med anledning av prop. 1990/91:52 Användning av genteknik på människa, m.m.

Motion 1990/91:So29 av Barbro Westerholm och Ulla Orring (fp)

Sammanfattning

I den här motionen ger folkpartiet sina
synpunkter på regeringens proposition om
användning av genteknik på människa och föreslår
ett förstärkt sekretesskydd för genetisk information
i patientjournaler.

1. Allmänt

Folkpartiets grundinställning i frågor om
genteknik fördes fram i en partimotion under
allmänna motionstiden 1990. Där efterlyses en lag
som reglerar genteknikens användning på
människan och skyddar den personliga
integriteten. Användning av genteknik för
sortering, klassificering och värdering av
människor avvisas.

Gen-etikkommittén avlämnade 1984
betänkandet (SOU 1984:88) Genetisk integritet,
som innehöll förslag till etiska normer och
lagstiftning för genteknikens användning i bland
annat forskningen och hälso- och sjukvården.
Regeringen har under flera år aviserat att en
proposition varit på väg, men den har ständigt blivit
försenad. När nu propositionen äntligen kommit
konstaterar folkpartiet att den med några undantag
i huvudsak följer kommitténs förslag.

2. Användning av genteknik på människa 2.1
Undersökning av arvsmassan

Propositionen: Regeringens förslag
innebär att särskilt tillstånd krävs för analys av
genernas DNA eller RNA om undersökningen är
ett led i en allmän hälsoundersökning. Därtill krävs
att deltagare i undersökningen skall lämna skriftligt
samtycke. Tillstånd ges av socialstyrelsen och
tillståndskravet regleras i lag.

Vid tillståndsprövning skall beaktas om
undersökningen har en medicinskt motiverad
målsättning och om den insamlade informationen
åtnjuter ett effektivt skydd.

Inhämtade uppgifter förs in i journal och
åtnjuter sekretesskydd. Likt annan medicinsk
information kan uppgifter ej lämnas ut till t.ex.
arbetsgivare eller försäkringsbolag utan den
enskildes medgivande.

Folkpartiets ståndpunkt: I partimotionen
från januari menade vi att rutinmässig och
opåkallad genundersökning skall förhindras.
Frivillig genundersökning skall däremot vara
tillåten.

Vi framhöll också att undersökningsresultat inte
får spridas utanför den krets av patient och
sjukvårdspersonal, som har behandlingsansvar för
individen det gäller. Undersökningar som görs i
smyg utan den undersöktes vetskap och
medgivande är djupt integritetskränkande och
måste leda till straffansvar. Det behövs en lag som
skyddar den personliga genetiska integriteten.

Följaktligen delar folkpartiet uppfattningen i
propositionen att tillstånd och den undersöktes
samtycke skall krävas vid allmänna
hälsoundersökningar.

Däremot menar folkpartiet att kraven på
sekretesskydd sätts för lågt. Om det räcker med
samtycke för att få ta del av uppgifter i
patientjournal kan t.ex. försäkringsbolag eller
arbetsgivare pressa den enskilde att medge detta.
Förutom samtycke bör den som vill ha ut
information också kunna åberopa andra tungt
vägande skäl. Denna ståndpunkt har för övrigt
också anförts av Svea hovrätt i remissvar på gen-
etikkommitténs betänkande. Folkpartiet föreslår att
riksdagen hos regeringen begär kompletterande
lagstiftning som reglerar utlämnandet av
undersökningsresultat från genetiska
undersökningar med analys av DNA eller RNA.

2.2 Genterapi

Propositionen: Forskning och försök som
syftar till genterapi på kroppsceller är godtagbara.
Oönskade effekter på könsceller måste förebyggas.

Forskning och försök som syftar till genterapi på
mänskliga könsceller är inte etiskt godtagbara.
Sådan forskning förbjuds och regleras i förslag till
lag om forskning på befruktade ägg (se avsnitt 2.3).

Folkpartiets ståndpunkt: I partimotionen
från januari 1990 hävdade vi att genterapi på
kroppsceller kan tillåtas. Behandlingen är
jämförbar med transplantation på mikronivå och
inger inte etiska betänkligheter. Genterapi på
könsceller och befruktade ägg ger däremot en
förändring, som går i arv till nästa generation.
Sådan behandling bör ej tillåtas.

2.3 Forskning på befruktade ägg

Propositionen: Försök på befruktade ägg
av människa får inte ske senare än 14 dagar efter
befruktningen. Efter denna tidpunkt skall ägget
förstöras. Ett befruktat ägg får inte förvaras fryst
längre än ett år. Frystiden räknas ej in i den tid
försök får utföras.

Kvinnans, och om möjligt mannens, samtycke
till försök skall inhämtas.

Försök får inte syfta till utveckling av metoder
för att åstadkomma genetiska effekter som kan gå i
arv. Befruktade ägg som varit föremål för försök,
eller om ägg eller spermier före befruktningen
använts till försök, får inte föras in i en kvinnas
kropp.

Regleringen av forskning på befruktade ägg
sker genom lagbestämmelser. Uppsåtliga brott mot
14-dagarsregeln, förbudet mot genterapi i
arvslinjen och implantationsförbudet är
straffsanktionerade -- böter eller fängelse i högst ett
år.

Folkpartiets ståndpunkt: Propositionens
förslag kan med vissa ändringar godtas.

Gen-etikkommittén föreslog att frågorna om
forskning på befruktade ägg skulle regleras genom
etiska normer och allmänna råd från
socialstyrelsen. Remissinstanserna skilde sig i
bedömningen om lagstiftning eller etiska normer
skulle användas. Lagstiftning kan skapa svåra
avgränsningsproblem, men antas leda till större
restriktivitet och ge tid till eftertanke.

Genterapi på könsceller förekommer ingenstans
i världen. Forskarsamhället har tagit avstånd från
sådan forskning och man menar att det saknas
medicinskt övertygande skäl. Om metoder
utvecklas för att med tillfredsställande precision
och säkerhet reparera defekta gener kan saken från
etisk utgångspunkt komma i annat läge. Skall man
avstå från att bota sjukdomar med hänvisning till
risken för ''människoförädling'' -- eller kan man
eliminera den risken på annat sätt?

Folkpartiet kan godta modellen med lagstiftning
men menar, att den vetenskapliga utvecklingen
noga måste följas. För det fall tekniken utvecklas
så att genterapi på mänskliga ägg skulle kunna bli
möjlig och anses etiskt godtagbar, bör lagen kunna
omprövas mot bakgrund av nya fakta.

Om försök på befruktade mänskliga ägg är
vetenskapligt och medicinskt väl motiverade och
kunskapen inte kan vinnas på annat sätt menar
folkpartiet att forskning bör få ske inom 14 dygn
efter befruktningen. Även statens medicinsk-etiska
råd anser att krav på medicinska motiv och att
kunskapen inte kan nås på annat sätt bör resas,
liksom att samtycke skall lämnas av ägg- och
spermadonatorer. Självklart skall samtycke krävas
av både mannen och kvinnan. Lagförslaget bör
skärpas i det avseendet och förtydligas genom att
använda den mer precisa formuleringen ''donatorer
av ägg och sperma''.

2.4 Etisk normbildning och kontroll

Propositionen: Socialstyrelsen meddelar
allmänna råd till vägledning för etiska bedömningar
vid användning av genteknik på människa och vid
forskning och försök med sådan eller annan teknik
på könsceller, embryon och foster från människa.

Folkpartiets ståndpunkt: Förslagen i
propositionen kan godtas.

3. Hemställan

Med hänvisning till det anförda hemställs

1. att riksdagen hos regeringen begär förslag till
förstärkt lagstiftning till skydd för
undersökningsresultat från genundersökningar i
patientjournaler,

2. att riksdagen med avslag på propositionen i
denna del föreskriver att 1

§ lag om åtgärder i forsknings- eller
behandlingssyfte med befruktade ägg från
människa skall ha följande lydelse:

Åtgärder enligt denna lag med befruktade ägg
från människa förutsätter samtycke av donatorer av
ägg och sperma.

Stockholm den 22 november 1990

Barbro Westerholm (fp)

Ulla Orring (fp)