stöd och utveckling av Rett Center

Interpellation 2001/02:406 av Fransson, Sonja (s)

den 24 april

Interpellation 2001/02:406

av Sonja Fransson (s) till socialminister Lars Engqvist om stöd och utveckling av Rett Center

Rett syndrom är ett funktionshinder som i stort sett enbart förekommer hos flickor och kvinnor. Syndromet medför mycket svåra funktionsstörningar med rörelsehinder, svår skolios, oförmåga till viljemässigt agerande, epilepsi samt brist på kontroll och samverkan mellan bl.a. andning, blodtryck och puls. Detta sammantaget innebär att dessa flickor och kvinnor är helt beroende av stöd från sin omgivning.

I Sverige föds i genomsnitt fyra till fem flickor varje år som utvecklar Rett syndrom. Totalt har över 230 flickor och kvinnor diagnosticerats, varav drygt 200 lever i dag. Kvinnor med Rett syndrom kan leva upp i medelåldern och ibland längre. Det säger sig självt att denna lilla grupp med så multihandikappande problem är i behov av expertkunskap och att denna kunskap knappast kan vara spridd över hela landet.

I dag finns ett speciellt center som utvecklat en stor nationell kunskap och det är Rett Center som finns på Frösön i Östersund. Rett Center är ett nationellt center för medicinsk specialistvård, forskning och information om Rett syndrom på tvärprofessionell grund. Det är det enda i sitt slag i landet och ett av de få i världen. Rett Center är därför sedan 1998 upptaget i Socialstyrelsens vårdkatalog för riksspecialiteter.

Verksamheten vid Rett Center kan delas in i tre delar, vilka alla är avhängiga av varandra och överlappar varandra. 1. Specialistvård, 2. Forskning och utveckling, 3. Information och kunskapsbank.

Specialistvården utformas för att möta de specifika svårigheter och behov människor med Rett syndrom har. Komplexiteten möts med tvärprofessionell kompetens och samordnat arbete. Utformningen inkluderar veckor för utredning, behandling och uppföljning för flera patienter med föräldrar och personal tillsammans och dag för specifika undersökningar för att ytterligare utforska speciella symtom och behandlingsvägar.

Forskning och utvecklingsarbete bedrivs vid Rett Center under ledning av verksamhetschefen/överläkaren. Verksamheten har ännu ingen fast koppling till universitet. Resurser för lektorat vid Umeå universitet garanteras dock av Jämtlands läns landsting och diskussion om docentur har påbörjats.

Rett Center konsulteras dagligen, via e-post och telefon, av såväl professionella som föräldrar i medicinska, musikterapeutiska, pedagogiska och sociala frågor om Rett syndrom som en del i centrets funktion som kunskapsbank och handledare.

Verksamheten startade med stöd av statliga stimulansbidrag åren 1995 och 1996 och har sedan dess subventionerats av Jämtlands läns landsting (JLL). För att underlätta en smidig övergång till självfinansiering av verksamheten kom regeringen och Landstingsförbundet inför Dagmaröverenskommelsen för år 2001 överens om att under en övergångsperiod på två år ge ett omställningsbidrag med sammanlagt 4 miljoner kronor. Finansieringen via Dagmarmedel upphör 2002, men förutsättningarna för uppgörelsen har tyvärr inte kunnat uppfyllas. Det har inte gått att kombinera årliga prishöjningar med 25 % för remitterande landsting samtidigt med krav på en expansion, som syftar till att verksamheten ska bli självbärande. Landstingen har tyvärr inte ökat sina remitteringar i den omfattningen.

Trots att det råder bred enighet om att patienter med svåra och ovanliga sjukdomstillstånd ska ha rätt till specialistvård i annat landsting upplever de flickor och kvinnor med Rett syndrom som verksamheten riktar sig till att det är stora svårigheter att via specialistremiss få komma till Östersund. Erfarenheten är att vissa landsting inte är beredda att betala priset trots subventioneringen med tidsbegränsade Dagmarmedel. Många familjer har fått kämpa hårt under månader och år för att få remiss till Rett Center.

För år 2002 förväntas 15 patienter erhålla en behandlingsvecka. För de senaste tre åren motsvarar detta 45 patienter. Om landstingen remitterat i enlighet med vad som borde anses medicinskt motiverat skulle i stället ca 150 patienter stå i kö till Rett Centers behandlingsveckor. Väntetiden skulle i så fall vara cirka tio år. Remitteringsläget inför hösten 2002 är i stället att fyra remisser har kommit till nio platser. Skillnaden mellan medicinska behov och aktuell remittering är här tydlig.

För att kunna möta de medicinska behov som finns hos dessa flickor och kvinnor och för att kunna fylla rollen som ett nationellt center för en högprioriterad patientgrupp vet jag att Rett Center tidigare haft kontakt med socialministern. Jag vet också att ministern liksom jag själv besökt Rett Center och träffat patienter och personal. Vid dessa tillfällen har man från Rett Center påtalat behovet av fortsatt och ökat nationellt stöd fr.o.m. år 2003 för att kunna bedriva verksamhet för dessa flickor och kvinnor också i framtiden. Det är inte rimligt att ett specialistcenter för en så liten grupp med så stora behov skall vara självbärande ekonomiskt. Det måste vara möjligt att staten går in med en ekonomisk plattform som gör att verksamheten kan finnas kvar.

Fr.o.m. år 2003 finns inga anslag till Rett Centers verksamhet som täcker ett beräknat underskott på ca 7 miljoner kronor. Priserna måste då höjas med drygt 80 %. Med en realistisk bedömning av det fortsatta inflödet av remisser kommer underlaget för verksamheten snabbt att minska och landstinget i Jämtland, som för närvarande endast har två egna patienter med Rett syndrom, måste då planera för en avveckling av Centret. Det skulle vara djupt olyckligt för denna lilla patientgrupp som har så stora behov. Redan under första halvåret 2002 står Rett Center inför beslut om investeringar i personal och lokaler. Dessa investeringar är nödvändiga för att kunna möta aktuella vårdbehov.

Socialministern har bl.a. i samband med sitt besök på Rett Center gett tydliga besked om att Rett Center ska vara kvar och utvecklas i Östersund och att det inte finns någon risk för att verksamheten ska läggas ned. Socialministern har också uttalat att alltför få som är i behov av dessa expertkunskaper får komma till Rett Center och att om det inte blir någon bättring med landstingens remitteringar måste staten ta ett större ansvar.

Jag delar ministerns synpunkter och vill mot denna bakgrund fråga ministern:

På vilket sätt kommer ministern att lösa ett långsiktigt nationellt stöd för Rett Center?

Eftersom det brådskar undrar jag när ministern i så fall kan lämna besked?

På vilket sätt kommer ministern att påverka landstingen så att de flickor och kvinnor som är i behov av specialistkunskap också ska få del av den och inte som i vissa fall bli hänvisade till vårdcentralen i hemlandstinget?

På vilket sätt ämnar ministern stödja forskning och utvecklingsarbete om Rett syndrom på ett nationellt kunskapscenter som Rett Center?

På vilket sätt ämnar ministern stödja en utveckling av Rett Center till ett nordiskt kunskaps- och behandlingscenter för flickor och kvinnor med Rett syndrom?