer att ersätta den radiära keratotomin.

Sammanfattningsvis anser socialstyrelsen att konsensuskonferensens rekommendation 1984 gäller än i dag och att vi i Sverige tills vidare bör inta en restriktiv hållning till närsynthetskirurgi. När metoderna förbättrats tillräckligt vad gäller resultat och riskfrihet eller när nya säkrare behandlingsmetoder tillkommit, kan det enligt styrelsens uppfattning vara motiverat att ta upp dessa även i Sverige.

Landstingsförbundet (styrelsen) hänvisar i sitt remissyttrande till det ställningstagande som gjordes vid konsensuskonferensen om synförbättrande kirurgi 1984. Förbundet anför vidare att man inom ramen för förbundets hantering av frågor rörande specialistvård utomlands under de senaste åren vid några tillfällen behandlat förfrågningar från sjukvårdshuvudmän om möjligheterna att sända patienter utomlands för operation av närsynthet. Förbundet har efter att ha inhämtat yttrande från socialstyrelsen rekommenderat huvudmännen att inte bevilja utlandsvård.

Landstingsförbundet åberopar också det arbete som pågår för att utveckla behandlingsmetoderna mot närsynthet och åberopar den tidigare nämnda lasermetoden. Förbundet uttalar som sin uppfattning att man inom ögonsjukvården i Sverige, med tanke på köer och väntetider för bl.a. starropera- ■ tioner, måste vara försiktig vid introduktion av nya metoder för grupper som i dagsläget kan få fullgod korrigering av synen med glasögon och linser. Trycket på ögonsjukvården är också stort från andra grupper, t.ex. diabetiker, där problemen endast går att lösa med medicinska insatser. Förbundets bedömning är att det för närvarande finns angelägnare behov att tillgodose inom ögonsjukvården än närsynthetsoperationer.

Svenska Läkaresällskapet behandlar i sitt yttrande dels frågan om operationer enligt löpande band-principen, dels radiära keratotomier.

Vad gäller operationer enligt löpande-band-principen anför Läkaresällskapet att detta förutsätter en långt driven standardisering av kirurgin om den skall tillämpas i sjukvården, vilket i sin tur förutsätter att alla patienter . och deras sjukdomar är lika. Man anser det tveksamt om denna förutsättning föreligger i tillräckligt hög grad ens vid radiära keratotomier. Sällskapet pekar vidare på att en utspädning av läkaransvaret uppkommer som leder till ett behov av kvalitetskontroller i varje enskilt steg. Läkarkontinuiteten blir också lidande. Infektionsrisken ökar starkt med ökande antal personer i operationsrummet. Slutligen anses det också finnas risk att kirurgen finner sin syssla degraderad till ett monotont tempoarbete, med åtföljande risk för sjunkande kvalitet på hans insats. Vidare anförs att löpande band-principen inte nämnvärt förkortar tiden för själva ingreppet, dvs. tiden då kirurgen är aktiv, utan tiden för förberedelser och avslutning, den s.k. patientbytestiden. Enligt sällskapet finns andra och väl så goda metoder att nå samma mål, främst genom att låta kirurgen pendla mellan två operationssalar.

Radiära keratotomier beskrivs av Svenska Läkaresällskapet som ett
ingrepp som avser att höja livskvaliteten genom att den närsynte blir
normalsynt och slipper bära glasögon. Operationen är elektiv och efterfrågas
i första hand av tjuguåringar. Komplikationerna anses relativt få, och

precisionen acceptabel om än ej fullgod. Operationsmetoden anses dock inte 1988/89:SoU2 färdigutvecklad, och andra tekniker är under utveckling. Läkaresällskapet påpekar att det finns alternativ till närsynthetsoperationer. nämligen glasögon, medan det för handikapp orsakat av grå starr inte finns några bra alternativ till operation. Man finner det orimligt att låta patienter med synnedsättning på grund av grå starr stå tillbaka för att gynna antalet operationer mot närsynthet. I ett mycket litet antal fall är radiär keratotomi det enda medicinskt rimliga ingreppet, och utrymme för operationer i sådana fall finns, enligt sällskapet, inom nuvarande ekonomiska ramar.

Sammanfattningsvis finner Svenska Läkaresällskapet det värdefullt att ögonkirurgins problem uppmärksammas. Förstärkningar av både lokaler och personal anses erforderligt liksom fortsatt metodutveckling, men den ryska löpande-band-tekniken anses inte vara den enda tänkbara eller den säkert bästa. Sällskapet anser det för närvarande inte rimligt att drastiskt öka antalet närsynthetsoperationer.

Synskadades Riksförbund, SRF. tar bestämt avstånd från förslaget att införa närsynthetsoperationer. Man pekar på den redan i dag mycket bristfälliga situationen inom ögonsjukvården. Införandet av närsynthetsoperationer i Sverige skulle enligt SRF:s bedömning innebära att resurser tas från egentlig ögonsjukvård. Effekten skulle bli ännu större belastning och längre köer inom ögonsjukvården och att andra patientgrupper skulle få stå tillbaka.

Vad beträffar själva operationsmetoden med löpande-band uttalar SRF att man bestämt är emot att en sådan opersonlig vårdmetod införs i Sverige. Man hänvisar också till att uppföljningsundersökningar visat att operationsmetoden inte är bra. Eftersom denna typ av operation mest är av kosmetisk karaktär och ej synskadeförebyggande anser SRF att den inte bör införas i Sverige.

Utskottet

Motionären har uttalat sig för en ökad användning av den typ av närsynthetsoperationer, s.k. radiär keratotomi, som framför allt har utvecklats vid Nationella Institutet för ögonmikrokirurgi i Moskva.

Utskottet konstaterar att samtliga remissinstanser avstyrkt motionens förslag. Manharbl.a. åberopat rekommendationerna från en s.k. konsensuskonferens om att dessa operationer tills vidare inte skulle införas i Sverige. Konsensuskonferensen hänvisade till att ingreppet görs på friska ögon som med hjälp av glasögon eller kontaktlinser får full synskärpa och till att risken för komplikationer inte är helt försumbar och långtidseffekterna ännu inte kända. Remissinstanserna har också åberopat att nya och förbättrade operationsmetoder håller på att utvecklas. Man har även pekat på de köer som i dag redan finns inom ögonsjukvården samt framfört kritik mot operationer enligt löpande-band-principen.

Utskottet anser i likhet med socialstyrelsen att vi i Sverige tills vidare bör inta en restriktiv hållning till närsynthetsoperationer. Motion So449 (vpk) avstyrks sålunda.

Vissa muskel- och skelettsjukdomar i988/89:SoU2

Allmän bakgrund

I det följande behandlas några motioner som berör olika muskel- och skelettsjukdomar, bl.a. vissa reumatiska sjukdomar. Det kan finnas anledning att här redovisa några av de ställningstaganden som utskottet gjort i hithörande frågor.

I betänkandet SoU 1978/79:6 framhöll utskottet vid behandlingen av motioner om utbyggnad av reumatikervården - bl.a. om ökning av antalet vårdplatser för reumatologisk specialistvård för barn - att det fanns starka skäl för att den reumatologiska vården ägnades särskild uppmärksamhet vid den fortsatta strukturomvandlingen och utbyggnaden av hälso- och sjukvården, au särskilda resurser i olika delar av landet för behandling av vård av reumatiska barn tedde sig mycket angelägna och att det var angeläget att ett förutskickat utredningsarbete av socialstyrelsen om rörelseorganens sjukdomar sattes i gång utan dröjsmål och bedrevs med största skyndsamhet.

Utskottets uttalanden, som riksdagen beslutade att ge regeringen till känna (rskr. 1978/79:7), ledde bl.a. till att regeringen gav socialstyrelsen i uppdrag att skyndsamt utarbeta ett sektorprogram för vårdsektorn rörelseorganens sjukdomar och därvid överväga bl.a. vilka åtgärder som bör vidtas för att förbättra rekryteringen av läkare och annan vårdpersonal till ifrågavarande vårdområden. Resultatet av socialstyrelsens arbete redovisades i socialstyrelsens PM-serie (PM 57/83 Rörelseorganens sjukdomar - Problem och strategi inför 90-talet).

Under riksmötet 1982/83 behandlade utskottet åter frågan om en utbyggnad av reumatikervården. Utskottet hänvisade (SoU 1982/83:10 s. 24 f.) till sina tidigare uttalanden och underströk i likhet med tidigare angelägenheten av att kraftfulla åtgärder vidtas för att förstärka reumatikervården. Utskottet framhöll ännu en gång angelägenheten av att det tillskapas resurser i olika delar av landet för vård av reumatiska barn. I ett nytt betänkande samma riksmöte (SoU 1982/83:36) upprepade utskottet sitt tidigare uttalande.

Regeringen uppdrog år 1985 åt socialstyrelsen att ta fram underlag för hälsopolitiskt handlingsprogram för förebyggande insatser mot rörelseorganens sjukdomar. Socialstyrelsen har därefter i serien Socialstyrelsen redovisar (1987:14) publicerat ett underlag för program för att förebygga sjukdomar i rörelseorganen. Rapporten innehåller dels olika expertunderlag för programmet, dels en sammanfattning av kunskapsunderlagen och förslag till åtgärder. Handlingsprogrammet avser dels sådana förebyggande insatser som kan bedrivas på hälso- och sjukvårdsområdet, dels sådana som berör arbetslivet eller andra samhällssektorer. Underlaget har avgränsats till s.k. primär intervention. Därför ingår inte tidig diagnos och rehabilitering i underlaget. Socialstyrelsen har dock uttalat avsikten att aktualisera frågan om att ta fram underlag för vårdprogram för bl.a. reumatiska sjukdomar och ryggsjukdomar i vårdprogramnämnden.

Flera av de motioner som utskottet behandlar tar upp behovet av forskning beträffande olika typer av muskel- och skelettsjukdomar. När det gäller

principerna för forskningsanslag kan det finnas anledning att erinra om- 1988/89:SoU2 följande.

Riksdagen beslutade under riksmötet 1986/87 att införa treåriga planeringsperioder för forskning och forskarutbildning (prop. 1986/87:80, UbU 26, rskr. 282). Inför en sådan treårsperiod beslutar riksdagen om resursförstärkningar och om bl.a. nya professorstjänster under den kommande treårsperioden. Vid detta tillfälle skall ett omfattande material finnas framtaget inom olika sektorer för att möjliggöra en samlad bedömning och prioritering. Under pågående treårsperiod förbereds en ny forskningsproposition avseende en ny treårsperiod. Under denna tid anses det i allmänhet inte finnas anledning eller utrymme för riksdagen att besluta om ändringar av de tidigare fattade besluten som gäller hela den pågående perioden, i synnerhet som en samlad bedömning av skilda och angelägna forskningsbehov knappast anses möjlig innan nytt planeringsmaterial föreligger.

Primär fibromyalgi

Primär fibromyalgi är ett sjukdomstillstånd som visar sig som stelhet och värk i olika delar av kroppen. Den tillhör gruppen "mjukdelsreumatism" med smärta i kroppens mjukdelar (muskler, senor och senfästen m.m.) och därmed också den stora gruppen sjukdomar i rörelseorganen.

I motion 1987l88:So488 av Kenth Skårvik och Leif Olsson (fp) hemställs att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om kartläggning av omfattningen av sjukdomen primär fibromyalgi (yrkande 1). I motionen hemställs vidare att riksdagen begär att regeringen uppdrar åt socialstyrelsen att begära en undersökning av forskningsbehovet inom de aktuella läroanstalterna (yrkande 2), ävensom att riksdagen hos regeringen skall begära ett åtgärdsprogram för primär fibromyalgi omfattande såväl information som målsättningar för vården (yrkande 3). Motionärerna hänvisar till den forskning som i Sverige bedrivs om sjukdomen vid olika kliniker på regionsjukhuset i Linköping, Huddinge sjukhus, anatomiska institutionen i Umeå och vid en rehabiliteringsklinik i Göteborg.

Motionärerna anför också att primär fibromyalgi är en sjukdom som expanderar. De anser att en kartläggning av sjukdomens utbredning i landet är en nödvändig åtgärd för att man i ett andra skede skall kunna få korrekta anvisningar för hur resurserna skall fördelas, hur utbildning öch information skall formuleras och hur vården skall struktureras så att den anpassas efter den enskilda människans behov. Sjukdomen kostar redan i dag samhället alltför mycket, i både ekonomiska och personella resurser, men framför allt i lidande för en snabbt växande skara människor.

Remissyttranden

Utskottet har inhämtat yttrande över motion So488 (fp) från socialstyrelsen, Landstingsförbundet och Svenska Läkaresällskapet.

Socialstyrelsen anför i sitt remissyttrande att patienter med värk från
muskler och mjukdelar är en mycket stor grupp som uppskattningsvis utgör
10-20 % av långtidssjukskrivna patienter. Bland patienterna med långvarig
värk från muskler och mjukdelar finns en stor grupp som går under diagnosen "

primär fibromyalgi. Symtomen uppträder företrädesvis hos kvinnor i för- 1988/89:SoU2. värvsaktiv ålder och medför ofta arbetsoförmåga samt ger upphov till ett stort antal medicinska utredningar inom många olika medicinska specialiteter. Patienterna behandlas huvudsakligen inom primär- eller företagshälsovård och remitteras i andra hand till rehabiliteringskliniker eller reumato-logklinker.

Socialstyrelsen konstaterar att resurserna för omhändertagandet av patienter med långvarig värk i muskler och mjukdelar är otillräckliga i dag. Endast en begränsad grupp av dessa patienter kan beredas ett tillfredsställande omhändertagande. Kunskaperna om sjukdomens orsaker och utveckling, terapi och behandling anses begränsade. Styrelsen betonar vikten av rehabiliteringsmedicinska insatser i form av träning, ergonomiska åtgärder och psykosocialt omhändertagande liksom symtomatisk smärtlindring med fysikalisk- medicinska behandlingar.

Sammanfattningsvis konstaterar socialstyrelsen att det finns ett stort behov av ökade forskningsinsatser för att kartlägga förekomst, uppkomstmekanismer och sjukdomsförlopp vid värk från muskler och mjukdelar. Likaså anser man att det finns ett stort behov av att kritiskt utvärdera och ta fram nya behandlingsmetoder. Det finns därför, anför styrelsen, all anledning att stödja motionens intentioner att initiera ett åtgärdsprogram innefattande såväl forskning som behandling av och information kring det aktuella tillståndet.

Landstingsförbundet (styrelsen) hänvisar i sitt yttrande till att arbete och diskussioner pågår på flera håll när det gäller bl.a. mjukdelsreumatism. Sålunda åberopas det av socialstyrelsen nyligen presenterade kunskapsunderlaget och förslaget till åtgärder beträffande förebyggande insatser mot sjukdomar i rörelseorganen, vari även mjukdelsreumatism, dess symtom, förekomst och allmänna aspekter på behandling och förebyggande insatser behandlas (den tidigare nämnda publikationen Socialstyrelsen redovisar 1987:14). Enligt Landstingsförbundet kan detta material utgöra ett värdefullt underlag i hälso- och sjukvårdens förebyggande verksamhet. Vid Riksförbundets mot Reumatism kongress år 1987 fördes också diskussioner om mjukdelsreumatism. Inom Svensk Reumatologisk Förening pågår en fördjupad diskussion kring dessa frågor. Vid den senaste medicinska riksstämman genomfördes ett symposium rörande mjukdelsreumatism. Avsikten är att de redovisade erfarenheterna skall publiceras.

Landstingsförbundet konstaterar att sjukdomar i rörelseorganen sammantaget är en av vårt lands stora folksjukdomsgrupper. Förbundet finner det angeläget med ett väl utvecklat samarbete mellan primärvård, specialistvård och företagshälsovård när det gäller att diagnostisera, behandla och förebygga sjukdomar i rörelseorganen. Man anser det angeläget att hälso- och sjukvården på lokal nivå har tillgång till ett brett och samlat kunskapsunderlag kring dessa vanliga sjukdomar. En lämplig åtgärd anses vara att socialstyrelsens vårdprogramnämnd utarbetar vårdprogramunderlag kring denna och andra sjukdomar i rörelseorganen.

Svenska Läkaresällskapet anför i sitt remissyttrande att fibromyalgi är ett nytt sjukdomsbegrepp som tidigare gått under många namn.

När det gäller yrkande 1 i den aktuella motionen So488 (fp) anför 1988/89:SoU2 Läkaresällskapet att "mjukdelsreumatism", dit fibromyalgi brukar räknas, länge har varit ett negligerat område både kliniskt och forskningsmässigt. Det finns inte några säkra uppgifter om förekomsten av fibromyalgi i befolkningen, men fibromyalgipatienterna anses ta en betydande andel av sjukvårdsresurserna i anspråk både inom reumatologi och primärvård. Epidemiologiska studier angående fibromyalgi anses ännu svåra att utföra på grund av bristande diagnostiska kriterier. Fortfarande behövs ett bättre underlag för att motivera den höga kostnaden av en särskild epidemiologisk studie inriktad på enbart fibromyalgi;

I fråga om forskning och utveckling (yrkande 2 i motionen) anför Läkaresällskapet att modern forskning kring fibromyalgi har initierats av reumatologer i USA och Canada men att det även i Sverige bedrivs aktiv forskning. Sällskapet hänvisar bl.a. till arbete som pågår i Linköping och Göteborg. I stället för en undersökning av forskningsbehovet vid de nämnda läroanstalterna, vilket föreslagits av motionärerna, anser Läkaresällskapet det mer meningsfullt att Medicinska forskningsrådet (MER) annonserar särskilda projektmedel, vilka antingen kan sökas i vanlig ordning eller erhållas efter en intresseanmälan, på samma sätt som skett inom andra prioriterade områden. På det sättet anses man enkelt kunna fånga upp intresse och basresurser för en meningsfull forskning angående fibromyalgi.

Motionärerna begär även ett åtgärdsprogram omfattande såväl information som målsättningar för vården (yrkande 3). 1 denna del anför Svenska Läkaresällskapet att en möjlighet är att lägga in ett sådant program som en del i det vårdprogramsarbete för reumatiska sjukdomar som aktualiserats av socialstyrelsen i utredningen om förebyggande insatser för sjukdomar i rörelseorganen (den tidigare nämnda Socialstyrelsen redovisar 1987:14). Ett sådant program kunde därefter bli föremål för försöksverksamhet under 3-5 år.

Sammanfattningsvis uttrycker Läkaresällskapet sitt stöd åt motionärernas intentioner rörande en försummad sjukdomsgrupp och framhåller att forskning inom området bäst initieras via MER, eventuellt efter utredning i form av intresseanmälan, samt att åtgärdsprogram kan initieras via socialstyrelsens vårdprogramarbete kring reumatiska sjukdomar.

Barnreumatologi

I motion I987l88:So44I av Gustav Persson m.fl. (s) hemställs att riksdagen '

som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om fastställande av barnreumatologin vid Lunds lasarett som en subspecialitet inom reumatologin. Motivering till motionen finns i motion 1987/88:Ub586. Den sistnämnda motionen har behandlats av utbildningsutskottet.

Motionärerna anför att landets enda specialistklinik för barnreumatiker
finns i Lund. Kliniken betjänar hela riket för barn som behöver sådan
specialistvård. Motionärerna framhåller att konsultverksamheten åt primär
vården är en viktig del. Framtiden för kliniken skulle säkras, om verksamhe
ten förklarades vara en subspecialitet inom reumatologin. Därmed skulle
även underlättas inrättande av en professur i barnreumatologi. Ig

Utskottets tidigare uttalanden om resurser för reumatologin och särskilt 1988/89:SoU2 barnreumatologin har redovisats i det föregående (se ovan s. 15).

I den tidigare nämnda socialstyrelsens PM om rörelseorganens sjukdomar - problem och strategi inför 90-talet (PM 57/83) behandlas den barnreumato-logiska vården i ett särskilt avsnitt. Där beskrivs sjukdomens speciella drag, förekomst av sjukdomen, vårdkonsumtion, vårdorganisation och resurser m.m. Enligt rapporten har utbildningen i barnreumatologi tidigare endast varit summarisk inom barnläkarkåren och bland sjukgymnaster. Under de senaste åren anses emellertid en avsevärd förbättring ha skett. Det betonas dock att utbildning och vidareutbildning för läkare, sjukgymnaster och arbetsterapeuter inom barnreumatologi måste förbättras och planeras fortlöpande.

Grundläggande bestämmelser om läkarnas specialist- eller vidareutbildning finns i lagen (1984:542) om behörighet att utöva yrke inom hälso- och sjukvården m.m. och den därtill knutna förordningen (1984:545). I behörighetslagen regleras behörigheten till yrken inom hälso- och sjukvården, kompetensbevis och skyddet för yrkesbeteckning m.m. I förordningen ges mera detaljerade bestämmelser. Med stöd av bemyndigande i lagen och förordningen har socialstyrelsen utfärdat vissa föreskrifter beträffande bl.a. läkarnas specialistutbildning.

I behörighetsförordningen och i socialstyrelsens föreskrifter om vidareutbildning finns i detalj föreskrivet vad en specialistutbildning skall innehålla i form av huvud- och sidoutbildningar samt tjänstgöringstider härför för att kunna godkännas för specialistkompetens. Även vissa utbytbarhetsregler anges.

Den sammanlagda tiden som behövs för att bli specialist är vanligen fyra och ett halvt år. Längden på huvud- resp. sidoutbildningarna skiljer sig åt mellan de olika specialiteterna. Det finns 44 officiellt erkända specialiteter i behörighetsförordningen. Vid sidan av dessa finns ett antal s.k. behörighetsämnen, som i praktiken fått ställning av specialiteter. För närvarande finns det 15 behörighetsämnen för vilka det finns särskilda utbildningsföreskrifter i socialstyrelsens författningssamling.

Reumatologi ingår i en specialitet som kallas gruppen invärtes sjukdomar. Därvid krävs en huvudutbildning på två år i reumatiska sjukdomar samt två år i allmän internmedicin. Högst halva tjänstgöringen inom allmän internmedicin får bytas ut mot tjänstgöring inom specialitet tillhörande gruppen invärtes sjukdomar, klinisk immunologi eller vid mikrobiologisk institution. Utöver huvudutbildningen krävs en sidoutbildning på ett halvt år i ortopedisk kirurgi eller medicinsk rehabilitering.

Läkarnas vidareutbildning har nyligen varit föremål för en särskild utredning, utredningen om läkarnas specialistutbildning m.m. (LSU 85), vilken i november 1987 överlämnade betänkandet (SOU 1987:53) Kompetensutvecklingen efter läkarexamen. Till betänkandet hör en huvudbilaga publicerad i SOU 1987:54.

Utredningen har bl.a. föreslagit att läkarnas specialistutbildning efter
läkarexamen och två års allrnäntjänstgöring i fortsättningen skall ske på
vanliga läkartjänster med tillsvidareförordnande inom den allmänna hälso- 1"

och sjukvården. Nuvarande detaljreglering slopas. Läkarnas kompetensut- 1988/89:SoU2

veckling till specialister styrs i stället av målbeskrivningar, som läkarna själva

har varit med om att utforma. Målbeskrivningen avses utgöra ett centralt

styrmedel i specialistutbildningen. Kompetenskraven i en målbeskrivning är

graderade i tre nivåer. Nivå A innebär krav på att läkaren självständigt och

rutinerat skall kunna handlägga eller utföra viss diagnostik och behandling.

Nivå B avser mindre vanliga tillstånd och åtgärder och den tredje nivån. C,

ovanliga tillstånd.

För reumatologin finns en särskild målbeskrivning (SOU 1987:54 s. 191 ff.). I denna konstateras att reumatologin berör stora medicinska områden diagnostiskt och terapeutiskt. Ett brett medicinskt kunskapsområde täcks in och kan undervisas inom en utvecklad reumatologisk verksamhet. Därutöver anses en bred klinisk erfarenhet från många olika medicinska specialiteter ha ett utbildningsvärde. Barn med ledsjukdomar ingår på nivå B i förslaget till målbeskrivning för reumatologi.

Utredningsförslaget är föremål för beredning i regeringskansliet. En proposition om läkarnas specialistutbildning kan förväntas inom något år.

Utbildningsutskottet behandlade förra riksmötet ett motionsyrkande om en tjänst som professor i reumatologi vid universitetet i Uppsala. Utbildningsutskottet erinrade därvid om de principer med treårsramar för forskningsområdet som redovisats tidigare i detta betänkande (se ovan s. 16) och ansåg mot den bakgrunden att riksdagen inte nu borde ta ställning till förslag om förstärkningar av forskningsorganisationen (UbU 1987/88:28).

Muskeldystrofi

Muskeldystrofi av typ Duchenne är ett tillstånd inom en grupp av ärftliga s.k. neuromuskulära sjukdomar, vilka samtliga kännetecknas av muskelförtvi-ning och förlamning. De enskilda tillstånden kan var för sig vara tämligen ovanliga, men sammantaget beräknas gruppen utgöra många tusen patienter. Effektiv medicinsk behandling saknas i stor utsträckning. Särskilt för Duchennes muskeldystrofi gäller att den drabbar pojkar. I Sverige insjuknar ca 15 pojkar i varje årgång av 100 000 födda. Totalt är incidensen medfödda muskelsjukdomar 40-50 per 100 000 nyfödda och år.

I motion 1987l88:So446 av Göte Jonsson (m) begärs ett tillkännagivande till regeringen om vad i motionen anförts om ingående kartiäggning av sjukdomen muskeldystrofi samt analys av de resursbehov som finns beträffande forskning, vård, rehabilitering och stöd till anhöriga. Motionen behandlar sjukdomen Duchennes muskeldystrofi. Motionären hänvisar bl.a. till den forskning som bedrivs vid regionsjukhuset i Linköping och i Uppsala och anser att socialstyrelsen snarast bör få i uppdrag att göra en ingående kartläggning av sjukdomen samt att analysera de resursbehov som finns såväl inom forskning som på andra områden, t.ex. vård, rehabiliteringoch stöd till anhöriga.

Remissyttranden 1988/89:SoU2 '

Utskottet har inhämtat yttranden över motionen från socialstyrelsen. Landstingsförbundet, Svenska Läkaresällskapet och Stiftelsen för muskeldy-strofiforskning.

Socialstyrelsen konstaterar att kunskaperna om de medfödda muskelsjukdomarnas orsaker och behandling ännu är ofullständiga och att ett behov föreligger att stödja forskning m.m. inom området såsom motionären föreslagit, dock med tillägget att ..detta bör omfatta alla barnaålderns allvarliga muskelsjukdomar.

Även om försök redan gjorts att kartlägga dessa sjukdomars förekomst i Sverige, tillstyrker socialstyrelsen motionärens förslag om en förnyad kartläggning. Socialstyrelsen framhåller dock att den inte inom nuvarande resursramar har möjlighet att utföra en sådan utredning.

Landstingsförbundet (styrelsen) anför i sitt yttrande att frågorna om behandling och rehabilitering av barn med olika muskelsjukdomar och skador diskuteras alltmer och olika behandlingsmetoder redovisas. Förbundet anser det angeläget med fortsatt erfarenhetsutbyte och bättre kunskapsunderlag som stöd för hälso- och sjukvårdens omhändertagande av barn med bl.a. muskeldystrofi och deras anhöriga. Man ser det som en angelägen och naturlig uppgift för socialstyrelsen att kartlägga Duchennes muskeldystrofi och andra sjukdomar och följa utvecklingen. Enligt Landstingsförbundet är det angeläget att staten, bl.a. genom stöd via MFR, tar sitt ansvar för den fortsatta kunskapsuppbyggnaden.

Svenska Läkaresällskapet redovisar i sitt remissvar olika svenska forsknings-och utvecklingsinsatser inom ämnesområdet neuromuskulära sjukdomar. Svensk neurologi och barnneurologi anses ha en framgångsrik forskningstradition. MFR har stött en särskild planeringsgrupp under mer än 15 år. Två kliniker i landet är uppförda på Landstingsförbundets s.k. R-lista (neuromuskulära enheten vid regionsjukhuset i Linköping och neurologiska kliniken vid Karolinska sjukhuset). Barnkliniken vid Akademiska sjukhuset i Uppsala har under många år svarat för neuromuskulära sjukdomar inom barnneurologin. Olika forskningsprojekt pågår för närvarande.

Läkaresällskapet redovisar också olika genetiska förhållanden bakom
sjukdomen Duchennes muskeldystrofi. Sjukdomen är till stor del ärftlig.
Möjligheten att diagnostisera anlagsbärare och göra fosterdiagnostik har
kraftigt ökat genom senare års tekniska framsteg. Diagnostiken är dock ■ .

mycket resurskrävande. Enligt Läkaresällskapet saknas resurser både för diagnosfik och kartläggning av sjukdomen liksom för den forskning som skulle behövas omkring Duchennes muskeldystrofi.

Sammanfattningsvis finner Svenska Läkaresällskapet motionen angelägen och väl motiverad men vill samtidigt framhålla att den endast berör några få exempel inom ett stort område. För en effektiv och bred offensiv inom hela ämnesområdet neuromuskulära förlamningssjukdomar anser man att det krävs insatser av en helt annan storleksordning.

Stiftelsen för muskeldystrofiforskning har till ändamål att stödja forskningen

för muskeldystrofi och har tillkommit på initiativ av föräldrar och anhöriga 21

till muskeldystrofidrabbade barn samt forskare inom området. Stiftelsen 1988/89:SoU2

anför i sitt remissyttrande att man anser det vara av yttersta vikt att de nya

upptäckter som gjorts under den allra senaste tiden kring Duchennes

muskeldystrofi snabbt kommer till användning i vidare forskning. De

hjälpinsatser som föreslås i motionen anses vara av mycket begränsad

omfattning och borde kunna genomföras snabbt. En kraftfull forskning

avseende muskeldystrofi anser man dock kräva insatser av betydligt större

omfattning. Stiftelsen anser det angeläget att satsa på tre områden. Sålunda

bör man satsa på forskartjänster och därtill hörande teknisk personal med

målsättning att få ett samlat grepp om sjukdomen och skapa motmedel. Här

hänvisar man till det arbete som pågår i Linköping. Vidar bör man, anför

stiftelsen, satsa resurser för att få fram snabbare diagnostik, i vilket

sammanhang Uppsala bedriver angeläget arbete. Resurser i form av

läkartjänster för att stödja både de drabbade barnen och deras familjer är ett

tredje prioriterat område.

Utskottet

Motionerna So441 (s), So446 (m) öch So488 (fp) behandlar sjukdomar som hör hemma inom den stora gruppen sjukdomar i rörelseorganen. Som framgått av den tidigare redovisningen utgör patienter med långvarig värk från muskler och mjukdelar en mycket stor grupp bland de långtidssjukskrivna patienterna, enligt socialstyrelsen 10-20 %. En stor grupp bland patienterna med värk från muskler och mjukdelar går under diagnosen primär fibromyalgi. Muskeldystrofi av typ Duchenne drabbar visserligen inte en lika stor grupp människor, men genom att den till stor del är ärftlig och med svårartade följder drabbar barn, utgör denna sjukdom, liksom för övrigt även barnreumatologin, ett angeläget område inom hälso- och sjukvården.

Remissinstanserna har understött motionerna So446 (m) och So448 (fp) i dessas krav på bättre kunskaper om sjukdomarnas omfattning och analys av resursbehov. Forskning har ansetts angelägen. Förbättrade diagnos- och behandlingsresurser har också bedömts vara viktiga.

Utskottet delar uppfattningen att det är angeläget att resurser satsas för att öka kunskaperna om såväl primär fibromyalgi som muskeldystrofi och andra skelett- och muskelsjukdomar. Dessa sjukdomstillstånd leder i många fall till ett svårt lidande för många människor och medför också stora kostnader för samhället. Sjukdomarna i rörelseorganen uppmärksammades också som ett angeläget medicinskt område under arbetet med riktlinjer för hälso- och sjukvården inför 90-talet. Det finns i sammanhanget anledning att hänvisa till det arbete som inletts av socialstyrelsen när det gäller förebyggande insatser mot sjukdomar i rörelseorganen. Det är enligt utskottet också av stor betydelse att socialstyrelsens aviserade arbete med utarbetande av vårdprogramunderlag för de sjukdomar som hör hit kommer till stånd. Det finns även anledning att analysera forsknings- och andra resursbehov.

Vad utskottet sålunda anfört med anledning av motionerna So446 (m) och So488 (fp) bör riksdagen som sin mening ge regeringen till känna.

Vad sedan gäller motion So441 (s) begärs i denna att barnreumatologin vid
Lunds lasarett skall fastställas som en subspecialitet inom reumatologin. 22

Utskottet konstaterar att frågan om läkarnas specialistutbildning nyligen 1988/89:SoU2 utretts av den s.k. LSU 85-utredningen och att utredningens förslag för närvarande bereds i regeringskansliet. Utskottet förutsätter att de synpunkter som motionärerna framför kommer att beaktas i beredningsarbetet och finner därför inte skäl till något initiativ från riksdagens sida med anledning av motionen, vilken sålunda avstyrks.

Kontaktman för psykiskt sjuka

I motion 1987l88:So439 av Barbro Sandberg och Charlotte Branting (båda fp) hemställs att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om kontaktperson för psykiskt sjuka. Motionärerna anför att det inom gränslandet mellan landstingets och primärkommunens ansvarsområde finns behov av att ge särskild uppmärksamhet till sådana psykiskt sjuka som saknar sjukdomsinsikt och som inte med stöd av nu gällande lagstiftning kan beredas adekvat hjälp och vård innan de hunnit rasera sin arbetssituation, sin ekonomi och sin sociala situation och ytterst kanske sitt eget liv.

Motionärerna pekar på möjligheten att förordna en kontaktperson enligt socialtjänstlagen men anför att den som saknar sjukdomsinsikt sällan accepterar ett sådant erbjudande. Motionärerna hänvisar sedan till de möjligheter som finns enligt lagen (1980:621) med särskilda bestämmelser om vård av unga (LVU) att under vissa omständigheter mot den enskildes vilja utse en kontaktperson med vilken den unge skall hålla regelbunden kontakt. Denna möjlighet borde enligt motionärerna finnas också då det gäller psykiskt sjuka vuxna personer. Det skulle i hög grad underlätta för anhöriga att ha en utomstående person, som kan hålla kontakten med den sjuke och även föranstalta om vård när sådan behövs.

Socialtjänstlagen (1980:620) innehåller vissa bestämmelser om förordnande av kontaktman. I 10 § socialtjänstlagen stadgas sålunda att socialnämnden kan utse en särskild person (kontaktperson) eller en familj med uppgift att hjälpa den enskilde och hans närmaste i personliga angelägenheter, om den enskilde begär det eller samtycker till det.

1 lagen (1981:621) med särskilda bestämmelserom vård av unga (LVU) finns en bestämmelse som medger förordnande av kontaktman oberoende av samtycke. Enligt 8a § LVU kan socialnämnden besluta om att den som är under 20 år skall hålla regelbunden kontakt med en särskilt utsedd kontaktperson, även om samtycke härtill inte lämnas av den unge själv, om han fyllt 15 år, och hans vårdnadshavare. Förutsättningar härför är 1. att det kan antas att den unge genom missbruk av beroendeframkallande medel, brottslig verksamhet eller något annat därmed jämförbart beteende kommer att behöva beredas vård enligt LVU om beteendet fortsätter, och 2. att det stöd eller den behandling som behövs inte kan ges honom med samtycke. Bestämmelsen tar sikte på fäll där möjligheterna till frivilliga insatser enligt socialtjänstlagen är uttömda.

Även i lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstör
da m.fl. (omsorgslagen) finns en bestämmelse om kontaktperson. Psykiskt 23

utvecklingsstörda och personer som på grund av hjärnskada har fått 1988/89:SoU2 betydande och bestående begåvningshandikapp samt personer med barndomspsykos har enligt denna lag rätt till särskilda omsorger, om de behöver sådant stöd och sådan hjälp i sin livsföring och deras behov inte tillgodoses på något annat sätt (5 § första stycket). 1 lagens 4 § tas de särskilda omsorgerna upp i fem punkter. I 4 § 1. anges sådana omsorger som "rådgivning, annat personligt stöd samt stöd av en särskild kontaktperson". Omsorgslagen bygger liksom socialtjänstlagen helt på frivillighetens grund.

Socialstyrelsen har meddelat allmänna råd om kontaktpersoner enligt omsorgslagen (SOSFS 1986:13). 1 dessa definieras en kontaktpersonsomen medmänniska som har tid, tålamod och intresse för att ge stöd åt en handikappad person. Kontaktpersonen ersätter eller kompletterar kontakten med anhöriga och vänner. Socialstyrelsen anför vidare att kontaktpersonen har ett uppdrag av omsorgsnämnden och att detta bör preciseras i ett förordnande. I råden finns också ett särskilt avsnitt om avgränsningar mellan socialtjänstlagen och omsorgslagen. Där påpekas att psykiskt utvecklingsstörda liksom andra människor kan få en kontaktperson enligt 10 § socialtjänstlagen. Omsorgslagen är ett komplement till socialtjänstlagen. Skillnaderna mellan de två lagarnas bestämmelser om kontaktman är dels att en kontaktman regelmässigt skall erbjudas den psykiskt utvecklingsstörde enligt omsorgslagen, dels att kontaktpersonen skall ha en mer varierad och omfattande funktion än vad som vanligtvis är fallet med socialtjänstlagens kontaktperson.

Föräldrabalken innehåller regler om god man. God man kan sålunda förordnas om någon på grund av sjukdom, hämmad förståndsutveckling eller liknande förhållande behöver bistånd med att bevaka sin rätt, förvalta sin egendom eller sörja för sin person (FB 18:3). Av det nämnda stadgandet framgår vidare att förordnande i regel inte får ges utan samtycke av den för vilken god man skall förordnas. Undantag från kravet om samtycke medges bl.a. om den enskildes tillstånd medför hinder mot att samtycke inhämtas men även om det föreligger andra särskilda skäl. Närdet gäller vad som avses med särskilda skäl anfördes i motiven till den nu gällande bestämmelsen (se prop. 1974:142 s. 122) att sådana särskilda skäl i första hand bör kunna föreligga, om den enskilde är part i rättegång och hans psykiska hälsa är sådan att han själv inte kan föra sin talan. God man kan då behöva utses för att man skall slippa avvisa den enskildes talan eller den talan som förs mot honom. Utrymmet att i dessa situationer förordna god man utan den enskildes samtycke anses vara ytterligt begränsat. Det underströks också i förarbetena till bestämmelsen att möjligheten skulle utnyttjas restriktivt.

Regeringen har under riksmötet 1987/88 lagt fram ett förslag till ny
lagstiftning om god man och förvaltare. Bakgrunden till propositionen är att
institutet omyndigförklaring föreslås avskaffat. 1 stället föreslås-vid sidan av
nuvarande godmansinstitut - en utbyggd form av godmanskap benämnd
förvaltarskap. Den som behöver hjälp för att handha sina angelägenheter
skall i fortsättningen i första hand få en god man. Bara om den hjälpbehövan
de är ur stånd att vårda sig själv eller sin egendom och det är otillräckligt att
förordna god man skall i stället förvaltare förordnas. Förvaltare kan, när 24

övriga förutsättningar föreligger, förordnas även utan den sjukes samtycke. 1988/89:SoU2 När det gäller förordnande av god man föreslås en bestämmelse av motsvarande innebörd som den nu gällande enligt FB 18:3. Kravet på den enskildes samtycke bibehålls. Undantag föreslås även i fortsättningen få göras, om samtycke inte kan inhämtas på grund av den enskildes sinnestillstånd. Däremot avskaffas möjligheten att göra det i andra fall.

Propositionen om god man och förvaltare kommer att behandlas av lagutskottet under innevarande höst.

Socialberedningen överlämnade hösten 1984 betänkandet Psykiatrin, tvånget och rättssäkerheten (SOU 1984:64). 1 betänkandet behandlas den psykiatriska tvångsvården. En helt ny lagstiftning har föreslagits. I betänkandet tas också upp återverkningar inom socialtjänsten som följer av de pågående förändringarna inom psykiatrin från vård på mentalsjukhus till behandling och rehabilitering i öppna former i patientens vardagsmiljö.

Socialberedningen behandlar i sitt betänkande även frågan om kontaktperson för patienter inom den psykiatriska vården. Beredningen betonar därvid att kontaktperson enligt socialtjänstlagen erbjuds inför planering av utskrivning från psykiatrin eller som ett led i en behandling för att undvika intagning på sjukhus.

Betänkandet har remissbehandlats och en proposition har aviserats till våren 1989.

Utskottet

Motion So439 (fp) behandlar en angelägen fråga, då det gäller omsorgen om psykiskt sjuka. Utskottet delar motionärens uppfattning att det finns behov av att ge särskild uppmärksamhet till sådana psykiskt sjuka människor som saknar sjukdomsinsikt och som inte alltid med stöd av gällande lagstiftning kan beredas adekvat hjälp och vård.

Tvånget inom psykiatrin är för närvarande föremål för en omfattande översyn. Som ovan framgått behandlade socialberedningen i betänkandet Psykiatrin, tvånget och rättssäkerheten även frågan om kontaktperson för patienter inom den psykiatriska vården. Även familjelagstiftningens bestämmelser om god man och förmynderskap är förmål för lagstiftningsarbete. Utskottet finner med hänvisning härtill inte skäl till något initiativ från riksdagens sida med anledning av den aktuella motionen So439 (fp) vilken därför avstyrks.

Hemställan

Utskottet hemställer

1. beträffande implantation av disulfiram att riksdagen avslår motion 1987/88:So431,

2. beträffande hjärnskadecentrum

att riksdagen avslår motion 1987/88:So432,

3. beträffande epilepsicentrum

att riksdagen avslår motion 1987/88:So444,

4. beträffande vissa former av ögonkirurgi 1988/89:SoU2 att riksdagen avslår motion 1987/88:So449,

5. beträffande sjukdomarna primär fibromyalgi och muskeldystrofi att riksdagen med anledning av motionerna 1987/88:So446 och 1987/88:So488 som sin mening ger regeringen till känna vad utskottet anfört,

6. beträffande barnreumatologi

att riksdagen avslår motion 1987/88 :So441,

7. beträffande kontaktman för psykiskt sjuka
att riksdagen avslår motion 1987/88:So439.

Stockholm den 8 november 1988 På socialutskottets vägnar

Daniel Tarschys

Närvarande: Daniel Tarschys (fp), Bo Holmberg (s), Anita Persson (s), Sten Svensson (m), Aina Westin (s), Ulla Tilländer (c), Ingrid Andersson (s), Per Stenmarck (m), Yvonne Sandberg-Fries (s), Johnny Ahlqvist (s), Rinaldo Karlsson (s), Ingrid Hemmingsson (m), Ingrid Ronne-Björkqvist (fp), Rosa Östh (c), Gudrun Schyman (vpk), Anita Stenberg (mp) och Ingegerd Anderiund (s).

INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1988/89:SoU2

Sammanfattning.............................................................. 1

Motioner.......................................................................... 1

Implantation av disulfiram .............................................. 2

Motionen ........................................................................ 2

Gällande bestämmelser................................................... 2

Remissyttranden............................................................. 3

Utskottet......................................................................... 6

Ett hjärnskadecentrum.................................................... 6

Motionen ........................................................................ ...... 6

Remissyttranden............................................................. ...... 7

Utskottet......................................................................... ...... 9

Epilepsivård..................................................................... 10

Motionen......................................................................... 10

Tidigare riksdagsbehandling m.m.................................... 10

Utskotiet......................................................................... 11

Vissa former av ögonkirurgi ............................................ .... 11

Motionen ........................................................................ 11

Remissyttranden............................................................. 12

Utskotiet......................................................................... 14

Vissa muskel- och skelettsjukdomar............................... 15

Allmän bakgrund ............................................................ 15

Primär fibromyalgi............................................................ 16

Remissyttranden............................................................. 16

Barnreumatologi.............................................................. 18

Muskeldystrofi................................................................. 20

Remissyttranden............................................................. .... 21

Utskotiet......................................................................... .... 22

Kontaktman för psykiskt sjuka........................................ .... 23

Utskottet......................................................................... .... 25

Utskottets hemställan....... :........................................... .... 25

-■■27

gotab Stockholm 1988 16073