med anledning av prop. 1990/91:52 Användning av genteknik på människa, m.m.

Motion 1990/91:So24 av Claes Roxbergh m.fl. (mp)

Huvudförslagen i propositionen är dels en lag
om användning av viss genteknik vid allmänna
hälsoundersökningar, dels en lag om åtgärder i
forsknings- eller behandlingssyfte med befruktade
ägg från människa. I anslutning härtill föreslås en
ändring i lagen om tillsyn över hälso- och
sjukvårdspersonalen. Vidare anser regeringen att
riksdagen bör få tillfälle att ta del av ett par avsnitt
i propositionen som handlar om genterapi m m
(avsnitt 2.4.2) och etisk normbildning och kontroll
(avsnitt 2.6).

Under våren 1990 tillsatte regeringen en
parlamentarisk beredning för frågor rörande
användning av genteknik. Beredningen har till
uppgift att göra en samlad översyn rörande behovet
av åtgärder i fråga om genteknikens användning
och frisläppande av gentekniskt förändrade
organismer. Beredningen har sålunda ett begränsat
uppdrag.

Tidigare förslag från miljöpartiet de gröna

Miljöpartiet de gröna har i en allmän motion
från januari 1988 framfört sin grundläggande syn på
gentekniken (mot 1988/89:Jo614). I en motion ett
år senare har partiet utvecklat sina ståndpunkter
(mot 1989/90:Jo622). Miljöpartiet har dessutom
tagit upp vissa aspekter på gentekniken och EG-
anpassningen (mot 1989/90:U542, L812). Etiska
frågor rörande forskning har ingående behandlats i
motionen med anledning av den senaste
forskningspropositionen (mot 1989/90:Ub141).

Miljöpartiets inställning till gentekniken kan
sammanfattas i följande grundläggande krav, vilka
för övrigt tidigare presenterats i de nämnda
motionerna.

1. Bestämda gränser bör sättas upp för
genteknisk verksamhet, vilka innebär förbud
motgenteknisk manipulation av könsceller,
genmanipulation på människor,genteknisk
manipulation på patogent material,spridning av
gentekniskt förändrade organismer i
naturmiljön,patent och andra former av
upphovsrättsligt skydd som ger ensamrätt till
levande materia.

2. En särskild gentekniklagstiftning är
nödvändig, vilken bör utformas av en
parlamentarisk utredning. En sådan lagstiftning
bör komma till stånd skyndsamt utan hinder av
pågående förhandlingar om EG-anpassning.

Vad är genteknik?

I tidigare motioner har miljöpartiet med
genteknik avsett metoder där fragment av en
individs genom, dvs utbrutna delar av en levande
varelses uppsättning av arvsanlag, överförs från en
cell till en annan så att dessa gener kommer att ingå
i mottagarcellens genom (arvsuppsättning).

I propositionen används termen genteknik som
ett begrepp omfattande alla tekniker som syftar till
att analysera eller påverka arvsmassan hos levande
materia. Vi har ingen erinran mot att definiera
ordet genteknik på det sättet. Det innebär dock att
våra tidigare krav på reglering av genteknik inte är
direkt jämförbara med vad som regeringen nu
kallar genteknik.

Vår bedömning av förslagen i propositionen

Heltäckande lagstiftning om genteknik och till
gentekniken kopplade biotekniska metoder

Vi kan först konstatera att propositionen inte
innehåller någon heltäckande lag om genteknik
vilket vi tidigare krävt. Detta krav kvarstår alltså.
Vi är vidare kritiska till nuvarande beredning av
genteknikfrågan. Den tar alldeles för lång tid och
saknar ändamålsenlig styrning. Det kan också
ifrågasättas om den har det djup och den bredd som
krävs med hänsyn till frågans komplicerade art och
omfattning. Vi upprepar därför vårt tidigare förslag
om tillsättande av en parlamentarisk kommitté.

Lagförslagen

Vår grundläggande inställning är som tidigare
att genteknisk manipulation av könsceller bör
förbjudas. Förslaget till lag om åtgärder i
forsknings- eller behandlingssyfte med befruktade
ägg avser att reglera försöksverksamheten med
befruktade ägg från människa. Syftet med lagen är
uppenbarligen att försöken skall leda till
utvecklande av behandlingsmetoder. Vi ser ingen
anledning till att nu ändra ståndpunkt, och vi
avvisar därför detta lagförslag.

Befruktade ägg föreslås få nedfrysas under ett
års tid för att därefter förstöras. Detta har ansetts
motiverat för att misslyckandefrekvensen vid
befruktning utanför kroppen är så stor. Om
kvinnan inte blir gravid vid det första försöket skall
hela proceduren inte behöva upprepas utan man
kan göra ett nytt försök från samma
befruktningstilllfälle. Men det innebär också att en
kvinna skulle kunna föda identiskt lika tvillingar vid
två tillfällen. Vi anser att ägg som finns nedfrysta
från tiden innan en kvinna fött ett levande barn
skall förstöras omedelbart efter barnets födelse.

Om vårt avslagsyrkande inte vinner bifall menar
vi i andra hand att 2 § i lagförslaget bör ändras till
att uttryckligen omfatta inte bara försök utan också
behandling. I regeringens förslag till lagstiftning
finns endast ''försök'' med. Därmed omfattas inte
rutinmässig behandling (som ju kan utvecklas ur
försöken) av regleringen. Vi anser självklart att
även behandling ska regleras i lagtexten.

Trots att det sägs i propositionen att
manipulation av könsceller inte ska få förekomma,
så saknas ett lagsförslag som uttryckligen förbjuder
detta.

Lagförslaget om användning av viss genteknik
vid allmänna hälsoundersökningar går ut på att ge
regler för undersökningar av människors arvsmassa
med utnyttjande av analys av genernas DNA eller
RNA. Vi anser inte att det finns behov av den här
typen av undersökningar och ser helst att
användningen av analys av genernas DNA eller
RNA vid allmänna hälsoundersökningar
uttryckligen förbjuds i lag.

Vill vi också framhålla vår bestämda
uppfattning att den genetiska informationen är
varje människas enskilda angelägenhet. Det måste
krävas tillstånd av individen för varje kartläggning
av den egna uppsättningen av arvsanlag -- även då
det rör sig om en mindre del eller någon enstaka
gen.

Sträng sekretess måste tillämpas för den
genetiska information som kan komma att finnas
om enskilda individer. Vi anser att sådan
information inte ska få lämnas ut. Sålunda anser vi
det olämpligt att t.ex. arbetsgivare ska kunna kräva
viss genetisk information av arbetssökande -- vilket
skulle omöjliggöras av ett förbud mot utlämnande
av sådan information.

Genterapi m m

I fråga om genterapi uppställs i propositionen
(avsnitt 2.4.2) vissa etiska normer:Forskning och
försök som syftar till genterapi på mänskliga
kroppsceller är etiskt godtagbara. Vid försök till
genterapi på kroppsceller måste förebyggas att
oönskade effekter samtidigt fås på könsceller.
Forskning och försök som syftar till genterapi på
könsceller hos människan kan inte anses etiskt
godtagbara.

Vi ställer oss inte helt avvisande till den första
normen men anser att det inte är etiskt godtagbart
att utföra genterapi på kroppsceller så länge man
inte vet mer om risken för oönskade effekter på
könsceller.

Den senare etiska normen anser vi helt riktig.
Ett förbud bör därför, som också föreslås i
propositionen, införas mot sådana försök på
befruktade ägg från människor som syftar till
utveckling av metoder för att åstadkomma
genterapi på könsceller. Vi anser dock, till skillnad
från regeringen, att all genteknisk manipulation av
mänskliga könsceller bör omfattas av förbudet. Ett
sådant förbud bör snarast införas och vi föreslår
därför att riksdagen beslutar om detta i lag.
Beredande riksdagsutskott bör kunna utforma
erforderlig lagtext.

Etisk normbildning och kontroll

Genteknikområdet är mycket komplicerat. I
propositionen tilldelas socialstyrelsen en ledande
roll i fråga om etisk normbildning och kontroll.
Socialstyrelsen skall sålunda meddela allmänna råd
till vägledning för etiska bedömningar vid
användning av genteknik på människor och vid
forskning och försök med sådan eller annan teknik
på mänskliga könsceller, embryon och foster.

Som redan tidigare anförts bör en särskild
lagstiftning om genteknik äga rum. Enligt detta
synsätt räcker det sålunda inte med att överlämna
normbildningen till en myndighet. Vi delar därför
inte den uppfattning som kommit till uttryck i fråga
om socialstyrelsens ansvar för normbildningen.

Vad gäller de kontrollerande funktionerna
hänvisar propositionen i allt väsentligt till en sedan
länge reglerad ordning i samhället för
forskningsetisk granskning med tillägget, att det
också finns instanser som har till uppgift att på olika
nivåer bevaka etiska aspekter inom medicinen.
Förutom denna typ av etisk kontroll, heter det
vidare i propositionen, kan särskilda
tillämpningsregler eller lagreglering ibland
behövas. Avslutningsvis anförs i propositionen att
flera instanser har i olika avseenden ansvar för att
följa utvecklingen och vid behov ta initiativ till
revidering av de etiska normerna eller ändring av
lagstiftningen. På så vis, menar man, bör det finnas
en god beredskap att vidta de åtgärder som den
framtida utvecklingen inom området kan komma
att kräva.

Detta är uppseendeväckande. Regeringen anser
tydligen att det för närvarande lagstiftats klart inom
genteknikområdet och att det inte finns behov av
ytterligare lagstiftning, än mindre av ett effektivt,
heltäckande och rättssäkert regelverk för
användningen av gentekniken.

Hemställan

Med hänvisning till det anförda hemställs

1. att riksdagen avslår förslag till lag om åtgärder
i forsknings- eller behandlingssyfte med befruktade
ägg från människa,

2. att riksdagen vid avslag på yrkande 1 beslutar
följande lydelse av 2 §:

Försök på befruktade ägg får göras längst till och
med fjortonde dagen efter befruktningen.
Detsamma gäller för behandling med befruktade
ägg. Försök eller behandling får inte ha till syfte att
utveckla metoder för att åstadkomma genetiska
effekter som kan gå i arv.

Ett befruktat ägg som har varit föremål för
försök eller behandling skall efter utgången av den
tid som nämns i första stycket utan dröjsmål
förstöras.

3. att riksdagen vid avslag på yrkande 1 som sin
mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om att befruktade ägg omgående skall
förstöras efter ett barns födelse,

4. att riksdagen i lag snarast beslutar förbud mot
all genteknisk manipulation av mänskliga
könsceller,

5. att riksdagen avslår förslag till lag om
användning av viss genteknik vid allmänna
hälsoundersökningar,

6. att riksdagen hos regeringen begär ett nytt
lagförslag som i enlighet med vad i motionen
anförts förbjuder varje systematisk genetisk
kartläggning av människogrupper med hjälp av
genteknik, samt att varje genteknisk kartläggning
av enskilda individer enbart skall få ske med
individens fulla samtycke och att sträng sekretess
skall tillämpas innebärande bl.a. att genetisk
information om enskilda individer inte skall få
lämnas ut,

7. att riksdagen som sin mening ger regeringen
till känna att en parlamentarisk kommitté bör
tillsättas som får till uppgift att komma med ett
heltäckande förslag till lagstiftning om genteknik
och angränsande områden inom bioteknik i
enlighet med vad i motionen anförts,

8. att riksdagen som sin mening ger regeringen
till känna vad i motionen anförts i anslutning till
den föreslagna etiska normen om genterapi på
mänskliga kroppsceller,

9. att riksdagen som sin mening ger regeringen
till känna vad i motionen anförts om etisk
normbildning och kontroll.

Stockholm den 21 november 1990

Claes Roxbergh (mp)

Inger Schörling (mp)

Anita Stenberg (mp)

Åsa Domeij (mp)

Roy Ottosson (mp)

Eva Goe s (mp)