med anledning av prop. 1989/90:90 om forskning

Motion 1989/90:Ub137 av Göthe Knutson (m)

Ärendet är avslutat

Motionskategori
-
Motionsgrund
Proposition 1989/90:90
Tilldelat
Utbildningsutskottet

Händelser

Inlämning
1990-03-20
Bordläggning
1990-03-23
Hänvisning
1990-03-26

Motioner

Motioner är förslag som riksdagens ledamöter har lämnat till riksdagen.

PDF
Observera att dokumentet är inskannat och fel kan förekomma.

Motion till riksdagen
1989/90:Ubl37

av Göthe Knutson (m)

med anledning av prop. 1989/90:90 om forskning

Regeringens proposition åskådliggör med stor tydlighet de ogenomskådliga
mönstren när var sektor får bygga upp och styra egna forskningsresurser.
Det har gått så långs att har när varje större centralt ämbetsverk numera
kräver egna, fast anställda professorer.

Det råder enligt all erfarenhet ingen brist på forskningspengar utan på
goda projekt. Risken för resursslöseri genom dubbelarbete på de verkligt
goda och efterfrågade satsningarna är uppenbar, liksom risken för att ämbetsverken
- och t.o.m. statsdepartementen - blundar inför dubbelarbete
för den inbördes husfridens skull och för att undvika revirstrider med varandra.

Problemet är heller inte att starta forskningsprojekt, utan att få de dokumenterade,
vetenskapligt bedömda, avslutade och nedlagda. Forskningen
utanför den klassiska universitetsmiljön har svårare att bedöma relevansen
och den vetenskapliga halten på presterat arbete, samtidigt som en förvaltningsmyndighet
förefaller kunna få anslag utan den hårda prioritering som
finns i universitetsvärlden. Det har varit så i många år, vilket givetvis styrt
anslagsflödena. Det enda som ändrats är att medan ämbetsverken tidigare
talade om metodutveckling och försöksverksamhet, kallar de nu samma saker
forskning.

Om universitet och högskolor fick de pengar som nu styrs mot diverse sektorsforskning,
skulle forskningsanslagen utan vidare räcka till och säkert utnyttjas
effektivare.

1. Sveriges lantbruksuniversitet

Av en viss anledning lyder detta direkt under jordbruksdepartementet,
fastän de andra fackhögskolorna inte lyder under sina fackdepartement: de
juridiska institutionerna under justitiedepartementet, de tekniska högskolorna
under industridepartementet osv. Den udda orsaken bakom detta är
att när det nya UHÄ byggdes upp för tjugo år sedan, hade jordbruksdepartementet
endast sex underlydande myndigheter. Man kände oro för att hela
departementet skulle försvinna, om antalet reducerades genom att också
lantbruksuniversitetet lades under UHÄ och utbildningsdepartementet. Enligt
min mening borde denna ändring nu komma till stånd.

Lantbruksuniversitet behöver UHÄ:s stöd. Man kan i många samman

hang se de negativa konsekvenserna av att det står utanför den naturliga universitetsgemenskapen.
Också i sådana stödfunktioner som administration,
intern rationaliseringsverksamhet, budgetteknik, datorstöd, bibliotek och
internationella kontakter skulle UHÄ kunna ersätta de delvis tillfälliga improvisationer
som lantbruksuniversitetet - och jordbruksdepartementet hittills
fått hålla till godo med.

Det fattas en hadläggarnivå mellan universitetsledningen och asvarigt departement.
Ett exempel på att lantbruksunivesitetet behöver sådant stöd var
när den centrala förvaltningen för några år sedan omfördelade anslagen mellan
de tre huvudgrenarna lantbruksvetenskap, skogsvetenskap och veterinärmedicin.
Det väckte sådana protester att ledningen året därpå lät den inbördes
fördelningen vara oförändrad. Den procentuella minskningen i riksdagsanslaget
vidarebefordrades med samma procentuella minskningar i de
tre delanslagen. Men riksdagen använder sådana procentnedskärningar just
i medvetande om att den aktuella myndigheten besitter förmåga och vilja
att uppställa en genomarbetad budget för hela myndigheten avseende en ny,
lägre anslagsnivå. Förvaltningen fyllde därvidlag helt enkelt inte sin uppgift.
Att uppgiften var grannlaga är ingen ursäkt; en central administration är inte
till för enbart populära beslut. Förloppet visar att latbruksuniversitetet faktiskt
behöver UHÄ:s stöd och hjälp, liksom att UHÄ genom tillsyn behöver
övervaka verksamheten.

Också den nya jordbrukspolitiken är ett skäl för att lösgöra lantbruksundervisningen
och lantbruksforskningen från jordbrukspolitikens parter, eller
snarare ge Ultuna samma fria ställning som de tekniska högskolorna har visavi
industrin. Regeringen tycks dela denna åsikt; se förslaget om skogs- och
jordbrukets forskningsråd (s. 38, avsnitt 3.4.3). Det är värt att påpeka i sammanhanget
att en inte ringa del av den nya politiken kunnat belysas av skrifter
från Ultunas lantbruksekonomer, vilket visar värdet av verkligt fri och
obunden vetenskap.

2. Etikfrågor

Numera gäller den ordningen att riksdagen utfärdar lagar, regeringen förordningar
och vissa myndigheter föreskrifter. Det intensiva arbetet att skapa
etikregler på olika områden skall ses mot denna begränsning av myndigheternas
befogenhet. Genom vad man kallar etikregler försöker myndigheterna
inte sällan realt utfärda författningar, fast på inexaktare språk och med
oklarare syften (även om etikreglerna inte alltid har denna karaktär). För att
ta ett exempel: det finns medicinska etikregler om hur mycket blod man får
tappa av personer i forskningssyfte. Dessa borde Karolinska institutet med
större fördel kunna formulera som vanliga, i en författningssamling utkomna
föreskrifter.

Etikbedömningarna görs av kommittéer av olika slag. Inget fel i det: en
högskola har rätt att inrätta och upplösa dottermyndigheter. En myndighet
kännetecknas enligt tryckfrihetsförordningen 2 kap. 8 § av att den uppträder
som självständig i förhållande till andra organ inklusive modermyndigheten
högskolan. Nu får man anta att högskolan önskar just en fristående bedömning:
är ett visst projekt forskningsetiskt eller inte? Man vill inte - eller

Mot. 1989/90

Ubl37

10

borde åtminstone inte vilja - att exempelvis anslagshänsyn tillåts spela in.
Om ett projekt befinns etiskt endast genom att alla försökspersonerna tillfrågas
på förhand, s.k. informerat samtycke, bör inte etikbedömningen tillåtas
degenerera genom att man i bedömningen väger in om högskolan har råd
med portokostnaden för förfrågan.

Det finns t.o.m. ett prejudikat om Södersjukhuset i Stockholm, där regeringsrätten
slog fast att dess etikkommitté är en fristående myndighet. Lika
fullt bekämpas tankegången intensivt, viket rimligen måste tolkas så, att
forskarvärlden visserligen vill kunna åberopa sina etikkomittéer, men å
andra sidan misstror konsekvenserna, om de skulle tillåtas fatta verkligt
självständiga beslut. De skulle kunna stoppa projekt, och t.o.m. hela forskningsansatser
typ Metropolit- och Kistaprojekten. Både vid BRÅ och Karolinska
institutet har denna ovilja att efterkomma prejudikatet varit mycket
tydlig. BRÅ:s kommitté har ännu inte lagt upp ett eget diarium som bevis
på att den är en fristående myndighet. Karolinska institutets kommitté har
efter år kommit dithän, men sätter i stället offentlighetsprincipen ur spel på
andra sätt, dels genom att sakna daglig, tillräckligt lång expeditionstid, dels
genom att instruera kansliet att vägra besvara alla frågor, dels genom att sekretessbelägga
alla inkomna ansökningar. (Som givetvis inte innehåller individrelaterade
uppgifter, där sekretess kommer i fråga.) Det är kortsynt och
gör denna etikkommitté i stort sett meningslös som opinionsmässigt skydd
för Karolinska institutets forskning.

Etikprövningarna drar förhållandevis stora förvaltningsmässiga resurser.
Skall de komma till nytta, bör regeringen se till att både det nämnda prejudikatet
och offentlighetsprincipen respekteras.

3. Gäller svensk lag för forskningen?

Regeringen citerade i prop. 1986/87:80 bilaga 6 s. 36 forskningsrådsnämndens
ståndpunkt att vissa regler som gäller för annan statlig verksamhet
inte bör gälla forskning. Längre fram sade föredragande statsrådet att rapporten
med denna ståndpunkt utgör ett värdefullt bidrag och att han tänker
tillkalla en särskild utredningsman. Skrivtekniken i båda avsnitten om
forskningsetik var vag och glidande. Genom att inte klart försvara den lagar
som avses med vissa regler, framkallade regeringen effekten att sanktionera
nämndens ståndpunkt.

Grundinställningen i prop. 1986/87:80 var alltså att lagarna om offentlighet
och sekretess egentligen inte gäller forskning. Detta var också vad utbildningsdepartementet
under hand delgav högskolorna. Som konsekvens
tillämpar forskarna fortfarande i stort sett inte reglerna om offentlighet fjorton
och om sekretess tio år efter deras ikraftträdande. Den oftast använda
motiveringen är att varken UHÄ eller vederbörande högskola utfärdat tillämpningsanvisningar,
vilket är märkligt, då grundlag och lag gäller ändå.

Regeringen uttalar på s. 212 att samhällets rättsliga och andra regler också
skall gälla forskningen. Det är utmärkt, men regeringen tycks inte observera
att detta innebär en fullständig omsvängning mot tidigare. Det innebär att
hundratals sekretessbelagda forskningsregister nu skall diareföras enligt sekretesslagen
15 kap. 1 och 2 §§. Den ordningen blir enbart till forskningens
och forskarnas fördel.

Mot. 1989/90

Ubl37

11

4. Det bästa försvaret av forskningens frihet

Svensk forskning håller hög nivå. Men det fungerar lika fullt så, att övertrampen
får stor genomslagskraft. Det s.k. Örebro-projektet under professor
David Magnusson visar att det går att bedriva förnämlig sociologisk
forskning också under hårda etikkrav.

I varje longitudinellt eller sociologiskt projekt betonar regelmässigt projektupphovsmannen
nyttan. Det skall leda till bättre skolor, stadsmiljö,
barnuppfostran osv. Ändamålet helgar medlen, därför att projektets syfte är
ädelt och samhällsnyttigt. Beklagligtvis måste, menar sedan forskaren,
själva projektet få tillämpa vissa tveksamma principer för att nå detta mål,
exempelvis intervjuer under falsk förespegling, registerforskning, hemlighetsmakeri,
forskning utan samtycke från de övervakade eller rena lagbrott,
som att sekretessen temporärt sätts ur spel mellan myndigheter.

Det är synd att regeringen inte närmare går in på den helt naturliga konsekvensen
att allmänheten till sist misstror all forskning och bojkottar varje
kontakt. Det är den lägsta etiska moralen som blir känd. Det är förvånande
att inte forskarna själva inser att det är de själva som i första hand måste
hålla rent och offentligt varna för kollegor som gör övertramp. De har frivilligt
överlåtit denna funktion på massmedia. Massmedia, inte etikreglerna,
blir den enkle, enskild medborgarens skydd mot de grova forskningsövergreppen.
Följdriktigt disuteras i en promemoria inom Metropolit-projektet
möjligheterna att övertala samtliga Stockholmstidningar att byta sida och solidarisera
sig med projektleningen, och inte med de hemligen övervakade.

I stället för en etikprövningsbyråkrati borde forskarna värna om sin rätt
till offentlig kritik av forskarkollegor som gör övertramp. Det är i första hand
stasmakten som hotar den fria forskningen, inte massmedia, och än mindre
de enskilda människor som särskilt socialforskningen vill hjälpa. I en svårförståelig
policy väljer då samhällsforskarna att vädja till just statsmakten
för att genom speciallagar och spärrad insyn få skydd mot de massmedia som
gör sin plikt och avslöjar vad forskarna med oklar forskaretik sysslar med.

5. Ingen ny inspektion

Tidigare har SCB försökt bli befriat från datainspektionen; SCB skulle vara
sin egen datainspektion. Regering och riksdag avvisade enigt detta försök.
Sedan återkom UHÄ med samma propå för sitt område. Mot datainspektionen
ville UHÄ kunna mobilisera en egen forskningsetikinspektion.

Regeringen har nu tagit avstånd från dessa tankegångar. Det är bra. Det
ligger i forskningens egenintresse att datalagen gäller den.

6. Vad är en skada?

Socialforskningsetablissemanget upprepar ständigt att det kräver att någon
visar att de longitudinella projekten medfört skada. När de människor
som utan att veta om att de studerats likt kaniner i bur påstår att de
anser att detta faktum ensamt innebär att de skadats, vägrar forskarna (och
SCB) godta detta. I stället överprövar forskarna den enskildes åsikt om han
vållats skada och tillämpar sin egen, särskilt konstruerade definition av or

Mot. 1989/90

Ubl37

12

det i stället för den enskildes, sekretesslagens, datalagens och det allmänna
rättsmedvetandets definition. Och som denna specifika forskaretablissemangsdefinition
är gjord så att skada inte kan uppkomma, blir resultatet
att intet longitudinellt svenskt projekt hittills medfört skada.

Denna överprövning är en förrädisk debattfälla för den som inte känner
till hur UHÄ m.fl. för etikdebatten. Synsättet har också vunnit insteg både
i utbildningsdepartementet och socialforskningsdelegationen. I sak utgör
denna pretention på att veta bäst vad skada av den personliga integriteten
innebär en förmyndarmässig, elitistisk, insynsfientlig och rättsstridig forskaretik.
Följande visar detta.

7. Metropolit-proj ektet

Metropolit är ett longitudinellt projekt vid universitetet i Stockholm, som
synliggör en viss sorts forskningspolitik och socialforkning. Projektet har
sökt att så heltäckande som möjligt, i hemlighet, kartlägga en årsgrupp
stockholmare födda 1953, deras föräldrar, sambor m.fl. för att finna samband
mellan arv, miljöpåverkan och s.k. livschanser. Så här beskriver projektledaren
projektet vid dess början:

Dessa skall följas i olika register från födseln fram till 30 års ålder, dvs. ca 10
år retrospektivt och 20 år framåt från undersökningens början. Registerdata
om pojkarnas familjer kan givetvis erhållas även för tiden före 1953. Data
kan inhämtas från mantalslängden taxeringslängder och 1960 års folk- och
bostadsräkning (hushållssammansättning, föräldrarnas yrken, inkomster,
födelsetider och civilstånd, syskonens ålder och kön, bostadens storlek och
utrustning m.m.). registerundersökningen planeras fortsätta med genomgång
av nya årgångar mantals- och taxeringslängder, 1965 års och senare
folk- och bostadräkningar, socialregister, kriminalregister och statsåklagarnas
rapporter angående beslut i åtalsfrågan enligt 1944 års lag osv. Till detta
kan läggas skoldata (linjeval, betyg, frånvaro m.m.). Senare tillkommer Jprov
från inskrivningsförrättningarna och noteringar angående militärtjänstgöringen.
Uppgifter från i huvudsak 1960 års folk- och bostadsräkning utnyttjas
i socialekologisk undersökning av Storstockholms inre differentiering,
varigenom de grannskap vari populationsmedlemmarna lever kan beskrivas.
De dokumentära metoderna kan kompletteras med testningar, intervjuer
och enkäter.

Metropolit-proj ektet har avkastat forskningsresutat, men inga unika eller
närkliga sådana. Men i det ligger fröet till att det blivit så omstritt, då forskarna
givetvis önskat förlänga registrens lagringstid bortom den gallringstid
de först uppgivit i hopp om rejäla, nya forskningsrön. Det är förståeligt, samtidigt
som det gjorde de studerade försökspersonerna särskilt bittra, och datainspektion
extra misstänksam. Metropolit har bidragit till fördomen att de
från början utlovade gallringstiderna för känsligt material alltid förlängs och
att den enda möjligheten att stoppa longitudinella projekt är att inte tillåta
dem starta.

Att Metropolit-projektet är en angelägen studie förstår man av att det hittills
visat sig vara omöjligt att utträda ur det. När projektet avslöjades i massmedia
1986, blev reaktionen stark. Flera tusen registrerade begärde att få
utträda enligt regeln om informerat samtycke. Univesitetet i Stockholm rea

Mot. 1989/90

Ubl37

13

gerade på följande sätt. Deras önskemål överprövades av univesitetet. Resultatet
blev att önskemålet om utträde omtolkades av universitetet till ett
önskemål om att få kvarstå med alla data utom personnumret. Trots att tiden
väl medgivit detta, tillskrev aldrig universitetet de registrerade med förfrågan
om de godkände denna omdefinition.

8. Datalagen följdes inte

I och med att datalagen trädde i kraft, blev universitetet skyldigt att låta utarbeta
datorprogram för att skriva ut registerutdrag enligt 10 § datalagen. Sådana
utarbetades inte. Dock inkom enstaka krav på utdrag; dessa tillfredsställdes
med provisoriska listningar. Universitetet var alltså väl medvetet om
att det förelåg skyldighet att hålla beredskap att skriva ut utdrag. Enligt en
skrivelse från projektledaren till Riksbankens jubileumsfond har han dessutom
varit medveten om att när Metropolit kommit till allmän kännedom,
så skulle många komma att begära utdrag.

Som följd av den stora prbliciteten inkom en stor mängd framställningar
om utdrag enligt datalagen, såsom projektledaren förutsett. Men när alla
dessa utdrag kom in våren 1986, hänvisade universitetet till bristen på datorprogram
och vägrade efterkomma datainspektionens regler om att utdrag
skall vara utsända inom 30 dagar. Egendomligt nog godtog datainspektionen
detta. Avsaknaden av sådant program utgjorde ursäkt för att inte expediera
fullständiga paragraf 10-utdrag inom föreskriven tid. De utdrag som sändes
ut kom därigenom de registrerade till handa så sent att någon kontroll av att
utdragen var fullständiga och sanningsenliga inte hann göras. Föräldrarna
till Metropolit-barnen fick inga utdrag alls. När protesterna mot detta kom
in, svarade universitetet att man redan raderat personnumren (men just då
inga ytterligare data). Om namnen strukits är oklart, liksom den hett omstridda
frågan om universitetet tillåtit forskare medföra registeruppgiter till
USA.

9. Metropolit ännu inte anonymiserat

På personnumrens plats står nu ett löpnummer unikt för varje registrerad.
Detta kallar universitetet att banden avidentifierats. En rad experter på datalag
och datateknik anser påståendet vilseledande. Socialdatautredningen
påpekade exempelvis, att det i allmänhet går att återidentifiera personer i
dataregister där namn och personnummer strukits. I Metropolit är det t.o.m.
särskilt lätt genom den enorma mängden data om var och en och genom de
systemhjälpmedel som används.

Med hjälp av de till riksarkivet överförda handlingarna kan registret rekonstueras.
Alla Metropolit-barn med registerutdrag kan lätt och till ringa
kostnad identifieras med t.ex. sådana data som födelsevikt, skolbetyg osv.
Med hjälp av det avancerade systemprogram som Metropolit använder är
det t.o.m. en enkel, snabb och billig åtgärd att först identifiera en person i
registret och sedan stryka uppgiften.

Metropolit är alltså ingalunda anonymiserat, och det går fortfarande att
med enkla medel genomföra principen om informerat samtycke. Därför bör

Mot. 1989/90

Ubl37

14

de som fortfarande vill utträda ur projektet, och få sina uppgifter strukna, få
sin önskan tillgodsedd. All svensk socialforskning skulle tjäna på detta. Det
vore en markering av att det informerade samtycket verkligen utgör rättesnöre
och inte endast är en hög princip utan praktisk betydelse.

10. Brott mot diarieföringsskyldigheten

Arkivstadgan har gällt hela projekttiden. Den har inte följts. Datalagen och
nya sekretesslagen har trätt i kraft under projekttiden; universitetet har hänvisat
till att det inte följt dessa nya lagar därför att de inte varit förutsedda
när projektet startade.

Men datalagen och diarieföringsskyldigheten i nya sekretesslagen är uttryck
för riksdagens vilja till reformer. I strid med universitetets uppfattning
bör riksdagen påpeka att nya lagar tillkommer just för att de skall tillämpas
och påverka exempelvis offentliganställda socialforskares beteende. Diarieföringsskyldigheten
är ett uttryck för att även om forskarna hanterar känslig
information, på papper eller magnetband, skall de registrerade, allmänheten
och massmedia kunna veta vilka typer av data forskarna hanterar, även om
de inte får se själva innehållet. Utan diareföring blir offentlighetsprincipen
illusorisk för sekretessbelagda handlingar.

Universitetets ståndpunkt håller inte logiskt: Dels hävdar det att alla säkerhetsåtgärder
varit vidtagna för att skydda det känsliga registermaterialet.
Dels hävdar man att man inte haft någon skyldighet att följa den mest elementära
av alla tänkbara säkerhetsåtgärder, nämligen att diarieföra de sekretessbelagda
handlingarna enligt sekretesslagen 15 kap. 1 §.

11. SCB:s egendomliga roll

I Metropolit-debatten förekom bl.a. en annons införd av SCB-chefen och
betald med SCB:s anslagsmedel. Den var dessutom undertecknad av ett antal
namnkunniga forskare och högskolechefer, bl.a. rektorn för universitetet
i Stockholm. I annonsen gick alla undertecknarna i god för att lagarna följts
av Metropolit-projektet. Det var, då annonsen infördes, väl känt i universitetsförvaltningen
att universitetet brutit mot bestämmelsen i sekretesslagen
att prjektets hemliga handlingar obligatoriskat måste diarieföras, och att
man förstört arkivmaterial i strid med arkivstadgan trots at en representant
för projektet särskilt lovat riksarkivet att så inte skulle ske. Det är fortfarande
oklart vad SCB och SCB-chefen hade med universitetets angelägenheter
att göra och på vilket bemyndigande han lät disponera 69 078:30 kr. för
annonsen.

förutom att annonsen borde ha varit sanningsenlig, har den skadat SCB.
I självförsvar vägrar allmänheten besvara också SCB:s enkäter, och detta är
en logisk replik från allmänheten. Svarsprocenten föll klart som följd av
Metropolit-debatten, och denna konsekvens var självförvållad för SCB:s
del.

12. Kista-projektet

I forskningsdebatten framställs forskarna som oskyldiga, passiva åskådare.
Hur annorlunda det kan gå till visar Kista-projektet.

Mot. 1989/90

Ubl37

15

Det andministreras av barnpsykiatriska forskare på Karolinska institutet
med placering på S:t Görans sjukhus i Stockholm. Det gällde varken mer
eller mindre än att provköra en alternativ barnavårdslag/socialtjänslag. Det
låter ju inte så farligt, om provkörningen begränsades till teoretiska prov eller
enbart gällde sådana försöksfamiljer som lämnat sitt informerade samtycke.
Men det skedde med full rättsverkan bakom ryggen på de mammor
vars barn skulle bli föremål för eventuellt omhändertagande. Det skedde
också bakom ryggen på sociala distriktsnämnden ute i Kista; det finns i varja
fall inget nämndprotokoll om att den lämnat sitt medgivande, att barnomhändertagandebesluten
skulle handläggas på annat sätt än enligt reglerna i
barnavårdslagen/socialtjänstlagen. (Den senare trädde i kraft under provkörningsperioden.
Det gav inga spår i projektuppläggningen.)

Projektets syfte är tydligt formulerat: det gällde statsnyttan. Vissa mammor
drog onödigt stora kostnader i sjuk- och socialvård. Detta ändamål helgade
medlet att lura dem på så sätt att de erbjöds hjälp av en psykolog, som
kom hem till dem med det reella och hemliga syftet att studera om hemmiljön
var så dålig att barnet borde omhändertas. Kontakt togs sedan ytterligare
en gång på BB, då de nyförlösta mammorna fick besök för en intervju, också
under oriktigt eller åtminstone ogenomträngligt syfte. Det står klart att forskarna
räknade med att mammorna på grund av sin oro skulle vara särskilt
lätta att få att tala om sina privatproblem, vilka de annars kanske skulle hållit
tyst om. Alla blivande mammor i Kista övervakades under försöket.

Det framgår mycket klart av projektdoumentationen att det låg i projektets
själva grundidé att på detta sätt lämna oriktiga besked. Mammorna
kunde omöjligen se annat än den vanliga mödravårdscentralen, socialtjänsten
eller BB. De var okunninga om att såväl forskarna som socialtjänstemännen
samlade in uppgifter från rikspolisstyrelsen med flera register om mammor,
syskon, fäder och sambor. Projektledaren deltog som s.k. konsult i
myndighetsutövningen, men det var okänt för mammorna. I strid med förvaltningslagen
fick de alltså inte kännedom om vad som tillförts deras ärenden
inför exempelvis barnomhändertagandebeslut. Det som följde lagarna
ansågs vara den vanliga socialtjänsten i Kista; det som inte följde lagarna
ansågs vara forskning på S:t Göran. Gränserna mellan dessa kan än i dag
inte rekonstrueras. Klart är emellertid att kommun, landsting och stat (Karolinska
institutet) rev sekretessen sinsemellan och lämnade fritt ut alla uppgifter
man över huvud kunde samla in om de studerade försökspersonerna.

Man tillämpade också vad som i projektpapperen kallas frivillighet kombinerat
med tvång mot mammorna. Vissa familjer togs in på ett behandlingshem
vid namn Sjövillan. Där skedde så ännu ett bedrägeri i forskningssyfte,
då man spelade in allt på video för att kontrollera personalen. Men
det var alltså de intagna mammorna som inspelningen gällde.

Har då detta etikprövats? Det skedde, men på ofullständigt underlag, och
först efter det att man redan börjat studera mammorna i hemlighet. Etikkommitténs
slutintryck blev att projektet inte skulle komma till stånd, och
några av dess medlemmar lever kanske fortfarande i den tron. Genom att
det finansierats via en privat organisation, där projektledningen satt i styrelsen,
blev heller aldrig anslagen offentligt kända eller etiskt prövade. Varken
pastorsexpeditionen i Spånga/Kista eller rikspolisstyrelsen gavs någon reell

Mot. 1989/90

Ubl37

16

chans att bedöma vartill de utlämnade registeruppgifterna skulle användas.
Socialtjänstlagen 1 § om alla människors rätt till självbestämmande och integritet
var inget skydd för mammorna. Jämför diskussionen om ordet skada
ovan.

Projektet pågår än. Mammor och barn övervakas fortfarande via pastorsämbetena.
Det är på tiden att de informeras om detta och tillfrågas var och
en om de lämnar sitt samtycke. Det är också på tiden att alla sekretessbelagda
handlingar diarieförs.

Hemställan

Med hänvisning till det anförda hemställs

[att rikdsagen hos regeringen begär att Sveriges lantbruksuniversitet
överförs till utbildningsdepartementet och åttonde huvudtiteln,1]

1. att riksdagen hos regeringen begär förslag om en sådan förtydligande
författningsreglering att s.k. etikkommittéer alltid skall anses
vara särskilda myndigheter,

2. att riksdagen hos regeringen begär förslag om komplettering av
högskolelagen (1977:218) med innebörd att svensk högskoleforskning
måste ske inom ramen för svensk lagstiftning och att begreppet forskaretik
inte innebär rätt att sätta gällande lag ur spel i experimentsyfte
eller annat syfte,

3. att riksdagen begär förslag till lagändring i data- och sekretesslagarna
med den innebörden att begreppet skada får den definition
som allmänheten ger den och inte den annorlunda, egna definition
som forskningsetablissemanget anser att allmänheten bör godta,

[att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna att statistiska
centralbyrån bör förbjudas att disponera anslag för s.k. opinionsannonser
i forskningsdebatten,2]

4. att riksdagen som sin mening uttalar att medel från anslaget E 4
till Samhällsvetenskapliga fakulteterna också används för att universitetet
i Stockholm skall kunna bereda dem som så önskar möjlighet att
få sina personuppgifter i Metropolit-projektet raderade under kommande
budgetår enligt regeln om informerat samtycke med hälp av
s.k. bakåtidentifiering,

5. att riksdagen som sin mening uttalar att medel från anslaget E 5
till Medicinska fakulteterna också används för att Karolinska institutet
under kommande budgetår dels skall tillskriva alla registrerade i
det s.k. Kista-projektet om informerat samtycke, dels skall låta diarieföra
samtliga sekretessbelagda handlingar som detta projekt insamlat.

Stockholm den 20 mars 1990
Göthe Knutson (m)

Mot. 1989/90

Ubl37

11989/90:Jo28

21989/90:Fi39

17

Yrkanden (10)

  • 1
    att riksdagen hos regeringen begär förslag om en sådan förtydligande författningsreglering att s.k. etikkommittéer alltid skall anses vara särskilda myndigheter
    Behandlas i
    Utskottets förslag
    avslag
    Kammarens beslut
    = utskottet
  • 1
    att riksdagen hos regeringen begär förslag om en sådan förtydligande författningsreglering att s.k. etikkommittéer alltid skall anses vara särskilda myndigheter
    Behandlas i
  • 2
    att riksdagen hos regeringen begär förslag om komplettering av högskolelagen (1977:218) med innebörd att svensk högskoleforskning måste ske inom ramen för svensk lagstiftning, och att begreppet forskaretik inte innebär rätt att sätta gällande lag ur spel i experimentsyfte eller annat syfte
    Behandlas i
  • 2
    att riksdagen hos regeringen begär förslag om komplettering av högskolelagen (1977:218) med innebörd att svensk högskoleforskning måste ske inom ramen för svensk lagstiftning, och att begreppet forskaretik inte innebär rätt att sätta gällande lag ur spel i experimentsyfte eller annat syfte
    Behandlas i
    Utskottets förslag
    avslag
    Kammarens beslut
    = utskottet
  • 3
    att riksdagen begär förslag till lagändring i data- och sekretesslagarna med den innebörden att begreppet "skada" får den definition som allmänheten ger den, och inte den annorlunda, egna definition som forskningsetablisemanget anser att allmänheten bör godta
    Behandlas i
    Utskottets förslag
    avslag
    Kammarens beslut
    = utskottet
  • 3
    att riksdagen begär förslag till lagändring i data- och sekretesslagarna med den innebörden att begreppet "skada" får den definition som allmänheten ger den, och inte den annorlunda, egna definition som forskningsetablisemanget anser att allmänheten bör godta
    Behandlas i
  • 4
    att riksdagen som sin mening uttalar att medel från anslaget E 4 till de Samhällsvetenskapliga fakulteterna också används för att universitetet i Stockholm skall kunna bereda de som så önskar, möjlighet att få sina personuppgifter i Metropolit-projektet raderade under kommande budgetår enligt regeln om informerat samtycke med hjälp av s.k. bakåtidentifiering
    Behandlas i
  • 4
    att riksdagen som sin mening uttalar att medel från anslaget E 4 till de Samhällsvetenskapliga fakulteterna också används för att universitetet i Stockholm skall kunna bereda de som så önskar, möjlighet att få sina personuppgifter i Metropolit-projektet raderade under kommande budgetår enligt regeln om informerat samtycke med hjälp av s.k. bakåtidentifiering
    Behandlas i
    Utskottets förslag
    avslag
    Kammarens beslut
    = utskottet
  • 5
    att riksdagen som sin mening uttalar att medel från anslaget E 5 till de Medicinska fakulteterna också används för att Karolinska institutet under kommande budgetår, dels skall tillskriva alla registrerade i det s.k. Kista-projektet om informerat samtycke, dels skall låta diarieföra samtliga sekretessbelagda handlingar detta projekt insamlat.
    Behandlas i
    Utskottets förslag
    avslag
    Kammarens beslut
    = utskottet
  • 5
    att riksdagen som sin mening uttalar att medel från anslaget E 5 till de Medicinska fakulteterna också används för att Karolinska institutet under kommande budgetår, dels skall tillskriva alla registrerade i det s.k. Kista-projektet om informerat samtycke, dels skall låta diarieföra samtliga sekretessbelagda handlingar detta projekt insamlat.
    Behandlas i

Intressenter

Motioner

Motioner är förslag som riksdagens ledamöter har lämnat till riksdagen.