Epilepsivården

Motion 1993/94:So461 av Bo Nilsson m.fl. (s)

Epilepsivården i vårt land är hopplöst
underdimensionerad. Detta har nu konstaterats i tre
expertutredningar, som samfällt kommit fram till att
betydande insatser behövs för att epilepsivården skall ha
samma höga status som övrig sjukvård i Sverige.

I två tidigare rapporter har konstaterats brister i bl.a.
epilepsikirurgin. I den sista, Epilepsi -- förekomst,
handläggning och vårdorganisation, som behandlar
helheten i epilepsivården konstateras problemen. I
rapporten slås fast behovet av satsningar i vårdens olika led.
På regionnivå med uppbyggnad av epilepsiteam med bl.a.
kvalificerade neurologer, neurokirurger och psykologer. På
länsnivåer med team bestående av bl.a. neurolog, kurator,
psykolog och sjuksköterska. Rapporten tar också upp
omhändertagandet på vårdcentral, sjukhusets
akutmottagning eller motsvarande i samband med
insjuknandet.

Rapporten tar också upp vikten av forskning inom
epilepsin. Den utgår också ifrån att upp till fem centra på
rekreationsnivå byggs upp för hög kvalificerad epilepsivård.
Man trycker dessutom hårt på ökade resurser för
habilitering av barn och rehabilitering av vuxna.

Expertrapporten som utarbetats av bl.a. kvalificerade
neurologer med dr Sven Pålhagen som ledare behandlas nu
av Socialstyrelsen. Svenska Epilepsiförbundet har i remiss
yttrat sig över rapporten och därvid bl.a. anfört:

Sammanfattning

Svenska Epilepsiförbundet ställer sig helhjärtat bakom
expertrapportens förslag om förstärkta resurser för
epilepsisjukvårdens länsnivå. Vi uppskattar vidare i hög
grad rapportens betoning av ökade resurser för habilitering
av barn och rehabilitering för vuxna.

Vi anser, att Socialstyrelsens expertrapport, bör utgöra
startpunkten för en målmedveten satsning på den svenska
epilepsisjukvården. Förbundet begär, att Socialstyrelsen
utarbetar ett vårdprogram för epilepsi, som kan genomföras
successivt under kommande år.

Enligt vår uppfattning bör resurser för medicinsk och
neurokirurgisk behandling av epilepsi ej enbart planeras
med utgångspunkt från den årligen tillkommande
patientgruppen. Även det stora ''uppdämda behovet'' inom
hela epilepsipopulationen bör tillgodoses. Vi fruktar även
att en planering av resurser enbart med ledning av
förekomsten av s.k. aktiv epilepsi blir otillfredsställande,
därför att en sådan planering bortser från den stora grupp
av patienter, som begär utredning av epilepsiliknande
anfallsformer. En alltför snäv uppskattning av vårdbehovet
i förening med de hårda besparingskrav, som betingas av
landets ekonomiska situation, kan förlama utvecklingen
inom epilepsisjukvården.

Vi instämmer med expertrapportens åsikt, att det för viss
epilepsisjukvård kan vara en fördel om erfarenheter samlas
på superregional nivå. Vi föreslår därför, att ett
Rikscentrum för barn med svårbehandlad epilepsi inrättas
och ges förstärkta resurser vid något av våra
universitetssjukhus.

Med hänsyn till de stora årliga samhällskostnader på en
miljard kronor, som expertrapporten redovisar för landets
epilepsisjukdomar, anser vi att kostnaderna för en
effektiviserad epilepsisjukvård är väl motiverade.

Förbundet framhåller avslutningsvis följande
synpunkter i korthet:Utarbeta ett vårdprogram för
epilepsi Inrätta ett vårdprogram för epilepsi Tillskapa
resurser för habilitering av barn och rehabilitering av vuxna
Ge garanti för snabb remiss till neurolog Öka antalet
blodanalyser Utöka antalet neurologtjänster med jämn
fördelning Inrätta epilepsidispensärer med teamresurs
vid länssjukhusen Utöka resurserna för
epilepsikirurgiutredning/operation Stimulera forskning
om epilepsiföreningarnas roll i rehabilitering och samarbete
med sjukvården Stimulera klinisk och experimentell
epilepsiforskning Uppmärksamma behovet av
psykosocialt omhändertagande/krisbearbetning av familj
etc.

Svenska Epilepsiförbundet och föreningarna i hela
landet förväntar sig att expertrapporten och de synpunkter
vi har framfört skall bli utgångspunkten för en angelägen
och kraftfull resursförstärkning av svensk epilepsisjukvård.

I riksdagsdebatten har såväl regeringspartiernas
representant Jerzy Einhorn som oppositionen ställt upp på
de krav som framställs i utredningen och i remissvaret från
Epilepsiförbundet. Detta är mycket positivt och vi utgår
ifrån att behandlingen i riksdagen under 1994 leder till
rejäla förbättringar i epilepsivården.

Lägesbeskrivning

Enligt nyare bedömningar har 100 000 personer i Sverige
epilepsi. Det innebär att de då och då kan få epileptiska
anfall. Ett epileptiskt anfall beror på en tillfällig störning i
hjärnans funktioner, som uppkommer då en kraftigt
förstärkt och okontrollerad nervimpuls sprider sig över
hjärnbalken. Anfallen kan ta sig olika former och komma
olika ofta. En person kan ha ett fåtal anfall under hela livet,
en annan flera anfall varje dag.

Det finns många orsaker till epilepsi. Det innebär att
vem som helst kan få epilepsi -- när som helst. Anfallen kan
t.ex. bero på en huvudskada vid en trafikolycka. Skadan
kan ha lämnat en ärrbildning i hjärnan, som stör samspelet
mellan nervceller och orsakar anfall. Sviter efter en svår
förlossning, en hjärnblödning, en tumör eller en
hjärnhinneinflammation kan också orsaka epilepsi. Många
gånger kan man inte klarlägga orsaken.

Anfallen varierar mycket. Det mest kända är ''det stora
anfallet'' (grand mal), då personen plötsligt förlorar
medvetandet, faller omkull och får kramper
(muskelryckningar). Anfallet brukar gå över på några
minuter. ''Det lilla anfallet'' (petit mal) förekommer mest
hos barn. Barnet blir frånvarande, men faller inte. Anfallet
är kort, oftast bara några sekunder. Men täta anfall kan
påverka skolarbetet.

En anfallstyp förekommer vid tinninglobsepilepsi.
Personen är frånvarande och kan inte tala under anfallet,
men har ej kramper. Ibland ser man omedvetna
komplicerade beteenden eller automatiska rörelser som
tuggning och sväljning.

För många människor med epilepsi kommer anfallen så
sällan att själva anfallet inte är det största problemet. De
största svårigheterna vållas ofta av okunnighet, rädsla och
fördomar som i århundraden följt epilepsin.

Dessa fördomar har i Sverige fått särskild näring av den
lagstiftning som infördes i mitten av 1700-talet, och som
förbjöd personer med epilepsi att gifta sig och skaffa barn.
Äktenskapsförbudet grundades på antagandet att epilepsi
var en ärftlig sjukdom. Trots att detta motbevisades av en
svensk forskare 1928 dröjde det till 1969 innan
äktenskapsförbudet upphävdes. Men skadeverkningar
kvarstår alltjämt.

I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder, som
avlämnades 1960, skriver den tillsatta utredningen:

De svårigheter i socialt hänseende, som epileptikern
ibland ställs inför är, generellt sett, inte direkt betingade av
hans sjukdomstillstånd. När sådana svårigheter uppträder,
sammanhänger de ofta med den socialt ofördelaktiga
särställning vari epileptikern blivit placerad genom
bestämmelser som den förevarande om äktenskapshinder.
Erfarenheten ger sålunda belägg för att denna
särbehandling hos allmänheten grundlagt och vidmakthållit
rent vidskepliga, ofta skräckblandade, föreställningar om
epilepsi. De ogynnsamma psykologiska återverkningarna
av omgivningens inställning måste givetvis vara ägnade att
ytterligare försvåra epileptikerns situation och medföra en
känsla av socialt mindervärde och isolering i samhället.

Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortleva
in i vår tid ålägger samhället ett särskilt ansvar att genom
förbättrad epilepsivård stärka de epilepsisjukas ställning.

Den vanliga behandlingen av epilepsi består av
medicinering med läkemedel. Läkemedlen minskar risken
för anfall, men botar inte skadan som orsakar anfallen.
Omkring hälften av alla som får epilepsi blir anfallsfria
genom medicineringen. Många blir emellertid ej helt
anfallsfria och den långvariga medicineringen medför
trötthet och andra biverkningar. För många med epilepsi
kommer anfallen trots medicineringen så tätt, att de utgör
ett stort problem. Denna grupp beräknas omfatta ca 20 000
personer i vårt land.

Hjärnkirurgi mot epilepsi utförs i vissa fall av svår
epilepsi, när medicinen inte ger effekt. Det innebär att
kirurgen, efter omfattande utredning, avlägsnar den
skadade delen av hjärnan. Det kan vara en tumör,
ärrbildning efter skallskada, förlossningsskada,
inflammation e.d. Det är dock endast vissa fall av epilepsi
(främst s.k. partiell epilepsi) som är lämpade för operation.
Nya vetenskapliga rön har kommit fram till att det är viktigt
att utföra operationerna så tidigt som möjligt, dvs. redan på
barn.

Det totala föreliggande operationsbehovet inom
gruppen svår partiell epilepsi är beroende på
beräkningsgrunder mellan 1 450 och 5 200 personer i
åldrarna mellan 0 och 60 år. Årligen tillkommer 200--430
nya operationsfall. Erfarenheten av epilepsikirurgi är god. I
genomsnitt blir mer än 60 % anfallsfria, och ytterligare 25--
30 % avsevärt förbättrade.

I två vetenskapliga rapporter av SBU/MFR har påtalats
den stora underdimensionering av epilepsikirurgi som finns
i Sverige. För närvarande bedrivs epilepsikirurgi vid fyra
regionsjukhus i landet med tillgång till resurser för
verksamheten. Den genomsnittliga kostnaden per opererad
patient varierar mellan olika sjukhus mellan 200 000 och
250 000 kr. Den större delen av kostnaden för
epilepsikirurgi orsakas av den omfattande utredning som
föregår ett epilepsikirurgiskt ingrepp. Kostnaderna är i 1990
års prisnivå och inkluderar ett halvt års uppföljning. Dessa
kostnader gäller operationer med traditionella metoder.

För att kunna göra en fullständig ekonomisk utvärdering
av den epilepsikirurgiska vården krävs att både kostnader
och effekter av vård och behandling klarläggs. Ännu är
effekterna av epilepsikirurgi ofullständigt studerade. En
operation i tidigt skede av livet kan förhindra ett senare
kroniskt vårdbehov och göra att patienten i framtiden kan
deltaga i arbetslivet fullt frisk. En operation kan också ge
komplikationer, vilka i sin tur kräver vård och andra sociala
insatser.

De resultatmått som hittills använts i de flesta studier
gäller grad av förbättring av anfallens svårighetsgrad eller
frekvens, vanligtvis indelade i tre eller fyra grupper.
Förbättring av social funktion, psykiskt välbefinnande eller
förändrat vårdbehov efter epilepsikirurgiska ingrepp är
ofullständigt kända. Sådana studier pågår nu bland annat i
en multicenterstudie i Sverige.

Slutsatsen måste bli att ökade samhälleliga satsningar på
epilepsikirurgins område är nödvändiga för att öka
kapaciteten och därmed minska det uppdämda behov av
utredning och specialbehandling som i dag finns i vårt land.

Den utredning som måste föregå en eventuell operation
gäller ett flerdubbelt antal personer än som slutligen kan
komma i fråga för operation. Dessa undersökningar är
mycket tids- och resurskrävande. Den årliga kapaciteten för
epilepsikirurgi i Sverige var i slutet av 1980-talet 50--60
operationer, alltså mycket långt under behovet.

I nyligen publicerade rapporter om epilepsikirurgi anges
att det varje år tillkommer cirka 300 barn med svår epilepsi,
som borde utredas för eventuell operation. Det sägs också
att det är viktigt att så många som möjligt av dessa barn ges
chansen till operation, eftersom det kan rädda dem till ett
bättre liv, utan epilepsi eller med reducerade anfall.

För att på ett adekvat sätt ta hand om dessa barn krävs
särskilda resurser. Förslag har framförts om bildande av en
överregional specialistgrupp, med särskilt ansvar för dessa
barn. En sådan specialistgrupp skulle öka såväl kompetens
som kvantitet i vården, och bli av stor betydelse för barnens
framtid. En koppling till den magnetencefalograf som nu
finns och strålkniven kan vara lämplig, både med hänsyn till
att operationsmetoden är skonsammare mot barnen och till
de utvecklingsmöjligheter som den nya metoden kan
innebära. På Karolinska sjukhuset men också i Lund och
Uppsala finns sedan länge högneurologisk kompetens för
svår barnepilepsi. Statens beredning för utvärdering av
medicinsk metodik (SBU) torde vara bäst ägnad att pröva
sammansättning och lokalisering av en sådan
specialistgrupp för barn med svårbehandlad epilepsi.

Sammanfattning

Nu måste det äntligen göras en ordentlig satsning på en
bättre epilepsivård. Nu finns alla förberedelser gjorda. Nu
finns förslagen. Nu krävs konkreta åtgärder. Vi måste ge
ekonomiska resurser för en utbyggnad.

Vi måste se till att de team byggs upp som föreslås i
expertrapporten. Det innebär på regionnivå:

Barn- och ungdomskliniken på regionnivå har förutom
sitt regionansvar även ett länsansvar och behöver därför,
utöver vad som specificeras nedan, även resurser för att
bedriva epilepsisjukvård i sitt eget län. Den
högspecialiserade epilepsisjukvården för barn och
ungdomar på regionnivå bör organiseras i en epilepsigrupp
med fasta medlemmar. Dessa behöver ej ha epilepsivård
som enda arbetsområden, men det förutsätts för
majoriteten vara vederbörandes huvuduppgift. Samverkan
mellan barn- och vuxenvård förutsätts.

l.
Barnneurolog
2 st
2.
Neurokirurg
2 st
3.
Klinisk neurofysiolog
2 st
4.
Barnpsykiater
1 st
5.
Barnneuropsykolog
1 st
6.
Neuroradiolog
1 st
7.
Kurator
1 st
8.
Konsulter i habilitering, neurofarmakologi och
neuropatologi
9.
Koordinator för samordning mellan klinikerna
10.
Specialutbildad personal i barnsjukvård vid barn- och
ungdomsmedicinska och neurokirurgiska klinikerDet
innebär på länsnivå:

1.
Neuropediater
3 st
2.
Kurator, knuten till barn- och ungdomskliniken
1 st
3.
Barnpsykolog ''
1 st
4.
Barnsjuksköterska med specialkunskap i epilepsi
1 st

Samtliga personalkategorier på länsenheten har
epilepsivård som en del av sitt arbete på barn- och
ungdomskliniken, och i nära samverkan med barn- och
ungdomshabiliteringen. För handläggning av
epilepsirelaterade psykiatriska problem krävs ett
organiserat samarbete med profilerad barnpsykiater.

En verkligt viktig fråga är att det utarbetas ett
vårdprogram för personer med epilepsi. Detta
uppdrag måste avkrävas av Socialstyrelsen alternativt
Landstingsförbundet.

Barnen är vår viktigaste tillgång. Därför måste vården
av barn med epilepsi byggas ut ordentligt. Om man på ett
tidigt stadium kan ställa diagnos, utarbeta vårdprogram
ökar möjligheten väsentligt att barnen med epilepsi kan
växa upp till ett fullt normalt liv. Vi föreslår ett
rikscentrum för barn med svårbehandlad epilepsi.

Resurser för att bygga ut habilitering av barn och
rehabilitering av vuxna måste avsättas. En bra kvalitet på
dessa områden är ett måste för att ge möjligheter för
personer med epilepsi att fungera i samhället. Här kan
Björkgården i Umeå spela en viktig roll.

Forskning är en förutsättning för att lösa
epilepsins gåta. Därför måste satsningar ske på klinisk och
experimentell epilepsiforskning.

Hemställan

Med hänvisning till det anförda hemställs

1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om ökade resurser till
epilepsivården,

2. att riksdagen hos regeringen begär förslag till snabba
åtgärder för att förbättra livssituationen för personer med
epilepsi,

3. att riksdagen hos regeringen begär förslag om ett
rikscentrum på lämplig plats i landet för barn med
svårbehandlad epilepsi.

Stockholm den 24 januari 1994

Bo Nilsson (s)

Ingvar Björk (s)

Lena Öhrsvik (s)