med anledning av prop. 2001/02:44 Biobanker inom hälso- och sjukvården m.m.

Motion 2001/02:So14 av Marianne Carlström och Mona Berglund Nilsson (s)

Förslag till riksdagsbeslut

Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om lagstiftningens betydelse för cancerforskningen.

Motivering

Cancer är ett stort folkhälsoproblem, idag drabbas var 3:e svensk av cancer under sin livstid. I Sverige drabbas drygt 6 300 kvinnor av bröstcancer och 1 500 kvinnor dör av bröstcancer varje år. Det finns drygt 60 000 kvinnor som behandlats för bröstcancer och 3 000 som lever med avancerad bröstcancer. Metastaser kan bildas många år efter den ursprungliga bröstcancern.

Sedan många år tillbaka har vävnadsprover för cancertumörer bevarats och finns nu förvarade i s.k. biobanker. Det finns idag ett stort antal sådana vävnadsprover bevarade i Sverige, uppskattningsvis 40–80 miljoner. Dessa utgör en unik resurs för svensk medicinsk forskning. Enligt lagförslaget kommer det i framtiden att krävas att varje provgivare ska ge sitt uttryckliga samtycke till att provet sparas. Anhöriga ska tillfrågas om provgivaren dött. Den nya lagen om biobanker försvårar möjligheten att finna botemedel för cancer. Om den nya lagen retroaktivt ska tillämpas på de redan befintliga proverna kommer ett stort och unikt material inte längre att vara tillgängligt för forskare. Enligt lagförslaget ska forskning på biologiskt material styras av samma strikta regler för samtycke som när patienter och försökspersoner själva deltar i forskningsprojekt. Det innebär att varje provgivare ska ge sitt uttryckliga samtycke till forskningsprojektet och att provet sparas. Vid forskning som idag görs med hjälp av medicinska register tillfrågas inte patienterna eller provgivarna annat än i de fall där deras direkta medverkan krävs för att till exempel svara på en enkät. Dessa forskningsprojekt prövas dock både av den forskningsetiska kommittén och av Datainspektionen. Alla uppgifter och allt material avidentifieras och kodas så att det i praktiken blir omöjligt för obehöriga att få tillgång till känslig information.

Det är vällovligt att lagförslaget inriktar sig på att tillgodose integritetsintresset, men det sker till ett mycket högt pris. Den nya lagen kommer på flera sätt att försvåra för cancerforskare att ta fram ny medicinsk kunskap, som kan leda till bättre behandling och bot för cancer. För cancersjuka innebär det nya lagförslaget en säkerhetsrisk. Om preparaten inte bevaras har man inte längre möjlighet att kontrollera att diagnosen var rätt. Det går inte heller att jämföra eventuella nya tumörer med tidigare. Möjligheten att testa fram lämpligaste medicin och utforma skräddarsydda behandlingar med hänsyn tagen till tumörens egenskaper försvinner.

Med lagstiftning och regler som utesluter risk för missbruk och skyddar identiteten för provgivaren kan patienternas och medborgarnas intressen tillgodoses. Det kan synas svårt att göra den etiska avvägningen mellan den enskildes behov av integritet och cancerpatientens behov av behandling och bot. För dem som fått en cancerdiagnos är valet enkelt. För dem överväger intresset att finna botemedel för cancer.

En avgörande förutsättning för cancerforskning är tillgång till vävnadsprov, det gäller både de redan lagrade eftersom viktiga faktorer för förståelse av cancers uppkomst kan spåras bakåt i tiden och de nya vävnadsproverna. Det är ett viktigt samhällsintresse att cancerforskning inte hindras eller försvåras av nya lagar.

Därför är det angeläget att skapa möjligheter för en effektiv och framgångsrik forskning inom cancerområdet.

Stockholm den 18 januari 2002
Marianne Carlström (s)	Mona Berglund Nilsson (s)