med anledning av skr. 1998/99:136 Genetisk integritet

Motion 1999/2000:So16 av Chris Heister m.fl. (m)

Frågor om genetisk integritet utgör och har kommit att utgöra en alltmera
betydelsefull del av den personliga integriteten. Vi noterar regeringens
bedömning att det f n inte är möjligt att införa en heltäckande reglering
av användningen av genetisk information. Vi välkomnar regeringens, i
skrivelse, aviserade planer att låta tillsätta en parlamentarisk kommitté på
området. En utgångspunkt för en sådan parlamentarisk kommitté bör
vara ett helhetsgrepp över hela komplexet av etik, integritet och
risker/möjligheter vid genetisk diagnostik. Fördelar, nackdelar,
allmänhetens attityder - mycket bör vägas samman. Expertis från många
fält bör höras.

En av nyckelfrågorna för utredningen måste vara vem som äger den
genetiska informationen. Var sätter individens rätt till integritet upp gränser?
Hur kan kunskapsmassan komma till nytta för att på sikt nå bättre
terapiformer till allas fromma? Hur, när och av vem får kunskapen användas
och spridas - i forskning, i offentlig sektor och i det privata näringslivet?

Den överenskommelse med försäkringsbranschen som beskrivs i
propositionen illustrerar vilken komplex avvägningsfråga vi har att göra
med. Enskilda försäkringstagare har ett intresse av att inte tvingas testa sig
och skaffa genetisk kunskap som han/hon inte vill ha. Försäkringsbolaget har
å andra sidan ett intresse av att kunna bedöma risken på ett korrekt och så
fullständigt sätt som möjligt.

Övriga försäkringstagare har dessutom ett intresse av att förutsättningar
finns att riskerna blir korrekt och fullständigt bedömda av försäkrings-
bolaget. Annars blir premierna lätt så höga att möjligheterna att teckna
försäkring begränsas till en mycket snäv grupp resursstarka personer -
personer som ändå inte behöver försäkra sig. Vi noterar med tillfredsställelse
att överenskommelsen till betydande del bygger på en princip om att
kunskapsläget skall vara lika för den som söker försäkring och den som
försäkrar.

Regeringen skriver att den parlamentariska kommitténs uppdrag skall vara
att lägga fram ett samlat förslag till hur det på alla samhällsområden skall
kunna garanteras att någon diskriminering på grund av det genetiska arvet
inte sker. Detta är ett mycket snävt angreppssätt i en så mångfacetterad och
långsiktigt viktig fråga. De viktiga frågorna om genteknikens långsiktiga
möjligheter och faror riskerar därmed att försummas i motsvarande mån.

Det är vår bestämda uppfattning att individens integritet måste värnas så
långt möjligt. Det finns dock en utbredd övertro på att alla problem kan lösas
med nya regleringar. Innan nya regleringar övervägs är det enligt vår mening
ett minimikrav att det faktiskt finns dokumenterade problem med genetisk
diskriminering. Som framgår av en parallell till försäkringssektorn kan
många problem undvikas på andra sätt än genom lagstiftning.

Hemställan

Hemställan

Med hänvisning till det anförda hemställs

att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i
motionen anförts om behovet av ett helhetsgrepp på föreliggande
område.

Stockholm den 17 september 1999

Chris Heister (m)

Leif Carlson (m)

Cristina Husmark Pehrsson (m)

Henrik Westman (m)

Maud Ekendahl (m)

Marietta de Pourbaix-Lundin (m)

Hans Hjortzberg-Nordlund (m)

Lars Elinderson (m)

Göran Lindblad (m)

Bertil Persson (m)