om longitudinell forskning

Motion 1987/88:Ub642 av Daniel Tarschys och Jan-Erik Wikström (fp)

Observera att dokumentet är inskannat och fel kan förekomma.

Motion till riksdagen
1987/88 :Ub642

av Daniel Tarschys och Jan-Erik Wikström (fp)
om longitudinell forskning

Longitudinell forskning - dvs. forskning där man följer individer under en
längre tid - har under senare decennier gett viktiga bidrag till kunskapsutvecklingen
särskilt inom medicin och samhällsvetenskap. Kring denna
forskning har mellertid också rests allvarliga spörsmål som berör den
personliga integriteten. Hur skall angelägna vetenskapliga undersöknigar
kunna genomföras utan intrång i den enskildes rätt till ett fredat liv?

I denna motion söker vi belysa nyttan av longitudinell forskning samt
diskutera några av de problem som har aktualiserats. Vi föreslår att
riksdagen hos regeringen hemställer om en utredning om den longitudinella
forskningen.

Sverige har unika förutsättningar

Tillgången till en rad olika register (t. ex. dödsorsaksregistret, cancerregistret
och slutenvårdsregistret), en väl fungerande folkbokföring och personnummersystemet
ger speciella förutsättningar att studera en mängd olika
problem som i andra länder är mycket svårare att undersöka. Det kan t. ex.
gälla risker för vår hälsa, följderna av olika slags behandling eller effekterna
av sociala reformer.

Longitudinell forskning finns inom en rad olika discipliner. Utan anspråk
på fullständighet vill vi nämna alkohol- och drogforskning, behandlings- och
vårdforskning, demografi, epidemiologi, handikappforskning, kriminologisk
forskning, miljöforskning, obstetrik, pediatrik, psykiatri, socialmedicin,
social forskning, sociologi, utbildningsforskning, utvecklingspsykologi, yrkesmedicin
och forskning kring åldrande.

Några exempel på projekt där registerdata har använts är följande:

o Fallet Rönnskärsverken. Här sökte man ta reda på om dödligheten hade
varit för stor i en hårt förorenad industrimiljö. Studien omfattade alla
arbetare som hade varit anställda sedan verket startades 1928. Huvudresultatet
visade att överdödlighet rått i tumörsjukdomar och cirkulationsorganens
sjukdomar. Det framkom särskilt att ropstugnarna och arsenikavdelningen
var riskarbetsplatser för cancer, i synnerhet lungcancer.

o Risker med radon och arbetsmiljö. I en annan studie undersöktes bl. a.
förekomsten av lungcancer hos gruvarbetare och personer som bor i
radonhus. Man fann även här en överdödlighet som vidgade kunskapen om
risker såväl i arbets- som i bostadmiljön.

o Aborter och senare graviditeter. I en tredje undersökning studerades
omkring 5 000 kvinnor som genomgått legal abort under 1970-talets första år.
Efter vederbörliga tillstånd samkördes abortregistret med socialstyrelsens
medicinska födelseregister från fem efterföljande år. På detta sätt identifierades
1 400 kvinnor som efter aborten hade fött barn. Den viktiga
slutsatsen var att en okomplicerad abort som utförts under tidig graviditet
och med den då gängse metoden inte inverkade menligt på graviditetens
längd och barnets födelsevikt vid en senare barnsbörd.

o Uppväxtmiljöns betydelse för den sociala utvecklingen. 1 300 elever i en
mellansvensk stad följdes från 10-årsåldern. Huvuddelen av datainsamlingen
skedde med frågeformulär. Stort arbete lades ner på att informera alla
berörda - elever, föräldrar, skola och allmänhet - om studiens syfte och
uppläggning. Genom undersökningen blev det möjligt att konstatera t. ex. i
vilken utsträckning som uppväxtvillkoren påverkar senare alkoholproblem,
brottslighet, depressioner m.m.

Gällande regler

Alla forskningsprojekt som innebär att ett datoriserat personregister skall
läggas upp måste underställas datainspektionen för godkännande. Detta
gäller också om forskaren sammanställer sitt register från flera befintliga
genom s. k. samköming. Datainspektionen utför sin granskning enligt de
regler som finns i datalagen. Ett tillstånd är ofta förenat med förbehåll och
anvisningar om hur registret får användas.

För att skydda enskilda individer sker även en granskning av forskningsprojekt
i de speciella forskningsetiska kommittéerna. För den medicinska
forskningen finns en sådan kommitté vid varje undervisningssjukhus. Det
humanistisk-samhällsvetenskapliga forskningsrådet har en etikkommitté
som granskar alla anslagsansökningar till rådet och som har en normgivande
funktion för forskning inom detta forskningsområde. Etikgranskning sker
också i andra former.

Vår bedömning är att såväl datainspektionens granskning som de forskningsetiska
kommittéernas verksamhet är av stort värde för att skapa
förtroende hos allmänheten för den longitudinella forskningen. Det står klart
att många hyser oro för att personliga uppgifter skall röjas i anslutning till
forskning. Det finns emellertid inte något känt fall där forskare missbrukat
förtroendet att handha personuppgifter i dataregister.

Vad kan göras?

Möjligheterna att genom longitudinell forskning nå ny och värdefull kunskap
är stora, inte minst inom samhällsvetenskap och medicin i vid mening. Från
bl. a. folkhälsosynpunkt är det angeläget att dessa möjligheter tas till vara.
Att skapa goda betingelser för longitudinell forskning är inte något snävt
egenintresse för de berörda forskarna utan något som är av betydelse för hela
samhället genom de vidgade kunskaper som kan tillföras.

Uppmärksamheten kring bl. a. Metropolit-projektet har emellertid skapat
oklarhet om villkoren för denna forskning. Det är viktigt att formulera klara

Mot. 1987/88

Ub642

5

regler för forskningen och att sprida kunskap om hur den bedrivs för att
skingra den oro som kan finnas. Sex forskningsfinansiärer - DSF, FRN,
HSFR, MFR, riksarkivet och riksbankens jubileumsfond - har gemensamt
tagit initiativet till informationsskriften "Registerdata i forskningen, som
ger forskarvärldens perspektiv på frågan.

Det finns enligt vår mening skäl att ytterligare överväga vad som kan göras
för att longitudinell forskning även framdeles skall kunna bedrivas under
hänsyn till de skilda forskningsetiska aspekter som kan anläggas inte minst
utifrån integritetssynpunkt. Vi vill på denna punkt hänvisa till vad som
anförts i folkpartiets partimotion om data och integritet.

Vi anser att ett uppdrag av detta slag bör ges av regeringen t. ex. till UHÄ
eller en särskild utredning. I detta sammanhang finns det anledning att
uppmärksamma Sveriges unika förutsättningar på området.

Hemställan

Med hänvisning till det anförda hemställs

att riksdagen hos regeringen begär en utredning om villkoren för
longitudinell forskning.

Stockholm den 26 januari 1988

Daniel Tarschys (fp) Jan-Erik Wikström (fp)

Mot. 1987/88

Ub642

6