med anledning av skr. 1998/99:136 Genetisk integritet

Motion 1999/2000:So15 av Kerstin Heinemann m.fl. (fp)

Folkpartiet har under en följd av år både genom motioner till riksdagen
och i riksdagsdebatter aktualiserat två frågor som hänger samman,
nämligen hanteringen av medicinska tester - vilka inrymmer såväl
genetiska tester som drogtester - samt hanteringen av de s.k.
biobankerna. Vi har framhållit att dessa frågor inrymmer svåra etiska
ställningstaganden och att de därför bör bli föremål för parlamentarisk
utredning.

I regeringens skrivelse Genetisk integritet lämnas en redogörelse för
Socialdepartementets handläggning av användningen av genteknik på
människa och de åtgärder som vidtagits för att stärka den enskilda
människans genetiska integritet. I skrivelsen anges att regeringen har för
avsikt att tillsätta en parlamentarisk kommitté med uppdrag att lägga fram
förslag till hur det på alla samhällsområden skall kunna garanteras att någon
diskriminering på grund av det genetiska arvet inte sker. Eftersom detta är ett
gammalt folkpartikrav välkomnar vi detta förslag.

Med anledning av regeringens skrivelse vill Folkpartiet framföra följande
synpunkter och yrkanden:

Med hjälp av genetiska tester har vi idag möjlighet att anlagstesta för
ärftliga sjukdomar, något som reser en rad etiska frågor. De är särskilt svåra
därför att genetisk information om en individ berör många människor. Den
enskilda har rätt till information, kontroller och behandling. Men hur ser
övriga personer i släkten, som också kan bära på anlaget, på att testas? Skall
man leta efter släktingar när man funnit anlag för ärftlig sjukdom hos en
patient? Hur skall man informera om att en person är anlagsbärare? Hur skall
man förfara med alla de vävnadsprov som tagits på patienter och som
förvaras på landets patologavdelningar? Hur skall man göra med alla de
blodprov, som tagits på nyfödda under årens lopp för att diagnosticera vissa
medfödda ämnesomsättningsrubbningar? Sådana prover sparas i s.k. bio-
banker. Frågan är då om de vid ett senare tillfälle också får användas för
gentestning av olika ärftliga sjukdomar. Och hur skall man se på preim-
plantatorisk diagnostik med genteknik vid in vitro-fertilisering?

Kvalitetskontroll av testerna är också en fråga att belysa. Idag är det
laboratorierna själva som ansvarar för detta men i övrigt är verksamheten,
enligt uppgift, dåligt kontrollerad i Sverige. Frågorna är många.

Andra viktiga frågor är hur sekretessen om testerna skall regleras gentemot
arbetsgivare och försäkringsbolag. I skrivelsen redovisas ett avtal som slutits
mellan regeringen och Sveriges försäkringsförbund, som bland annat innebär
att försäkringsbolagen förbinder sig att inte kräva att försäkringssökande
skall genomgå genetiska undersökningar för att kunna få teckna en
försäkring. Denna lösning kan enligt Folkpartiet godtas under den tid som
den av regeringen i skrivelsen nämnda parlamentariska kommittén tar fram
förslag till hur det inom alla samhällsområden skall kunna garanteras att
någon diskriminering på grund av det genetiska arvet inte sker.

Regeringen borde dock enligt Folkpartiet samtidigt ha föreslagit ett förbud
för arbetsgivare att kräva eller använda genetiska analyser i samband med
anställning i arbetslivet i avvaktan på den parlamentariska kommitténs
utredning. Skälet för detta är att utvecklingen av farmakogenetiken nu går
mycket snabbt. Den innebär att man kartlägger genetiska markörer som ger
oss kunskap om hur olika individer bryter ner läkemedel. Den informationen
kan innebära stora möjligheter att figursy läkemedel för patienter med bättre
effekt och minskad risk för biverkningar som resultat. Men den kunskapen
kan sannolikt även användas för att göra genetiska analyser av vilka
individer som löper hälsorisker i vissa arbetsmiljöer alternativt kan anpassas
till desamma. Den informationen är mycket integritetskänslig och får inte
komma i orätta händer.

En näraliggande fråga som regeringen också borde ha tagit upp i skrivelsen
är drogtestning i arbetslivet. Det har blivit allt vanligare att arbetsgivare
vill
drogtesta sina anställda. Sverige och England lär vara de två länder i Europa
där det är vanligast med drogtester i arbetslivet. Syftet med drogtester på
arbetsplatser är att identifiera eventuella missbrukare, att avskräcka från
drogbruk samt att skydda tredje man mot de risker drogpåverkan kan
medföra. Givetvis vill vi att det skall vara drogfritt på våra arbetsplatser,
men
drogtestning inrymmer komplicerade etiska ställningstaganden, av vilka en
del ligger nära dem som är aktuella vid genetisk testning. Hur kommer
testresultaten att användas? Hur värnas t.ex. individens integritet och
rättssäkerhet? Finns risk att proverna också används för andra ändamål, t.ex.
genetisk testning? Regeringen har valt att inte beröra denna fråga i
föreliggande skrivelse. Enligt uppgift från Näringsdepartementet utarbetas
för närvarande ett utredningsdirektiv rörande en utredning om personlig
integritet. I utredningen skall bl.a. drogtester i arbetslivet tas upp. Eftersom
drogtestning och genetiska tester innebär likartade etiska problem är det
viktigt att det av direktiven till utredningen om personlig integritet och av
direktiven till den i denna proposition föreslagna parlamentariska kommittén
framgår att de båda utredningarna skall genomföras i nära samarbete.

Ytterligare en fråga som kopplar till frågan om genetisk integritet är hur de
ovan nämnda biobankerna skall regleras. Det är en komplicerad fråga med
både etiska och näringspolitiska dimensioner. Biobankerna är viktiga
hjälpmedel vid utprovningen av nya, säkrare läkemedel där man tar hänsyn
till individens ärftliga förmåga att bryta ner olika läkemedel. Samtidigt kan
informationen vara integritetskänslig och den genetiska informationen angår
inte bara den undersökta individen utan också dennes släktingar.
Socialdepartementet har i juni 1999 uppdragit åt Socialstyrelsen att utreda
regleringen av integritetskänsligt material i biobanker (regeringsbeslut nr 18
S1999/2313/HS, S 1999/4970/HS). Vi anser att den av regeringen föreslagna
parlamentariska utredningen också borde behandla denna fråga på grund av
dess etiska komplexitet. Socialstyrelsens underlag kan därvid utgöra ett
viktigt beslutsunderlag.

Hemställan

Hemställan

Med hänvisning till det anförda hemställs

1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i
motionen anförts om förbud mot genetiska tester i arbetslivet,

2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i
motionen anförts om ett samarbete mellan den av regeringen
föreslagna parlamentariska kommittén om genetisk integritet och den
kommande utredningen om personlig integritet,

3. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i
motionen anförts om en utredning om biobankernas användning.

Stockholm den 16 september 1999

Kerstin Heinemann (fp)

Harald Nordlund (fp)

Bo Könberg (fp)

Barbro Westerholm (fp)