En värdekommission

Motion 1999/2000:L416 av Per Landgren (kd)

Ett samlat grepp i värdefrågorna

Hur formar vi det goda samhället? Vilka är de grundläggande värdena för
ett gott samhälle och vad ger inspiration för dessa? Hur tillägnar vi oss
dessa värden? Vilken är familjens, skolans, rättssystemets, mediernas och
övriga signalgivares betydelse som värde- och normöverförare? Hur
byggs rättssystem och rättstänkande upp utifrån den gemensamma
värdebasen? Hur är samhällsekonomin beroende av en fungerande etik i
form av tillit och förtroende? Hur förhåller sig spridningseffekterna på
värdebasen utifrån medicinsk-etisk praxis? Vilken är familjens betydelse
för ett gemenskapstänkande? Hur förhåller sig etikens betydelse för
skolan och uppfostran, dvs. den s.k. socialisationen av det uppväxande
släktet? Hur förhåller sig etiken till rättssamhällets svårigheter och den
tilltagande rättsosäkerheten i samhället? Vilken är värdebasens betydelse
för uppbyggande, vidmakthållande och expansion av företags- och
organisationskulturer? Hur fungerar värdebasens utveckling och
betydelse i ett informationssamhälle jämfört med ett jordbrukssamhälle
och ett industrisamhälle? Hur förhåller sig värdebasen, dess betydelse
och eventuella förskjutningar i ett samhälle med en allt större etnisk
mångfald? Frågorna kan naturligtvis mångfaldigas, men etikens
betydelse för politik och samhälle kvarstår. Det behövs ett samlat grepp i
värdefrågorna.

Det svenska statsskicket utgår från alla människors lika värde. Sveriges
grundlag slår fast detta och i grundlagens andra kapitel finns en katalog om
grundläggande fri- och rättigheter. Vidare har Sverige anslutit sig till Europa-
rådets konvention om mänskliga fri- och rättigheter och FN:s deklaration om
detsamma. Sverige har således tagit ställning för en etisk realism, där
fundamentala mänskliga fri- och rättigheter ligger till grund för vår demo-
krati. Andra etiska teorier som subjektivismen (emotivismen), relativismen
och utilitarismen är alla svåra att förena eller rent av oförenliga med den
breda västerländska tradition som erkänner att alla människor oavsett kön,
ras eller ålder i kraft av sin egen existens har ett personligt människovärde
med en rad inneboende rättigheter, inklusive rätten till liv. Mot denna
bakgrund är det angeläget med en statlig kommission, som utgår från de
faktiska ståndpunkter som Sverige redan har intagit vad gäller människosyn
och grundläggande värden. En svensk värdekommission med mönster från
vårt grannland Norge bör tillsättas.

Etiken är ett gemensamt ansvar

Etik, ekonomi och politik hör samman. Tillsammans har ämnena genom
historiens gång kallats för moralfilosofi, samhällskunskap eller
statskunskap eller, kort och gott, moralisk klokhet. Etik har betraktats
som grundläggande för de andra två. Etik rör den enskilda människans
förhållningssätt till sig själv och andra. När en grupp människor däremot
formar ett samhälle, bedriver de politik. Etik handlar om handlingar,
vilka såväl utgår från som förmedlar en människosyn. Politik handlar om
det gemensamma samhällsbygget, som förutsätter enskilda människors
handlingar och gemensamma normer. Historien ger oss insikten att alla
samhällen kodifierar etik i form av skrivna eller oskrivna lagar. Inga
politiska beslut kan tas utan att människosyn och etik spelar en
grundläggande roll. Lagstiftning bygger på etik.

Ibland hävdas att etik och moral är vars och ens ensak. Det sägs handla om
personliga och privata val där var och en fattar sitt eget beslut; inte om att
fatta rätt beslut utan snarare om att det beslut som fattas är det rätta.
Samtidigt är det ett faktum att alla människor föds in i relationer och
sammanhang. Människan är under hela sitt liv mer eller mindre beroende av
andra. Etiska beslut berör således alltid också andra. Vi drabbas alla av etiska
problem och svårigheter att avgöra vilket val som är det etiskt rätta. När
någon blir tveksam i en valsituation och kämpar med vad hon skall välja,
visar hon att hon djupast sett är angelägen om att välja något som är rätt i
sig.
Vi tänker då normalt inte att valet i sig avgör vad som är rätt (existentialism)
utan att vi är rädda för att välja fel och vill välja det rätta (realism).

Om var och en själv skulle avgöra värden och vad som är rätt eller fel
skulle egentligen dessa värden aldrig kunna ifrågasättas eller tillbakavisas.
Ingen uppfattning skulle kunna kritiseras, eftersom det inte finns en mått-
stock eller norm att värdera utifrån. Möjligtvis skulle ett ställningstagande
kunna analyseras om det är i logisk harmoni med sina förutsättningar, men
inget kan i sig vara rätt eller fel. Alla uppfattningar är lika riktiga. Men
detta
går inte ihop med de flestas erfarenhet av och övertygelse om att en del
moraliska ståndpunkter har mer fog för sig än andra. Det går än mindre ihop
med vårt faktiska språkbruk, där vi talar om rätt och fel, sanning och lögn,
heder och skam etc.

Med etisk realism avses att det finns en moralisk verklighet, som är
oberoende av oss och av våra uppfattningar. Att t ex under normala för-
hållanden ljuga, att misshandla folk eller att tortera eller döda en människa är
fel i Sverige men även i Kosovo eller Kina. Det är objektivt moraliskt fel
oavsett var i världen det äger rum, har ägt rum eller kommer att äga rum.

Motsatsen till etisk realism är etisk irrealism. Enligt denna uppfattning är
moraliska uppfattningar subjektiva och betingade av våra känslor. Om några
barn plågar en hund, reagerar vi känslomässigt och menar att de gör fel. Att
hävda att barnen faktiskt gör fel är däremot i sig felaktigt och egentligen bara
ett uttryck för en negativ känslomässig reaktion. Att tala om det för andra är
att ge uttryck för samma känsla. Enligt detta etiska synsätt gäller detsamma
naturligtvis också vår avsky inför historiens upprepade brott mot mänsk-
ligheten. Enligt den etiska irrealismen kan vi inte beslå tyranner med att ha
handlat moraliskt fel. Dylika moraliska fördömanden är inget annat än
känslomässiga uttryck och kan inte vara sanna eller falska. Moraliska
uppfattningar är således enligt irrealismen inte uppfattningar om verkligheten
utan enbart attityder till verkligheten. Vår reaktion inför verkligheten säger
inget om verklighetens moraliska status utan handlar om oss, vår kultur och
uppväxt.

En del hävdar att etik är relativ till sitt sanningsvärde och giltighet
(relativism). Det som är rätt i en kultur behöver inte vara rätt i en annan.
Rätten skulle således enbart vara betingad av en kulturs historiska utveck-
ling. Det som är etiskt riktigt i Sverige behöver inte gälla i Kina eller för
den
delen i Nazityskland. Utilitarismen är en annan etisk teori som betonar de
nyttiga konsekvenserna av en handling som högsta mål. En handling sägs av
en utilitarist vara moraliskt riktig enbart om den ökar nyttan eller t.ex.
minskar lidandet mer än en alternativ handling. Samtidigt bör handlingen,
för en regelutilitarist, vara generaliserbar. Handlingen skall kunna upphöjas
till regel för alla självmedvetna varelser. För en handlingsutilitarist är det
konsekvensen av en enskild handling som räknas. Ibland är det fel att döda
en oskyldig människa och ibland är det rätt. Ena gången är det fel att bedra
en människa och andra gången är det rätt. Allt beror på konsekvenserna.

Ett viktigt exempel

Låt mig illustrera angelägenhetsgraden av ett samlat grepp om
värdefrågorna med ett av många samtidsproblem. Med genteknikens
utveckling följer allt större möjligheter att diagnostisera anlag för ärftliga
sjukdomar. När fosterdiagnostiken använder gentekniken söks genetiska
skador på fostret. Eftersom en behandling ytterst sällan kan erbjudas, får
kvinnan efter genomförd diagnostik välja mellan att fullfölja graviditeten
eller att avbryta den. Preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD) har
ökat på grund av den allt vanligare användningen av in vitro fertilisering
(IVF). I takt med att kartläggningen av den mänskliga arvsmassan
fortskrider ökar också möjligheterna med genetisk diagnostik. Ungefär
5 000 s.k. monogena sjukdomar, d.v.s. sjukdomar som går tillbaka på
skador i enskilda gener, är kända. Välbekanta exempel är cystisk fibros
(CF), blödarsjuka och Huntingtons sjukdom. De flesta av dessa
sjukdomar är sällsynta men många är mycket allvarliga och ställer stora
krav på sjukvårdens resurser. Genom att studera nedärvningsmönstret i
familjer med monogena sjukdomar och utnyttja DNA-markörer är det
möjligt att bestämma placeringen av en sjukdomsalstrande gen. Även
sjukdomsgener med sen debut i livet kan diagnostiseras och så
småningom säkert också s.k. komplexa sjukdomar, där flera genetiska
anlag samverkar. Gendiagnostik behöver nu inte bara gälla
sjukdomsanlag utan man kan fastställa kön och i allt snabbare takt även
andra egenskaper. Denna kunskap kan komma att användas inte bara
inom sjukvård utan även inom rättsmedicin, arbetsmarknad och
försäkringsväsendet.

Alla inser att denna verksamhet rymmer stora etiska problem. Uppfatt-
ningen att alla människor har samma okränkbara värde är djupt förankrad i
vårt land. Detta värde har vi i egenskap av att vara människor. Vi värderar
inte efter ras, kön, ålder eller status. Ökade möjligheter att tidigt diagnos-
tisera sjukdomsanlag kan lätt leda till att vi värderar människor fundamentalt
olika. Det gäller inte bara det anlagsbärande fostret utan även människor som
lever i samhället med just den sjukdom eller det funktionshinder, vars anlag
nu kan diagnostiseras i fosterlivet. I en sjukvård med begränsade resurser kan
lätt en ekonomiskt betingad inställning sprida sig som påverkar såväl perso-
nal som patient.

Väsentliga delar av rasbiologin och framför allt den tillämpande ras-
hygienen tidigare under 1900-talet visar tydligt i ett historiskt perspektiv att
vetenskap är subjektiv och full av värderingar. De kränkande och nyligen
omdebatterade metoderna inom rashygienen visar inte på pseudovetenskaplig
verksamhet, utan på en vetenskap som förlorat sina etiska ramar. Vägen till
kunskap är inte alltid god. Vetenskap är inte alltid moraliskt rättfärdig.
Givetvis beror etiska bedömningar på etiska grundvärden. Kunskapssökande
kan ta oetiska vägar. Utifrån judisk/kristna värden, utifrån västerländsk
naturrätt och utifrån mänskliga fri- och rättigheter är det fullt rimligt att
moraliskt förkasta viss vetenskaplig verksamhet. Utifrån ett krasst nytto-
tänkande kan naturligtvis långtgående rashygien och även arvshygien
motiveras, vilket också ägt rum långt efter andra världskriget. Nobelpris-
tagaren Joshua Lederberg har hävdat att en förbättring av den mänskliga
intelligensen är det viktigaste målet för en världsomspännande eugenisk
politik. Vid Stockholmssymposiet 1969 för nobelpristagare presenterade
Lederberg åter sin vision om människans perfektion under rubriken,
Orthobiosis. Listan skulle kunna göras längre.

Finns det nu någon praxis eller tendens i vårt samhälle, som liknar
gårdagens rashygien? Vad kan vi lära oss av modern historia? Sterilisering
utan samtycke blev förbjudet i Sverige först 1976. Samma år började 1974
års abortlag att gälla. Det offentliga intresset av den omedelbara samhälls-
ekonomiska nyttan har inte någon framträdande plats. I stället betonas den
enskilda individens bestämmanderätt. När abortinriktad fosterdiagnostik
används har staten formellt överlämnat beslutsrätten och ansvaret för
eugeniken till den enskilda kvinnan eller till föräldrarna gemensamt.
Mikroeugenik kallar Marc Lappé det hela i artikeln Eugenics i Encyclopedia
of Bioethics (N.Y. 1995). Med fosterdiagnostik informeras föräldrarna om
fostrets status, men beslutet skall de fatta själva. Eller åtminstone uppfattas
det så. Statens intresse, inte minst "nyttan" och det ekonomiska intresset
finns naturligtvis kvar. I Die Zeit den 16 september 1999 kommenterar Jörg
Albrecht gentekniken och de i Tyskland särskilt känsliga besluten att somliga
mänskliga embryon får bli människor, andra inte: "Egal, wie man das nennt
- es ist ein Schritt Richtung Auslese." ("Likgiltigt, vad man kallar det - det
är ett steg riktning urval")

Glidning i praxis

Sveriges regering och riksdag manade enhälligt till stor restriktivitet, när
frågan om PGD senast behandlades. I propositionen 1994/95:142
Fosterdiagnostik och abort skrev regeringen följande om PGD:

Med hänsyn till metodens karaktär anser vi att den bör användas med stor
restriktivitet. Enligt regeringens mening bör preimplantatorisk diagnostik
endast användas för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar
som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns.
Könsbestämning bör endast få göras om det sker som ett led i diagnostik av
en könsbunden ärftlig sjukdom för vilken bot eller behandling saknas. (29-
30)

Vidare bedömde regeringen att det var "tillräckligt att Socialstyrelsen
utformar allmänna råd i enlighet med av riksdagen antagna riktlinjer." (s
19)

I betänkande 1994/95:SoU18 Fosterdiagnostik, abort m.m. skrev
socialutskottet:

Utskottet delar uppfattningen i propositionen och motion So28 (kds) att
preimplantatorisk diagnostik måste användas med stor restriktivitet och
endast för par med anlag för någon svår genetisk[t] betingad sjukdom eller
kromosomavvikelse. Diagnostiken skall inriktas mot allvarliga, progressiva,
ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling
finns. Könsbestämning skall endast få göras om det är medicinskt motiverat.
Socialstyrelsen kommer enligt propositionen att få regeringens uppdrag att
noga följa utvecklingen och rapportera om den fortsatta tillämpningen.
Utskottet anser att såväl regeringen som Socialstyrelsen noga bör följa upp
hur de föreslagna riktlinjerna för fosterdiagnostik fungerar i praktiken.
Regeringen bör om det behövs återkomma till riksdagen med förslag till
ändringar i riktlinjerna. Med det ovan sagda förordar utskottet att riksdagen
godkänner vad regeringen anfört om riktlinjer för fosterdiagnostik.
Motionerna So26 (v), So27 (mp) yrkandena 1, 6 och 7, So28 (kds) yrkandena
2 och 3 och So497 (s) är i huvudsak tillgodosedda och avstyrks.

Den 1 mars 1999 gick remisstiden ut för Socialstyrelsens rapport Genetik
i hälso- och sjukvården med underrubriken Kunskapsöversikt och
vägledning vid etiska bedömningar. Den grundläggande människosynen
om alla människors lika värde anses alltjämt vara oomtvistad i Sverige.
Vidare redovisas regeringens hållning och riksdagens beslut att PGD
"bör användas med stor restriktivitet och endast användas för diagnostik
av allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och
där ingen bot eller behandling finns." (s 20). På samma sida refererar
SoS regeringens uppdrag att regeringens och riksdagens riktlinjer skall
ligga till grund för Socialstyrelsens allmänna råd. De allmänna råd som
SoS utfärdat, SOSFS 1997:20 berör emellertid inte PGD och enligt i
frågan ansvarigt medicinalråd avser inte SoS att heller framgent behandla
PGD i allmänna råd efter regeringens och riksdagens riktlinjer.

Inom utvecklingsprojekt på våra berörda universitetskliniker har PGD
vidgats från "progressiva och dödliga" sjukdomar till "många av de
vanligaste genetiskt orsakade sjukdomarna" (s 20). Detta kommenteras inte
explicit i Socialstyrelsens kunskapsöversikt utan ställs enbart mot
regeringens hållning och riksdagens beslut. I linje med detta kommenteras ej
heller det refererade förslaget i SBU-rapport 139 angående prenatal
screening. Där föreslås att ultraljudsundersökningen i tidig graviditet som
tidigare primärt avsett att bidra till en säker bedömning av graviditetslängd
också rekommenderas göras i akt och mening att upptäcka missbildningar (s
16).

Nu föreslår SoS i samma kunskapsöversikt 8 kap. Sammanfattande
vägledning vid genetisk diagnostik att PGD "bör ske efter samma principer
som i fosterdiagnostik. Risken med diagnostiken måste alltid vägas in. Stark
återhållsamhet bör råda tills mer erfarenhet har erhållits av preimplantatorisk
diagnostik." (s 32)

SoS dröjde länge med hanteringen och bedömer nu att några allmänna råd
efter regeringens och riksdagens riktlinjer inte behövs. Uppenbarligen har
SoS inte följt regeringens och riksdagens beslut. Utskottet skrev i ovan
refererade betänkande: "Regeringen bör om det behövs återkomma till
riksdagen med förslag till ändringar i riktlinjerna." Uteblivna allmänna råd
från SoS och den i praktiken tillåtande attityden i ovan refererade skrivelse
leder av allt att döma till motsatt utveckling än den av regering och riksdag
önskade.

I praktiken kan SoS hantering innebära att en glidning av PGD-praxis sker,
vilket öppnar för en generell screening av ärftligt betingade sjukdomar i akt
och mening att möta diagnosen med abort. Vi förefaller vara på väg in i ett
nytt vårdparadigm, där "vården" kan komma att innebära elimination av den
sjuka individen. Vi har då fört in en allvarlig och kontraproduktiv praxis i
sjukvården, som är ett avsteg från den människovärdesprincip vi alla säger
oss värna. Denna praxis utgör ett hot såväl mot människan i hennes tidigaste
stadium som mot den svaga och sjuka vuxna människan.

En värdekommission

En rad olika statliga utredningar behandlar nu delproblem, som rör vad
denna motion behandlar. Det är dock angeläget med en samlad och sam-
ordnad hantering av vår tids svåra etiska frågor med utgångspunkt i de
intagna etiska ståndpunkter som vi har i grundlagen och i internationella
konventioner och deklarationer om mänskliga fri- och rättigheter. En
svensk genomlysning av samhällets fundament, dvs. den värdebas som
håller ihop samhället, är angelägen. En fri och öppen, men inte neutral
hållning från statens sida är en förutsättning. Vad gäller inriktningen och
bredden kan den norska värdekommissionen fungera som ett gott
exempel. Det behövs en svensk värdekommission.

Hemställan

Hemställan

Med hänvisning till det anförda hemställs

att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i
motionen anförts om en värdekommission.

Stockholm den 3 oktober 1999

Per Landgren (kd)