med anledning av prop. 2007/08:126 Patientdatalag m.m.

Motion 2007/08:So30 av Thomas Nihlén m.fl. (mp)

Förslag till riksdagsbeslut

1. Riksdagen avslår förslaget om att regeringen ska få meddela föreskrifter om att en vårdgivare får använda uppgifter om etnicitet som sökbegrepp för att göra vissa sammanställningar.

2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att sexuell läggning ej ska kunna användas som sökbegrepp enligt regeringens förslag till 2 kap. 8 § patientdatalagen.

3. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att ge Socialstyrelsen ett särskilt uppdrag om journalföring inom psykiatrin och behovet av särskilda regleringar.

Motivering

Det förslag till ny patientdatalag som regeringen lägger i sin proposition är ett bra förslag. Det har länge funnits ett stort behov hos vårdgivare att få tillgång till viktiga journaler hos andra vårdgivare. Behovet blir också allt större ju fler vårdgivare som finns inom vården. Patienter, och inte minst föräldrar till sjuka barn, har ofta känt stor frustration över att viktig information inte varit tillgänglig. Det är inte lätt för enskilda att komma ihåg och beskriva vårdinsatser och medicinering, och det är inte alltid enkelt att få tag i tidigare journaler.

Regeringens förslag, som i sin tur bygger på patientdatautredningens arbete, har vid sidan av ökad tillgänglighet även individers integritet i fokus och lyckas lösa många dilemman på ett bra sätt.

Vi vill dock lyfta fram två områden där det finns behov av tydliggöranden.

Etnicitet som sökbegrepp

Enligt 13 § personuppgiftslagen får känsliga personuppgifter inte användas som sökbegrepp. Det som avses är uppgifter som avslöjar ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse, medlemskap i fackförening samt uppgifter som rör hälsa eller sexualliv. I förslaget till ny patientdatalag föreslås vissa undantag från detta förbud. Det gäller bl.a. uppgifter som rör hälsa, vilket vi anser vara adekvat i sammanhanget.

I propositionen föreslås dock också (2 kap. 8 §) att regeringen ska få meddela föreskrifter om att uppgifter om etnicitet ska få användas som sökbegrepp för att göra vissa sammanställningar. Enligt författningskommentaren är bakgrunden att en enskild vårdgivare kan behöva planera, utföra och följa upp hälso- och sjukvård som en del invandrargrupper behöver.

Vi vänder oss emot detta. Att dela in människor i invandrargrupper är ett förlegat synsätt som snarare befäster ett vi och dom-perspektiv än medverkar till förbättrade villkor för människor. Även om en grupp människor i grunden har samma etnicitet är deras livsstil, utbildningsnivå, språkkunskaper och vårdbehov ytterst varierande, precis som bland infödda svenskar. Forskning angående diskriminering visar att vårdens struktur och personalens föreställningar om etnicitetens betydelse och etniska yttringar kan medföra direkt, indirekt och strukturell diskriminering. Det är därför viktigt att inte bygga in nya strukturer som riskerar att skapa ytterligare diskriminering, vilket vi menar att förslaget ovan gör. Vi ser helt enkelt inte behovet av att göra denna typ av gruppering. Hälsa ska kunna användas som sökbegrepp på människor oavsett etnicitet, vilket bör vara tillräckligt.

Sexuell läggning som sökbegrepp

I propositionen föreslås även att regeringen får meddela föreskrifter om att vårdgivare får använda uppgifter av betydelse för smittskyddet som sökbegrepp för att göra vissa slags sammanställningar. Vi menar att detta aldrig får innebära att sexuell läggning ska kunna utgöra ett sådant sökbegrepp. Detta bör ges regeringen särskilt tillkänna. Varje ansats att peka ut en grupp på sexualitetens område är ytterst problematisk. Människor har sex med varandra och så länge en smittorisk finns så finns risken att alla kan drabbas, oavsett kön och sexuell läggning. Detta är den viktigaste kunskapen. Det är inte sagt att regeringen menar att sexuell läggning ska kunna vara ett sökbegrepp, men vi anser att man behöver uttala att det inte får vara det. Detta av risk för förskjutet risktänkande, men framför allt av integritetsskäl och för att risken för diskriminering är överhängande.

Särskilda behov på psykiatrins område

När det gäller journalföring finns ett område som kan anses vara känsligare än andra, dvs. den verklighet som gäller människor som mår psykiskt dåligt eller har utvecklat psykisk sjukdom. Att läsa gamla journaler på detta område kan ibland förskräcka. Människor kan även i dag ofta känna sig kraftigt missförstådda och ha fått personliga förhållanden omskrivna i journaler på ett sätt som de inte alls känner igen sig i. Detta gäller inte minst människor som fått diagnoser inskrivna som de inte förstår innebörden av eller inte anser överensstämmer med problembilden. Prövande diagnoser kan tillkomma i journalen i takt med att olika behandlingsmetoder – oftast medicinering – utprövas. Biverkningar kan ibland i sig leda till nya symtom som ger underlag för ny läkemedelsbehandling och ibland ny diagnos. De diagnoser som finns i journalen blir den huvudsakliga informationen till ny behandlande läkare. Detta trots att personen i fråga inte alls känner igen sig i de beskrivningar som gjorts.

Med tanke på att personliga förhållanden är så centrala när det gäller psykisk hälsa kan det finnas särskild anledning att se över hur journalföring ska ske på detta område.

Riksförbundet social och mental hälsa (RSMH) har lyft fram detta på olika sätt i sitt remissvar. De tar bland annat upp tanken om att patienter med jämna mellanrum skulle ges möjlighet att läsa sina journaler och signera då de har gjort det. De jämför också med de regler som finns inom socialtjänstens område och anser att liknande regler borde finnas för journalföring.

Att hitta ett system där patientens egen bild av sin situation tydligare framgår av journalen kan ge många viktiga bieffekter för den psykiatriska vården. Detta inte minst med tanke på den personalomsättning som finns på många ställen och där journalen därför är påtagligt viktigt som källa till information.

Socialtjänstlagens 11 kap. 6 § lyder som följer:

Dokumentationen skall utformas med respekt för den enskildes integritet. Den enskilde bör hållas underrättad om de journalanteckningar och andra anteckningar som förs om honom eller henne. Om den enskilde anser att någon uppgift i dokumentationen är oriktig skall detta antecknas.

Det kan finnas fog för att en liknande regel skulle behövas inom psykiatrins område, såvida inte särskilda skäl talar emot såsom att någon i sitt sjukdomstillstånd inte skulle klara detta.

Regeringens förslag till 3 kap. 8 § patientdatalagen – Om patienten anser att en uppgift i patientjournalen är oriktig eller missvisande, ska det antecknas i journalen – tillgodoser till viss del detta, men inte helt och hållet.

Vi anser att regeringen med utgångspunkt i vad som sagts ovan bör ge Socialstyrelsen i uppdrag att utreda behovet av särskilda regleringar runt journalanteckningar inom psykiatrins område. Detta för att på bästa sätt värna ett perspektiv där enskilda och läkarkåren kan dela problembild och behov av insatser, vilket i sig är viktigt för en fungerande vård för människor med själsliga, psykiska eller psykiatriska problem.

Stockholm den 11 april 2008
Thomas Nihlén (mp)
Gunvor G Ericson (mp)	Jan Lindholm (mp)
Mats Pertoft (mp)	Bodil Ceballos (mp)