Epilepsivården
Motion 1990/91:So482 av Bo Nilsson m.fl. (s)
Ärendet är avslutat
- Motionskategori
- -
- Motionsgrund
- Tilldelat
- Socialutskottet
Händelser
- Inlämning
- 1991-01-25
- Bordläggning
- 1991-02-05
- Hänvisning
- 1991-02-06
Motioner
Motioner är förslag som riksdagens ledamöter har lämnat till riksdagen.
Epilepsi har större utbredning i vårt land än man tidigare antog. Men vårdresurserna har inte utvecklats till att svara mot det verkliga behovet.
Enligt nyare bedömningar har 100 000 personer i Sverige epilepsi. Det innebär att de då och då kan få epileptiska anfall. Ett epileptiskt anfall beror på en tillfällig störning i hjärnans funktioner, som uppkommer då en kraftigt förstärkt och okontrollerad nervimpuls sprider sig över hjärnbalken. Anfallen kan ta sig olika former och komma olika ofta. En person kan ha ett fåtal anfall under hela livet, en annan flera anfall varje dag.
Det finns många orsaker till epilepsi. Det innebär att vem som helst kan få epilepsi -- när som helst. Anfallen kan t.ex. bero på en huvudskada vid en trafikolycka. Skadan kan ha lämnat en ärrbildning i hjärnan, som stör samspelet mellan nervceller och orsakar anfall. Sviter efter en svår förlossning, en hjärnblödning, en tumör eller en hjärnhinneinflammaton kan också orsaka epilepsi. Många gånger kan man inte klarlägga orsaken.
Anfallen varierar mycket. Det mest kända är ''det stora anfallet'' (grand mal), då personen plötsligt förlorar medvetandet, faller omkull och får kramper (muskelryckningar). Anfallet brukar gå över på några minuter.
''Det lilla anfallet'' (petit mal) förekommer mest hos barn. Barnet blir frånvarande, men faller inte. Anfallet är kort, oftast bara några sekunder. Men täta anfall kan påverka skolarbetet.
En anfallstyp förekommer vid tinninglobsepilepsi. Personen är frånvarande och kan inte tala under anfallet, men har ej kramper. Ibland ser man omedvetna komplicerade beteenden eller automatiska rörelser som tuggning och sväljning.
För många människor med epilepsi kommer anfallen så sällan att själva anfallet inte är det största problemet. De största svårigheterna vållas ofta av okunnighet, rädsla och fördomar som i århundraden följt epilepsin.
Dessa fördomar har i Sverige fått särskild näring av den lagstiftning som infördes i mitten av 1700-talet, och som förbjöd personer med epilepsi att gifta sig och skaffa barn. Äktenskapsförbudet grundades på antagandet att epilepsi var en ärftlig sjukdom. Trots att detta motbevisades av en svensk forskare 1928 dröjde det till 1969 innan äktenskapsförbudet upphävdes. Men skadeverkningar kvarstår alltjämt.
I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder, som avlämnades 1960, skriver den tillsatta utredningen:
De svårigheter i socialt hänseende, som epileptikern ibland ställs inför är, generellt sett, inte direkt betingade av hans sjukdomstillstånd. När sådana svårigheter uppträder, sammanhänger de ofta med den socialt ofördelaktiga särställning vari epileptikern blivit placerad genom bestämmelser som den förevarande om äktenskapshinder. Erfarenheten ger sålunda belägg för att denna särbehandling hos allmänheten grundlagt och vidmakthållit rent vidskepliga, ofta skräckblandade, föreställningar om epilepsi. De ogynnsamma psykologiska återverkningarna av omgivningens inställning måste givetvis vara ägnade att ytterligare försvåra epileptikerns situation och medföra en känsla av socialt mindervärde och isolering i samhället.
Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortleva in i vår tid ålägger samhället ett särskilt ansvar att genom förbättrad epilepsivård stärka de epilepsisjukas ställning.
Den vanliga behandlingen av epilepsi består av medicinering med läkemedel. Det sker under lång tid, ibland under hela livet. Läkemedlen minskar risken för anfall, men botar inte skadan som orsakar anfallen. Omkring hälften av alla som får epilepsi blir anfallsfria genom medicineringen. Många blir emellertid ej helt anfallsfria och den långvariga medicineringen medför trötthet och andra biverkningar. För många med epilepsi kommer anfallen trots medicineringen så tätt, att de utgör ett stort problem. Denna grupp beräknas omfatta ca 20 000 personer i vårt land.
Hjärnkirurgi mot epilepsi utförs i vissa fall av svår epilepsi, när medicinen inte ger effekt. Det innebär att kirurgen, efter omfattande utredning, avlägsnar den skadade delen av hjärnan. Det kan vara en tumör, ärrbildning efter skallskada, förlossningsskada, inflammation e.d. Det är dock endast vissa fall av epilepsi (främst s.k. partiell epilepsi) som är lämpade för operation. Det totala föreliggande operationsbehovet inom gruppen svår partiell epilepsi kan uppskattas till ca 3 000. Årligen tillkommer 150--350 nya operationsfall. Erfarenheten av epilepsikirurgi är god. I genomsnitt blir ca 60 % anfallsfria, och ytterligare 25--30 % avsevärt förbättrade.
Den utredning som måste föregå en eventuell operation gäller ett flerdubbelt antal personer än som slutligen kan komma ifråga för operation. Dessa undersökningar är mycket tids- och resurskrävande. Den årliga kapaciteten för epilepsikirurgi i Sverige var i slutet av 1980-talet 50--60 operationer, alltså mycket långt under behovet.
Under senare tid har ett alternativ till den konventionella operationsmetoden framkommit och prövats vid Karolinska sjukhuset. Operationen genomförs med s.k. strålkniv, utan narkos och oblodigt. Strålkniven innebär att 200 strålkällor fokuseras på ett litet område i hjärnan, där epilepsin har sitt centrum. Hittills har två personer med epilepsi opererats med strålkniven, med lyckat resultat. Båda hade svår epilepsi och var aktuella för vanlig operation. Ytterligare personer är aktuella för sådan operation. Risken för skada på den friska hjärnan runt den epileptiska härden är mindre än vid en vanlig operation och kostnaden väsentligt lägre.
Villkoret för att man skall kunna operera epilepsi med denna metod är dock att man har tillgång till en magnetencefalograf -- en apparat som gör att man kan lokalisera epilepsicentrum med mycket stor precision. Någon magnetencefalograf finns dock inte i Sverige. Läkarteamet på Karolinska sjukhuset har i de aktuella fallen fått hjälp att lokalisera patienternas epilepsicentra genom en forskningsapparat i Tyskland. Man har ekonomiska resurser som gör det möjligt att under våren sända ytterligare fem patienter till Tyskland.
För vårt lands epilepsipatienter är det av största intresse att en magnetencefalograf införskaffas till Karolinska sjukhuset, där ett läkarteam utarbetat metoden att operara epilepsi med strålkniv och magnetencefalograf. För patienterna innebär det möjlighet till förkortad utredningstid och en operation utan narkos och konvalescens. För samhället innebär det betydande besparingar, då kostnaden för en vanlig operation uppgår till 150 000--200 000 kr. Den nya metoden ökar också kapaciteten dramatiskt -- det anses möjligt att genomföra 6--7 operationer per dag.
Magnetencefalografen ger vidare möjlighet till viktiga forskningsinsatser. Man tror bl.a. att magnetencefalografen skall kunna visa att de epilepsianfall, som anses ha sitt ursprung från hela hjärnan, i själva verket är fokuserade. Om detta bekräftas genom fortsatt forskning skulle långt flera personer kunna opereras än vad som nu är fallet.
Anskaffandet av en magnetencefalograf till Karolinska sjukhuset skulle innebära en kraftig stimulans för epilepsisjukvården och epilepsiforskningen. Staten har tidigare avsatt medel för att genom stimulansåtgärder underlätta för sjukvårdshuvudmän att effektivisera viss verksamhet. I enlighet med denna policy bör inköp av en magnetencefalograf finansieras med statliga medel. Sjukvårdshuvudmannen förutsätts svara för att läkarteamet får resurser för utveckling av operationsmetoden och för forskning. Kostnaden för en magnetencefalograf har angetts till ca 17 milj.kr.
Om sjukvården i landet fick tillgång till denna magnetencefalograf borde samhället kunna göra betydande besparingar genom att många människor kunde rehabiliteras och bl.a. utföra en betydande arbetsinsats. Alternativet är kanske passivitet och längre eller kortare sjukperioder. Denna nya apparat ger också läkarna nya möjligheter att bota förutom epilepsi också Parkinsons och kanske även Alzheimers sjukdom. Metoden kan kanske också användas för att analysera hjärtfel.
För att skapa möjligheter att forska och utveckla denna metod är det av stor vikt att vi i Sverige får tillgång till denna magnetencefalograf. Det hade mot denna beskrivning inte varit riktigt eller möjligt att ett enskilt landsting kan finansiera inköpet av en sådan.
För att få tillgång till ett exemplar av denna prototyp är det nödvändigt med en statlig ekonomisk medverkan vid inköpet av densamma.
Ett särskilt skäl för den nya operationsmetoden är det behov av epilepsikirurgi som föreligger hos barn och ungdom med svårbehandlad epilepsi. Behovet har påvisats bl.a. vid en internationell konferens i Saltsjöbaden våren 1990. Där underströks starkt betydelsen av en tidigt genomförd epilepsikirurgi hos barn. Skälen därtill är att sjukdomshärdar, som ursprungligen varit lokaliserade i ena hjärnhalvan, efter några år kan leda till spridning av anfallsstartande härdar i andra hjärnhalvan. Hjärnkirurgi hos barn har vidare betydligt större möjligheter än hos vuxna, eftersom hjärnan hos barn ännu har kvar en betydande utvecklingsförmåga. Oskadade hjärndelar hos barn utvecklas bättre när de sjuka delarna avlägsnats, och barnens hela livssituation förbättras.
I nyligen publicerade rapporter om epilepsikirurgi anges att det varje år tillkommer minst 100 barn med svår epilepsi, som borde utredas för eventuell operation. Det sägs också att det är viktigt att så många som möjligt av dessa barn ges chansen till operation, eftersom det kan rädda dem till ett bättre liv, utan epilepsi eller med reducerade anfall.
För att på ett adekvat sätt ta hand om dessa barn krävs särskilda resurser. Förslag har framförts om bildande av en överregional specialistgrupp, med särskilt ansvar för dessa barn. En sådan specialistgrupp skulle öka såväl kompetens som kvantitet i vården, och bli av stor betydelse för barnens framtid. En koppling till magnetencefalografen och strålkniven synes här lämplig, både med hänsyn till att operationsmetoden är skonsammare mot barnen och till de utvecklingsmöjligheter som den nya metoden kan innebära. På Karolinska sjukhuset finns också sedan länge högneurologisk kompetens för svår barnepilepsi. Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik (SBU) torde vara bäst ägnad att pröva sammansättning och lokalisering av en sådan specialistgrupp för barn med svårbehandlad epilepsi.
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet av en satsning på apparatur vid kirurgisk behandling av epilepsi,
2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om en specialistgrupp för barn med svårbehandlad epilepsi.
Stockholm den 25 januari 1991 Bo Nilsson (s) Lena Öhrsvik (s) Ingvar Björk (s)
Yrkanden (5)
- 1att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet av en satsning på apparatur vid kirurgisk behandling av epilepsi
- Behandlas i
- Utskottets förslag
- uppskov
- Kammarens beslut
- = utskottet
- 1att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet av en satsning på apparatur vid kirurgisk behandling av epilepsi
- Behandlas i
- 2att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om en specialistgrupp för barn med svårbehandlad epilepsi.
- Behandlas i
- Utskottets förslag
- uppskov
- Kammarens beslut
- = utskottet
- 10002att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om en specialistgrupp för barn med svårbehandlad epilepsi.
- Behandlas i
- Utskottets förslag
- avslag
- Kammarens beslut
- = utskottet
- 10002att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om en specialistgrupp för barn med svårbehandlad epilepsi.
- Behandlas i
Intressenter
Motioner
Motioner är förslag som riksdagens ledamöter har lämnat till riksdagen.