med anledning av skr. 1995/96:15 Redogörelse för behandlingen av riksdagens skrivelser till regeringen

Motion 1995/96:K15 av Barbro Westerholm (fp)

I regeringens skrivelse 1995/96:15 skriver regeringen
angående riksdagens uppdrag om "användning av genteknik
på människa m m" att frågan om skydd för genetiska data i
patientjournaler är under beredning. Ärendet ska presenteras
i en departementspromemoria som ska remissbehandlas
under våren 1996.

Ärendet har nu varit under behandling alltsedan regeringens proposition
1990/91:52 i ämnet. Forskningen på det gentekniska området är omfattande
och utvecklingen sker i mycket snabb takt. Genteknikens användning inom
hälso- och sjukvården, bl.a. dess användning vid hälsoundersökningar i
arbetslivet, diskuteras internationellt bl.a. i Frankrike, Storbritannien och
här
i Norden. Med tanke på att dessa tester är särskilt integritetskänsliga är det
olyckligt att frågans behandling dragit ut på tiden. Den bör nu tas med förtur
för att utan dröjsmål få en tillfredsställande lagreglering.

I regeringens proposition 1990/91:52 skrev man att att uppgifter om
genetiska data i patientjournaler skulle falla under stark sekretess i hälso-
och
sjukvården. Likt annan information, som lyder under denna sekretess, kan då
ej uppgifter lämnas ut till exempelvis arbetsgivare, försäkringsbolag m m,
utan den enskildes medgivande.

Jag anser emellertid att sekretessmålet för den enskildes skull måste sättas
än högre. Man kan nämligen tänka sig situationer där exempelvis ett försäk-
ringsbolag eller en arbetsgivare pressar den enskilde att ge sitt samtycke till
att frågeställaren får ta del av de sekretessbelagda uppgifterna i en patient-
journal.

För att förhindra sådana situationer bör en kompletterande lagstiftning
införas där kraven på sekretess är hårdare för genetiska data än för andra
sekretessbelagda uppgifter i hälso- och sjukvården. En sådan lagstiftning bör
innefatta sekretesskyddet och hur beslutsprocessen bör gå till när det t.ex.
gäller gentestning i arbetslivet. Beslutsprocessen bör innebära att ett från
arbetsgivare och arbetstagare fristående etiskt råd får ansvar för att bedöma
om det från etiska utgångspunkter är försvarligt att utföra gentester. Statens
medicinsk-etiska råd skulle kunna fylla rollen som en sådan oberoende
instans med en kontrollerande funktion.

Inte bara Socialdepartementet har frågan om gentester på sitt bord. Inom
arbetsmarknadsdepartementet pågår en utredning om medicinska kontroller i
arbetslivet med de risker och problem sådana kontroller kan innebära. Jag
förutsätter att de båda departementens arbete när det gäller sekretesskydd för
gentester samordnas.

Hemställan

Hemställan

Med hänvisning till det anförda hemställs

1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om lagreglering av gentester,
2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om samordning av Socialdepartementets och Arbetsmarknadsdepar-
tementets arbete med gentester och genetisk sekretess,
3. att riksdagen hos regeringen begär att den utan dröjsmål skall återkom-
ma i ärendet.

Stockholm den 25 januari 1996

Barbro Westerholm (fp)