Etikprövning av forskning
Debatt om förslag 3 juni 2003
Hoppa över anförandelistan
Anförandelista
- Hoppa till i videospelarenPer Bill (M)
- Hoppa till i videospelarenUlf Nilsson (Fp)
- Hoppa till i videospelarenInger Davidson (Kd)
- Hoppa till i videospelarenHåkan Larsson (C)
- Hoppa till i videospelarenMikaela Valtersson (Mp)
- Hoppa till i videospelarenMajléne Westerlund Pank (S)
- Hoppa till i videospelarenPer Bill (M)
- Hoppa till i videospelarenMajléne Westerlund Pank (S)
- Hoppa till i videospelarenPer Bill (M)
- Hoppa till i videospelarenMajléne Westerlund Pank (S)
- Hoppa till i videospelarenUlf Nilsson (Fp)
- Hoppa till i videospelarenMajléne Westerlund Pank (S)
- Hoppa till i videospelarenUlf Nilsson (Fp)
- Hoppa till i videospelarenMajléne Westerlund Pank (S)
- Hoppa till i videospelarenInger Davidson (Kd)
- Hoppa till i videospelarenMajléne Westerlund Pank (S)
- Hoppa till i videospelarenInger Davidson (Kd)
- Hoppa till i videospelarenMajléne Westerlund Pank (S)
- Hoppa till i videospelarenBritt-Marie Danestig (V)
Protokoll från debatten
Anföranden: 19
Anf. 135 Per Bill (M)
Herr talman! Folkpartiet välkomnar att regeringen
nu äntligen, efter en ganska lång tids väntan, presen-
terar ett lagförslag med regler för etikprövning av
forskning som berör människor. Det är viktigt att vi
har godtagbara principer för hur människor ska be-
handlas när de ska ställa upp som försökspersoner
eller när de ska bidra med forskningsmaterial före
eller efter döden.
Själva grundtanken i regeringens förslag om att
forskning som berör människor ska etikprövas är vi i
Folkpartiet positiva till. Likaså är vi positiva till att
kraven på information till försökspersonerna blir
tydliga. Men vi tycker också att lagförslaget har en
del brister. Det är till vissa delar ofullständigt. Därför
tycker vi att regeringen ganska snart måste komma
tillbaka och föreslå förtydliganden i den här lagstift-
ningen.
Folkpartiets huvudsakliga invändningar när det
gäller den här föreslagna lagen går ut på att vi tycker
att fler områden måste etikprövas. Vi tycker till ex-
empel att också intervjuer och observationsstudier ska
etikprövas. Det är väldigt viktigt att statistik med
känsliga uppgifter om individer inte utnyttjas så att
den personliga integriteten kränks. Här är det viktigt
att informationen till den som deltar i forskningen är
tydlig och att deltagaren med hundraprocentig säker-
het vet vad uppgifterna ska användas till och om de
kommer att offentliggöras.
Det finns också vissa oklarheter, som bland annat
en del barnläkare pekat på, om barns möjligheter att
säga ja eller nej till att vara försöksperson. Barn kan
ju uppleva oro och ångest inför saker som vuxna
tycker är fullständigt ofarliga, och de upplevelserna
ska vi respektera. Därför borde lagen ha en tydligare
formulering om att barn ska kunna ge uttryck för sin
vilja även när vårdnadshavare och den vuxna omgiv-
ningen menar att barnet förstår vad forskningen inne-
bär.
Sammanfattningsvis kan jag säga att Folkpartiets
självklara utgångspunkt i den här frågan är att för-
sökspersonens samtycke ska vara helt avgörande och
att försökspersonen alltid måste få så klar information
att hon eller han kan ta ställning till eventuella risker
och obehag.
Också när det gäller själva organisationen har vi
en del invändningar. Regeringen föreslår att ett antal
regionala nämnder i första hand ska behandla ärenden
om etisk prövning. Vi är tveksamma till om den här
organisationen är hållbar. Risken är stor att ärenden
blir liggande innan de behandlas.
På flera högskolor har det redan utvecklats frivil-
liga etikkommittéer som arbetar med etiska frågor
kring forskning som berör människor. Det är synd att
regeringen inte försökt utnyttja dessa frivilliga etik-
prövningskommittéer som redan finns i systemet och
dra nytta av den erfarenheten.
I stället vore det, menar Folkpartiet, positivt om
man kunde hitta ett system där universitet, högskolor
och myndigheter fortsätter att utveckla etikpröv-
ningskommittéer på egen hand eller i samarbete med
varandra. Den typen av kommittéer skulle kanske
kunna utgöra den första instansen i den här etikpröv-
ningen.
Sedan finns det också en del brister ur forskarens
synpunkt. Förslaget innebär ju att en regional nämnd
ska kunna godkänna eller avslå en forskningsansö-
kan. Sedan ska forskaren kunna överklaga till en
central nämnd. Men enligt regeringens förslag ska
också en regional nämnd som inte kan bestämma sig
för ett beslut kunna lämna över ärendet direkt till den
centrala nämnden. Därefter går det inte att överklaga
den centrala nämndens beslut. Det tycker vi i Folk-
partiet är rättsvidrigt. Naturligtvis ska en forskare
som får avslag alltid ha möjlighet att överklaga ett
negativt beslut till högre instans.
Vidare är det beklagligt att regeringen - som van-
ligt, om jag får säga så - ska utse samtliga ledamöter i
de här kommittéerna. Vill man skapa en grund för en
levande diskussion om etiska frågor är det naturligt
att universitet och högskolor själva utser sina repre-
sentanter och att lekmännen utses till exempel av de
politiska partierna, ungefär på samma sätt som nämn-
demän utses.
Det finns så många frågetecken kring just den här
föreslagna organisationen att en utvärdering väldigt
snabbt måste göras. Därför föreslår Folkpartiet att en
första utvärdering görs redan efter två år. Jag vet att
det är ovanligt kort tid för att utvärdera en ny organi-
sation men jag tycker att frågetecknen är så stora att
vi behöver göra en så tidig utvärdering.
Herr talman! Genomgående när jag pratat har jag
använt den term som i dag gäller för människor som
ställer upp på att delta i olika forskningssammanhang,
nämligen det vedertagna begreppet "försöksperson".
Från och med nu ska det inte heta "försöksperson",
utan det ska heta "forskningsperson". Det är ett för-
slag som jag inte förstår. Jag tycker att det är onödigt.
Vi i Folkpartiet tycker att det är onödigt att byta ut
invanda ord. Förmodligen kommer bytet att leda till
ett antal missförstånd. Jag är övertygad om att det
kommer att ta väldigt många år innan de flesta män-
niskor vet vad som över huvud taget menas med
"forskningsperson". Vi i Folkpartiet föreslår därför
att begreppet "försöksperson" ska användas även i
fortsättningen.
Moderaterna har en motion om att modernisera
lagstiftningen så att stamcellsforskningen kan ut-
vecklas i Sverige och hinder för så kallad somatisk
kärnöverföring undanröjs. Jag nämner detta därför att
jag sympatiserar med motionen. Jag tror verkligen att
stamcellsforskningen måste få stort utrymme i svensk
forskning. Sverige har ju goda förutsättningar för
kvalificerad forskning i biovetenskap och medicin.
Det vore synd om den forskningen blev tvungen att
hålla igen.
Nu finns det en utredning som har avlämnat ett
betänkande, Rättslig reglering av stamcellsforskning.
Som jag uppfattar det öppnar det här betänkandet för
en positiv utveckling av stamcellsforskningen, så jag
menar att vi inte så att säga kan köra förbi det bered-
ningsarbete som pågår. I stället måste regeringen,
utgår jag från, återkomma till riksdagen med frågan
om stamcellsforskningen och lagstiftningen kring
denna. Då hoppas jag att ett lagbeslut ska undanröja
de hinder för viktig forskning som finns i dag.
Avslutningsvis vill jag säga något som borde vara
en självklarhet men som ändå behöver sägas. I det här
sammanhanget är det etiken i förhållande till försöks-
personer, eller forskningspersoner, som det här be-
tänkandet handlar om. Det handlar inte alls om något
slags etiska normer för vilken forskning som ska
bedrivas.
Vår liberala utgångspunkt är att forskningens fri-
het inte får inskränkas. Enligt vår mening finns det
inte några frågor som forskaren inte får ställa och inte
heller några resultat som forskaren inte får komma
fram till. Om den politiska ledningen i något sam-
manhang skulle anlägga sina värderade aspekter på
vad forskningen ska syssla med kommer den själv-
ständiga forskningen att hindras. Risken är att nya
forskningsvägar inte söks.
Därför säger vi liberaler alltid nej till att sätta upp
särskilda politiska regler för forskningen. Den typen
av regler finns heller inte i det här betänkandet. Där-
för yrkar vi inte avslag, även om vi har en del kritiska
synpunkter. Det är en helt annan sak att det måste
finnas lagar och regler för metoder som forskningen
ska använda. Varken forskare eller andra människor
har rätt att utsätta andra människor för lidande eller
att över huvud taget göra något mot deras vilja. De
har inte heller rätt att förstöra miljö och natur. Lagar-
na ska gälla för alla.
Jag tror att en del människor ibland i debatten
blandar ihop de här begreppen. Forskningens frågor
och forskningens resultat måste alltid vara fria men
forskningens metoder måste ibland kunna begränsas.
Med detta nöjer jag mig, och för att spara tid yrkar
jag bifall endast till en av Folkpartiets reservationer,
nämligen till reservation 11 under punkt 6.
Anf. 136 Ulf Nilsson (Fp)
Herr talman! Svensk forskning håller mycket hög
kvalitet och står sig väl vid internationella jämförel-
ser. Det är viktigt att ha ett klimat som ger forskarna
möjlighet att göra nya landvinningar inom olika om-
råden. När det gäller forskning som avser människor
är det dock viktigt att samhället inte överlåter åt den
enskilde forskaren att fatta svåravvägda etiska beslut
som kan få långtgående konsekvenser, inte bara för
de personer som påverkas direkt av forskningen utan
faktiskt också för kommande generationer.
Vi ser en lagreglering både som ett stöd för den
enskilde forskaren och som ett skydd för individens
rättigheter. Inte minst inom biomedicinen går utveck-
lingen mycket fort. Det som sågs som science fiction
för bara några år sedan är verklighet både i och utan-
för forskarlaboratorierna i dag. Det räcker att nämna
kloning, surrogatmödrar, designade foster för att inse
att det finns anledning att ha ett genomtänkt regelverk
för hur långt vi är beredda att gå. I andra jämförbara
länder är etikprövning av forskning som avser männi-
skor och biologiskt material från människor sedan
länge rättsligt reglerat. Därför är det bra att vi i Sveri-
ge nu får en lagstiftning på det här området.
Men när regeringen nu äntligen satt ned foten och
lägger fram en proposition kan man fråga sig varför
den är så halvhjärtad. Lagförslaget omfattar bara krav
på etisk prövning för sådan medicinsk och samhälls-
vetenskaplig forskning som syftar till att påverka
människor psykiskt eller fysiskt. Det finns forskning
inom humanistisk och samhällsvetenskaplig forsk-
ning som kan innebära etiska komplikationer av annat
slag och som borde omfattas av lagstiftningen. Det
erkänner också regeringen delvis. Nu får vi avvakta
en ny utredning som eventuellt leder fram till en
komplettering av lagen så småningom. Det är inget
bra arbetssätt om man vill skapa tydlighet på det här
viktiga området.
Herr talman! I Helsingforsdeklarationens riktlinjer
för forskningsetik i biomedicin slås det fast att det i
forskningsresultat klart ska framgå vilka forsknings-
etiska överväganden som gjorts i förhållande till just
Helsingforsdeklarationen. De medicinska forsknings-
etikkommittéer som finns i dag arbetar utifrån Hel-
singforsdeklarationen, som antagits av World Medi-
cal Association och innehåller etiska riktlinjer för
forskning på människor. Därför har vi kristdemokra-
ter väldigt svårt att förstå varför regeringen valt att
inte hänvisa till Helsingforsdeklarationen i den inle-
dande paragrafen. Det hade varit ett sätt att tydligt
visa hur andan i lagen ska tolkas. Det hade dessutom
anknutit till andra länders lagstiftning på ett positivt
och tydligt sätt, vilket inte är oväsentligt med tanke
på omfattningen av internationell forskning.
Lagen är också otydlig i sitt innehåll när det gäller
de delar den faktiskt omfattar. Ett exempel är
stamcellsforskningen. Här ligger Sverige, som någon
talare redan nämnt, långt framme när det gäller områ-
den som kan få stor betydelse för boten av svåra
sjukdomar i framtiden. Det är alltså ett mycket viktigt
område. Här pågår en diskussion, inte bara i Sverige
utan i många länder, om vilken typ av stamceller som
ska få användas. Finansieringen av det sjätte rampro-
grammet om forskning inom EU höll på att stjälpas
därför att flera länder, bland annat Tyskland och
Italien, var motståndare till stamcellsforskning på
stamceller som hämtats från embryon. Kompromissen
blev att under ett år endast tillåta forskning på
stamcellslinjer som redan finns. Ett nytt beslut ska
fattas i höst. Är detta bra eller dåligt? Det råder dela-
de meningar om det. Men det visar att frågan inte är
enkel och att det finns anledning att fatta väl genom-
tänkta beslut. Vi anser att det klart borde ha framgått
av lagen att det ska krävas etikprövning i de fall där
man ämnar forska på stamceller från foster och emb-
ryon.
Utgångspunkten för all etikprövning ska vara
människovärdesprincipen. Det innebär att alla männi-
skors absoluta, unika och okränkbara värde ska prägla
ramar, regler och praktik när det gäller all forskning
som berör människor. Det är individens rättigheter
och friheter som ska sättas före allt annat, inklusive
samhällsnyttan. Ingen person får utnyttjas hur gott
syftet än är. Börjar vi sväva när det gäller den grund-
läggande inställningen hamnar vi lätt i ett nyttoetiskt
tänkande, som innebär att människor kan användas
som försökspersoner om syftet är att minska lidande
för andra. Nyttan med forskningen blir viktigare än
individen som deltar i den.
I § 9 föreslår regeringen följande text: "Forskning
får godkännas bara om de risker som den kan medfö-
ra för forskningspersoners hälsa, säkerhet och per-
sonliga integritet uppvägs av dess vetenskapliga vär-
de."
Vem känner sig trygg med den formuleringen? I
vilka fall kan risken för min personliga integritet eller
för min personliga hälsa uppvägas av ett vetenskap-
ligt värde? Ett sådant synsätt kan vi kristdemokrater
aldrig acceptera. Vi har därför föreslagit förtydligan-
den och tillägg i lagtexten i paragraferna 7-9 för att
undvika varje möjlighet till nyttoetisk tolkning. Ty-
värr har vi inte fått gehör för det.
Vi har också reserverat oss när det gäller några
andra delar av betänkandet, bland annat vad gäller
föräldrars medgivande för forskningspersoner som är
under 18 år och bristen på tydlighet i hur tillsynen ska
organiseras samt när det gäller att regeringen ska utse
nämndledamöterna - för att nämna några punkter.
Men jag nöjer mig, herr talman, med att yrka bifall
till reservation 8 punkt 4.
Anf. 137 Inger Davidson (Kd)
Herr talman! Först vill jag yrka bifall till reserva-
tionerna 5 och 13.
Det finns anledning att välkomna den nya lagen
om etikprövning av forskning, även om den tyvärr
bara gäller en mindre del av forskningen och även om
lagstiftningen borde ha kommit tidigare. Om det här
verkar det finnas stor enighet i den här debatten.
Lagen som gäller forskning på människor och bi-
ologiskt material från människor kommer förhopp-
ningsvis att stärka skyddet för den enskilda männi-
skan och respekten för människovärdet. Dagens sys-
tem för forskningsetisk granskning med forsknings-
etiska kommittéer är inte tillräckligt och är inte regle-
rat i lag eller förordning. Eftersom dagens prövning
är frivillig är den inte heltäckande, och därför är det
bra att vi nu får ett system som innebär att etikpröv-
ning på de områden som förslaget berör blir obligato-
risk. Men det är självfallet viktigt, och det vill jag
understryka, att den kompetens som byggs upp inom
de forskningsetiska kommittéer som finns tas till vara
när de nya regionala nämnderna byggs upp.
Från Centerpartiets sida tycker vi att det är bra att
vi får regionala nämnder för forskningsetik och att
dessa ska vara självständiga i sitt beslutsfattande. Vi
har däremot synpunkter såväl på nämndernas sam-
mansättning som på vem som ska utse de ingående
ledamöterna. Utskottsmajoriteten vill att de regionala
nämnderna ska bestå av tio ledamöter med veten-
skaplig kompetens och fem ledamöter som företräder
allmänna intressen. Vidare tycker man att regeringen
ska utse samtliga ledamöter.
Vi tycker också att det är viktigt att det finns fö-
reträdare för såväl forskarvärlden som samhället i
övrigt men menar att representationen bör vara lika
stor från båda dessa grupper. Det finns ingen hållbar
anledning till att företrädarna för vetenskapen ska
vara dubbelt så många som företrädarna för det all-
männa intresset. Dessutom är det värdefullt att nämn-
derna står fria från regeringen om de verkligen ska
vara så självständiga som syftet är. Därför menar vi
att företrädarna med vetenskaplig kompetens bör
utses av universitet och högskolor, medan de politiska
partierna bör få ansvaret att utse företrädarna för de
allmänna intressena, ungefär som i dag sker vad gäl-
ler nämndemännen, som tidigare sagts här.
Som jag tidigare sade anser vi att den lag som vi
nu diskuterar är värdefull och välkommen men att
den bara är ett första steg på vägen mot etikprövning
av forskning över huvud taget. Tillsammans med
Miljöpartiet föreslår vi därför att regeringen snarast
ska tillsätta en utredning som ska lämna förslag till
hur etikprövning ska ske inom den forskning som inte
regleras i den lag vi nu ska ta ställning till. Att etik-
pröva forskning är viktigt men säkerligen inte så
enkelt. Därför är det viktigt att vi nu noga följer de
praktiska konsekvenserna av den lag som kommer att
stiftas. Inte minst gäller det att studera hur den här
lagens avgränsningar fungerar liksom organisationen
med regionala nämnder. Därför är det viktigt att en
utvärdering sker snabbt. Vi tycker också att det bör
ske redan om två år efter det att lagen har trätt i kraft.
Anf. 138 Håkan Larsson (C)
Herr talman! I den proposition som vi nu debatte-
rar föreslås att etikprövningen av forskning ska regle-
ras tydligare och att skyddet för individen ska stärkas.
Den prövning som i dag sker är frivillig och har till
exempel ingen överprövningsinstans.
Vi från Miljöpartiet anser att det är ett positivt
initiativ från regeringen att lägga fram en proposition
med förslag som stärker skyddet för den enskilda
människan och respekten för människovärdet vid
forskning. Det är bra att regeringen nu föreslår att
etikprövningen av forskning ska regleras så att det
blir obligatoriskt med etikprövning och att överträdel-
ser mot detta kommer att kunna medföra sanktioner.
Det är ett stort steg framåt.
Men tyvärr går förslagen inte tillräckligt långt för
att uppfylla syftet med skyddet för den enskilda män-
niskan. De etiska problem som uppstår i forsknings-
processerna har oftast ett allmänintresse och måste
hanteras och diskuteras även utanför forskarkåren.
Det kan till exempel handla om frågor om människors
integritet.
Forskaren måste givetvis ha stor frihet när det
gäller val av frågeställningar, det är mycket viktigt.
Men när det gäller val av metoder och tillvägagångs-
sätt där etiska dilemman kan uppstå kan friheten inte
vara obegränsad. Detta är extra angeläget när det
handlar om forskning som innebär ingrepp på männi-
skor eller på biologiskt material från avlidna.
Herr talman! Lagförslaget ökar representationen
av företrädare för allmänheten i de regionala nämn-
derna där prövningen ska ske, men fortfarande är
ledamöter med vetenskaplig kompetens i klar majo-
ritet. Jag och Miljöpartiet vill ha en etisk prövning av
nämnder som förutom ordföranden helt består av
lekmän. Forskarna ska naturligtvis under processen
bistå med sin kompetens och ange nyttan och eventu-
ella risker med forskningen. Men den etiska bedöm-
ningen bör göras av företrädare för de allmänna in-
tressena. Regeln måste dock alltid vara att man in-
hämtar yttrande från personer med aktuell vetenskap-
lig kompetens.
När man behandlar så känsliga saker som fysiska
ingrepp på människor, på fysiskt material från avlidna
människor eller känsliga personuppgifter måste man
ge största möjliga skydd och rättssäkerhet för den
enskilda individen. Lekmannarepresentationen är
viktig ur flera aspekter. Det handlar bland annat om
vikten av starkt skydd för människor som medverkar i
forskning som försökspersoner mot risken att skadas
fysiskt, psykiskt eller integritetsmässigt.
Det är viktigt att ge allmänheten ett starkt infly-
tande över den forskningsetiska prövningen, eftersom
det finns ett allmänintresse av att människors integri-
tet värnas. Det ger också större möjlighet för enskilda
organisationer att få medverka vid och påverka den
etiska prövningen.
I den etiska bedömningen krävs en sammanvägd
bedömning av det underlag som man får från den
vetenskapliga kompetensen ställd mot skyddet av den
enskilda individen och rättssäkerheten samt eventu-
ella samhälleliga aspekter, och då bör den etiska
prövningen göras av en lekmannanämnd.
De personer som deltar i ett forskningsprojekt
måste skyddas från risker fysiskt, psykiskt och integ-
ritetsmässigt. Forskningen måste utföras på ett sätt
som från etiska utgångspunkter är allmänt accepterat
och inger förtroende hos allmänheten.
En annan sak som vi har haft invändningar mot
handlar om att kunna överklaga besluten. Att som nu
föreslås ge möjlighet att överklaga beslut endast till
forskaren som ansöker om prövning är som vi ser det
helt otillräckligt. Det innebär att besluten endast
kommer att kunna överklagas om de går forskaren
emot.
Om den etiska prövningsprocessen ska vara de-
mokratiskt försvarbar måste allmänheten ges rätt att
få sina intressen prövade. Det måste vara möjligt att
också överklaga ett beslut om att godkänna en viss
forskning. Det känns mycket otillfredsställande att
inrätta ett nytt lagreglerat system som endast går att
överklaga åt ett håll.
Individens skydd och rättssäkerhet är en viktig
ledstjärna för oss i Miljöpartiet. Vi vill därför att
möjlighet ges till företrädare för patienter och all-
mänhet att överklaga genom en ombudsman. Ska man
stärka skyddet för individer i samhället och så kallade
försökspersoner är en logisk följd av det resonemang-
et att det ges möjlighet att överklaga även för en re-
presentant för allmänheten.
Det är visserligen, som regeringen påpekar, svårt i
den här typen av prövningar att anse att någon skulle
vara direkt berörd och därmed kunna ges möjlighet
att själv överklaga. Men det skulle enligt vårt sätt att
se bäst lösas genom inrättandet av ett ombudsman-
nainstitut.
En ombudsman skulle kunna företräda allmänhe-
ten och ha som uppgift att ta till vara allmänhetens
intressen i frågor som rör etikprövning av forskning.
Ombudsmannen kan då välja att gå vidare med fall
som anmälts dit. Sedan kan det så klart finnas många
fler skäl för att inrätta en så kallad patientombudsman
som skulle kunna ha fler uppgifter, men det bör man
se över ytterligare.
Allra bäst tycker vi att det hade varit om man ha-
de tagit all etikprövning i ett samlat grepp och sett
över helheten innan det här förslaget hade lagts fram.
Det finns många etiska problem som man kan ställas
inför inom många andra delar av forskningen. Precis
som det sägs i propositionen kan det finnas många
områden inom till exempel den samhällsvetenskapli-
ga forskningen som också kan vara integritetskrän-
kande.
Det är därför viktigt att man omedelbart går vida-
re med att se över de övriga delarna av forskningen
för att man ska kunna föreslå hur den etiska pröv-
ningen av forskningen ska ske inom de områden som
inte regleras i det här förslaget.
Det finns skäl att ganska snart utvärdera den här
organisationen för att lära av erfarenheterna, se om
den har fungerat väl och se om man behöver göra
förändringar. Det kommer också att ge tillfälle att
kunna använda sig av de erfarenheter som man har
fått innan man går vidare med den etiska prövningen
av övriga områden.
Jag stöder självklart alla våra reservationer men
yrkar enbart bifall till reservation nr 21.
Anf. 139 Mikaela Valtersson (Mp)
Herr talman! Vår framtid byggs upp av kunskap
och lärande. Morgondagens välfärd vilar på resultat
av dagens forskning. Jag läste att 90 % av alla forska-
re som under historiens gång varit verksamma är
verksamma just nu. Det är ju en svindlande siffer-
uppgift.
Främst forskningens framsteg inom medicin och
naturvetenskap har skapat stora förväntningar hos
många på ett bekvämare, friskare och längre liv,
samtidigt som samma resultat hos andra har skapat
oro och rädsla för oöverblickbara konsekvenser både
för samhället och för den enskilda människan.
Inte endast forskningens resultat har skapat oro
och debatt. Även olika forskningsmetoder ifrågasätts
och kritiseras av en bred allmänhet.
Frågan om forskningens legitimitet har flyttat ut
från forskningsvärlden in i det omgivande samhället.
Vi måste finna olika sätt att öka allmänhetens förtro-
ende för forskningen. En rättslig reglering som ga-
ranterar att allmänföreträdare ges möjlighet att få
insyn i och inflytande över den etiska prövningen av
forskningen som avser människor är ett sätt att skapa
en mötesplats för forskare och allmänhet där för-
hoppningsvis förståelsen för varandras olika ingång-
sperspektiv kommer att öka.
Herr talman! Det är sannerligen en grannlaga
uppgift att i en rättslig reglering av etikprövning av
forskning finna balansen mellan å ena sidan forska-
rens frihet att välja vetenskapliga frågeställningar och
metoder och å andra sidan allmänhetens krav på insyn
och inflytande.
Å ena sidan har vi samhällets krav på kunskap-
svinster. Å andra sidan har vi den enskilde försöks-
personens hälsa, säkerhet och integritet. Lagstiftning-
en måste samtidigt leva upp till kravet på rättssäker-
het för både forskaren och forskningspersonen.
Jag finner att regeringens förslag om etikprövning
av forskning väl uppfyller dessa krav på balans. Jag
tycker också att det är en styrka att vi alla delar upp-
fattningen att den etiska prövningen av forskning som
avser människor inte längre ska bygga på frivillighet,
utan att den ska regleras i lag.
Jag har även med glädje noterat att enigheten är
stor när det gäller de allmänna utgångspunkterna för
etikprövningen, den organisatoriska uppbyggnaden
av denna prövning och tillsynen över den. Vi tycks
också vara nästan helt eniga om hur den ska finansie-
ras, och det är ju inte så vanligt.
Naturligtvis skiljer vi oss mer eller mindre åt när
det gäller detaljer i förslaget, och det kommer väl att
framgå av den debatt som jag utgår ifrån kommer att
följa på mitt anförande.
Det är mycket väsentligt att som allmän utgångs-
punkt för den forskningsetiska prövningen skall gälla
att människors välfärd ska ges företräde före samhäl-
lets och vetenskapens behov och att forskningen ska
godkännas endast om den utförs av eller är under
överinseende av en forskare som har den vetenskapli-
ga kompetens som behövs. Det handlar i grunden om
människors förtroende för forskningen och forsk-
ningens respekt för människovärdet.
Kontakten mellan forskare och forskningsperson
ska bygga på information och samtycke. Informatio-
nen ska vara bred och genomgående. Den ska omfatta
den övergripande planen för forskningen och syftet
med den. Den ska innehålla uppgifter om de metoder
som kommer att användas och de risker som forsk-
ningen kan innebära för mig som forskningsperson.
Som forskningsperson ska jag ge ett samtycke till
deltagande som är frivilligt, i vetskap om att mitt
samtycke när som helst kan återtas och mitt deltagan-
de i forskningsprojektet avbrytas.
Så balanseras i förslaget rättssäkerhet för forska-
ren mot rättssäkerhet för forskningspersonen. Jag
tycker att man har klarat den balansen bra.
Herr talman! Balans, förtroende, öppenhet och in-
syn är ledorden i förslaget. Det tilltalar mig liksom
det skulle ha tilltalat de indoeuropéer som uttryckte
sin världsbild i Vedaskrifterna för tusentals år sedan.
Den erfarenhet de lämnat efter sig till oss lyder: Ve-
tenskapen är för en människa utan omdöme som en
spegel för en blind.
Med detta yrkar jag bifall till regeringens förslag
och avslag på samtliga motioner samt inväntar repli-
kerna.
Anf. 139 Majléne Westerlund Pank (S)
Herr talman! Vår framtid byggs upp av kunskap
och lärande. Morgondagens välfärd vilar på resultat
av dagens forskning. Jag läste att 90 % av alla forska-
re som under historiens gång varit verksamma är
verksamma just nu. Det är ju en svindlande siffer-
uppgift.
Främst forskningens framsteg inom medicin och
naturvetenskap har skapat stora förväntningar hos
många på ett bekvämare, friskare och längre liv,
samtidigt som samma resultat hos andra har skapat
oro och rädsla för oöverblickbara konsekvenser både
för samhället och för den enskilda människan.
Inte endast forskningens resultat har skapat oro
och debatt. Även olika forskningsmetoder ifrågasätts
och kritiseras av en bred allmänhet.
Frågan om forskningens legitimitet har flyttat ut
från forskningsvärlden in i det omgivande samhället.
Vi måste finna olika sätt att öka allmänhetens förtro-
ende för forskningen. En rättslig reglering som ga-
ranterar att allmänföreträdare ges möjlighet att få
insyn i och inflytande över den etiska prövningen av
forskningen som avser människor är ett sätt att skapa
en mötesplats för forskare och allmänhet där för-
hoppningsvis förståelsen för varandras olika ingång-
sperspektiv kommer att öka.
Herr talman! Det är sannerligen en grannlaga
uppgift att i en rättslig reglering av etikprövning av
forskning finna balansen mellan å ena sidan forska-
rens frihet att välja vetenskapliga frågeställningar och
metoder och å andra sidan allmänhetens krav på insyn
och inflytande.
Å ena sidan har vi samhällets krav på kunskap-
svinster. Å andra sidan har vi den enskilde försöks-
personens hälsa, säkerhet och integritet. Lagstiftning-
en måste samtidigt leva upp till kravet på rättssäker-
het för både forskaren och forskningspersonen.
Jag finner att regeringens förslag om etikprövning
av forskning väl uppfyller dessa krav på balans. Jag
tycker också att det är en styrka att vi alla delar upp-
fattningen att den etiska prövningen av forskning som
avser människor inte längre ska bygga på frivillighet,
utan att den ska regleras i lag.
Jag har även med glädje noterat att enigheten är
stor när det gäller de allmänna utgångspunkterna för
etikprövningen, den organisatoriska uppbyggnaden
av denna prövning och tillsynen över den. Vi tycks
också vara nästan helt eniga om hur den ska finansie-
ras, och det är ju inte så vanligt.
Naturligtvis skiljer vi oss mer eller mindre åt när
det gäller detaljer i förslaget, och det kommer väl att
framgå av den debatt som jag utgår ifrån kommer att
följa på mitt anförande.
Det är mycket väsentligt att som allmän utgångs-
punkt för den forskningsetiska prövningen skall gälla
att människors välfärd ska ges företräde före samhäl-
lets och vetenskapens behov och att forskningen ska
godkännas endast om den utförs av eller är under
överinseende av en forskare som har den vetenskapli-
ga kompetens som behövs. Det handlar i grunden om
människors förtroende för forskningen och forsk-
ningens respekt för människovärdet.
Kontakten mellan forskare och forskningsperson
ska bygga på information och samtycke. Informatio-
nen ska vara bred och genomgående. Den ska omfatta
den övergripande planen för forskningen och syftet
med den. Den ska innehålla uppgifter om de metoder
som kommer att användas och de risker som forsk-
ningen kan innebära för mig som forskningsperson.
Som forskningsperson ska jag ge ett samtycke till
deltagande som är frivilligt, i vetskap om att mitt
samtycke när som helst kan återtas och mitt deltagan-
de i forskningsprojektet avbrytas.
Så balanseras i förslaget rättssäkerhet för forska-
ren mot rättssäkerhet för forskningspersonen. Jag
tycker att man har klarat den balansen bra.
Herr talman! Balans, förtroende, öppenhet och in-
syn är ledorden i förslaget. Det tilltalar mig liksom
det skulle ha tilltalat de indoeuropéer som uttryckte
sin världsbild i Vedaskrifterna för tusentals år sedan.
Den erfarenhet de lämnat efter sig till oss lyder: Ve-
tenskapen är för en människa utan omdöme som en
spegel för en blind.
Med detta yrkar jag bifall till regeringens förslag
och avslag på samtliga motioner samt inväntar repli-
kerna.
Anf. 140 Per Bill (M)
Herr talman! Jag och Moderata samlingspartiet
tycker att det är en bra balanspunkt som man har
hittat i denna lagreglering. Samtidigt vill jag säga att
det är en balanspunkt som hela tiden måste vidmakt-
hållas. Ingenting står stilla, allra minst inom forsk-
ningen. Om det här är att snurra en tallrik på en pinne
på cirkus så handlar det om att hela tiden titta på vad
som händer i omvärlden, se vilka krav på oss som
kommer och se vad som händer.
Vi vet att vi har regleringen av stamcellsforsk-
ningen alldeles runt hörnet. Vi tror oss veta att det
kommer att ställas krav från EU. Vi har också andra
saker som gör att det kommer att ske ytterligare reg-
lering på det här och närliggande områden. Då tar jag
bara upp det korta perspektivet. I det långa perspekti-
vet finns det hur mycket som helst med personlig
integritet å ena sidan och utvecklingen på IT-området
och forskning på DNA-nivå å andra sidan.
Min fråga är: Vad kommer regeringen och Social-
demokraterna att göra när man lägger fram sin forsk-
ningsproposition i mitten av den här mandatperioden
för att vidmakthålla den goda balanspunkt som man
har för tillfället?
Anf. 141 Majléne Westerlund Pank (S)
Herr talman! Jag skulle naturligtvis vara väldigt
glad om jag kunde svara Per Bill direkt på vad rege-
ringen kommer att göra i sin forskningsproposition.
Jag kan tyvärr inte göra det, vilket väl är förståeligt.
Jag delar Per Bills syn på balansen som något av
en cirkuskonst där det gäller att inte tippa åt något
håll. Därför tycker jag att det är bra att man så tydligt
i förslaget markerar att detta är ramlagen för hur den
etiska prövningen av forskningen ska gå till. Man går
icke in i några detaljer när det gäller etikprövning av
innehållet i forskningen. Där tror jag att man ska vara
väldigt försiktig, inte bara med tanke på hur snabbt
forskningen utvecklas utan också med tanke på hur
snabbt opinionens inställning till olika typer av forsk-
ning förändras.
Jag brukar nämna synen på transplantationer som
ett utmärkt exempel på vad som kunde ha skett om vi
hade gått in med en eventuell förbudslagstiftning mot
transplantationer, med tanke på hur snabbt den medi-
cinska tekniken har utvecklats.
Anf. 142 Per Bill (M)
Herr talman! Jag delar Majléne Westerlund Pan-
kes syn på att det är bra att vi inte ägnar oss åt detalj-
reglering. Det är verkligen att skapa problem för sig
själv, med den hastighet som detta rör sig med.
Däremot tycker jag kanske att Majléne Wester-
lund Panke är aningen modest, eftersom hon har så
god insyn i vad som är på gång. Därför trodde jag att
vi åtminstone kunde få reda på om det finns ytterliga-
re några områden av etisk natur som kommer att tas
upp i forskningspropositionen. Utöver de två eller tre
som jag redan nämnt har vi en stor pågående debatt
om problemen med påstått fusk inom forskningen.
Det vore bra om vi funderade över om några typer av
åtgärder ska vidtas för att vi ska vara förvissade om
att de forskningsresultat som läggs fram också är
vederhäftiga, utan att vi lägger oss i den vetenskapli-
ga debatten kring vad som är rätt och fel och vad som
eventuellt är fusk.
Anf. 143 Majléne Westerlund Pank (S)
Herr talman! Det problem som Per Bill tar upp
hör inte direkt hemma i den debatt vi för om den
forskningsetiska prövningen och organisationen för
den. Men i den globaliserade värld vi befinner oss i,
med möjligheten att använda sig av Internet och den
enorma datamängd och informationsmängd som
finns, finns också ett bättre underlag för fusk. Samti-
digt ska man kanske vara uppmärksam på att man kan
använda stora mängder data på mycket olika sätt.
Man kan bevisligen ljuga med annat än statistik. Man
kan ljuga med data om än inte direkt. Man kan tiga
om vissa data som inte överensstämmer med ens egna
teorier. Det om något är en problematik som forskars-
fären måste diskutera och ta ställning till hur man ska
hantera.
Anf. 144 Ulf Nilsson (Fp)
Herr talman! Jag håller verkligen med om att det
inte är innehållet i forskningen vi ska pröva utan
metoderna, när forskningen dessutom berör männi-
skor direkt. Det är därför jag också tycker att den här
lagen i många stycken är bra.
Det här är lite komplicerade frågor. Egentligen
har vi en lagstiftning i grunden. Hade det bara handlat
om att kontrollera att forskarna inte bryter mot lagen,
hade det räckt med vanliga domstolar och poliser som
kunde följa det här arbetet och göra de här prövning-
arna. Här rör vi oss på ett annat område. Man ska helt
enkelt med en sammanvägning av lekmanna- och
vetenskapsmannasynpunkter försöka pröva om olika
metoder är etiskt godtagbara. Då är samtalet, och
utvecklande samtal inför nya frågor som dyker upp,
väldigt viktigt.
Då tycker jag att det är synd att man har formali-
serat de här nämnderna så pass som man har gjort och
släppt de frivilliga etiska kommittéer som redan finns.
Vi har bland annat tio etiska kommittéer för medi-
cinsk forskning, som har vuxit fram i samarbete mel-
lan de medicinska fakulteterna och landstingen. Jag
tycker att det vore väldigt synd om det spontana,
frivilliga, direkta samtalet om etiska frågor i forsk-
ningsvärlden skulle avstanna.
Därför blir min fråga helt enkelt om Majléne
Westerlund Panke har tänkt på hur man även i fram-
tiden ska kunna utnyttja det som redan finns, och som
redan fanns innan den här propositionen kom, bland
annat de frivilliga etiska kommittéerna.
Anf. 145 Majléne Westerlund Pank (S)
Fru talman! Jag tycker inte att de frivilliga etik-
kommittéerna behöver sluta med sina träffar och sina
möten och diskutera etiska spörsmål i förhållande till
forskning. Men det ska inte vara frivilliga kommittéer
som godkänner forskning utifrån etiska grunder.
Hela den här propositionen handlar ju om att vi
ska fasa ut oss från frivilligheten och gå in i en lag-
reglerad etikprövning och forskning. Med det har vi
inte sagt att frivilliga sammanslutningar, där forskare
och allmänhet diskuterar etiken kring forskningsfrå-
gor, inte skulle få fortsätta sin verksamhet. Men de
ska inte längre ha beslutsrätt när det gäller prövning
av forskning på etiska grunder.
Anf. 146 Ulf Nilsson (Fp)
Fru talman! Jag menar att kompetensen redan
finns i en del av de frivilliga kommittéerna. Risken är
att den verksamheten stannar av.
Sedan har vi också ett praktiskt problem. Det är
att vi kommer att ha bara de regionala nämnderna,
och frågan är om de kommer att hinna med alla de
frågor och alla de ansökningar som kommer att
komma in. Vi har redan i dag tio medicinsk-etiska
kommittéer, och det kan jämföras med att vi på hela
området får tio regionala kommittéer.
Jag undrar om inte Majléne Westerlund Panke
skulle kunna fundera en gång till över om man som
en första instans kunde bredda det så att det blir fler
kommittéer, att man utnyttjar en del av det som växer
fram på institutioner, högskolor och universitet och
ändå har möjligheten att överklaga till den centrala
nämnden.
Anf. 147 Majléne Westerlund Pank (S)
Fru talman! Det är just kring de här frågorna som
vi har diskuterat när vi har utarbetat lagförslaget om
etikprövning och kommit fram till att vi inte längre
ska basera den här prövningen på frivillighet. Vi ska
basera den på lagreglering, beroende på att man på
det sättet får tyngre legitimitet i de beslut man fattar.
Med tanke på den oro som finns ute bland all-
mänheten tror jag att forskningen är betjänt av att ha
en lagreglering i botten som innebär insyn, öppenhet,
överklagandemöjlighet och tillsyn, och också
straffrättsligt ansvar om man bryter mot lagen. Det
ger en mycket större tyngd, tror jag, åt den forskning
som bedrivs om man bedriver den med en sådan här
prövning och ett godkännande från en nämnd som
bas. Jag tror att det är en väldigt väsentlig fråga. Jag
trodde också att vi var överens om att lagreglera kring
prövningen av forskning på etiska grunder.
När det gäller kompetensen är vi ett litet land, och
jag utgår från att den kompetens vi i dag ser ute i
dessa frivilliga etikkommittéer kommer vi så små-
ningom att återfinna i regionala nämnder, där man
diskuterar samma frågor.
Anf. 148 Inger Davidson (Kd)
Fru talman! Majléne Westerlund Panke sade i sitt
inledningsanförande att det i dag finns en oro bland
allmänheten och att forskningsmetoder ifrågasätts av
många. Det är många som frågar sig om det över
huvud taget ska finnas några gränser för forskningens
frihet och var de gränserna i så fall ska gå.
Jag tycker att det är ganska fegt av politiker att
dra sig undan den debatten och överlämna de svåra
etiska övervägandena åt en ensam forskare, som alltså
ska sätta gränser för sig själv. Jag tror att politiker
också måste ge sig in i innehållet i forskningen, även
om jag inser att man ska vara oerhört försiktig. Ta det
aktuella exemplet med kloning. Vill vi att man ska
kunna forska så att det blir möjligt att klona männi-
skor?
Nu vill jag ställa en konkret fråga till Majléne
Westerlund Panke, och det handlar om den paragraf
som jag citerade i mitt inledningsanförande. Jag me-
nar att den balanspunkt som flera här har varit inne på
väger över åt samhällsnyttan, nämligen att man får ta
vissa risker för försökspersonens eller forskningsper-
sonens hälsa och integritet om det uppvägs av dess
vetenskapliga värde. Ge mig något exempel på när
det skulle inträffa. Anser Majléne Westerlund Panke
att den formuleringen bidrar till att allmänhetens tillit
till forskningen ökar?
Anf. 149 Majléne Westerlund Pank (S)
Fru talman! Tänk, jag tror inte att politiker ska gå
in och diskutera vad man får forska kring. Då tror jag
att vi är farligt ute. Däremot tror jag att politiker, som
vi diskuterar här i dag, ska fatta beslut om hur etik-
prövningen kring forskning som berör människor ska
äga rum, att vi ska fatta beslut om organisationen och
när det ska ansökas om prövning.
Men ansvaret och bedömningen ligger hos den
enskilde forskaren. Det är den enskilde forskaren eller
forskningshuvudmannen som bedömer om det är en
forskning som de måste ansöka om godkännande för
hos den regionala nämnden för etikprövning av
forskning. Såtillvida har Inger Davidson rätt, att det
är forskaren som gör det. Jag kan inte föreställa mig
att det skulle vara en politiker som gör den bedöm-
ningen.
Jag tror att det är forskarsamhällets ansvar, men
sedan ska prövningen ske gemensamt mellan forskare
och allmänhet. Överklaganderätten ligger hos forska-
ren om man inte får godkännande, men prövnings-
rätten finns hos allmänföreträdarna, om de är tre och
vill föra det vidare till den centrala nämnden. Jag tror
att detta är en bra balans.
Anf. 150 Inger Davidson (Kd)
Fru talman! Indirekt blir det ändå politikerna i och
med att vi nu fastställer den här lagstiftningen. När vi
nu gör detta är det oerhört viktigt att inriktningen blir
så tydlig som den någonsin kan bli.
Jag tycker fortfarande att regeringen svävar på
målet på flera ställen, men den paragraf som jag har
valt ut är ett väldigt tydligt exempel på det. Jag vill
fortfarande ha svar på frågan hur Majléne Westerlund
Panke själv tolkar den lagregeln. Om inte vi själva
kan göra detta, hur ska då forskarna eller de som ska
utföra etikprövningen göra det?
Dessutom vill jag ha svar på frågan om Helsing-
forsdeklaration. Det är en deklaration som är väl
genomarbetad. Den är samordnad mellan olika länder
där etiska överväganden har blötts och stötts, höll jag
på att säga, hur många gånger som helst. Man har
kommit fram till den här deklarationen. Varför vill
inte Sverige i likhet med andra länder ta in den i sin
lagstiftning? Det skulle ge en väldigt tydlig vink om
hur andan i den här lagen ska tolkas.
Anf. 151 Majléne Westerlund Pank (S)
Fru talman! Jag anser att andan i den här lagstift-
ningen står mycket väl i överensstämmelse med Hel-
singforsdeklarationen. Helsingforsdeklarationen om-
fattar medicinsk forskning. Den här lagen omfattar
inte enbart medicinsk forskning, även om vi har kon-
centrerat oss på den debatten här i kväll. Här finns
också en stor del av samhällsvetenskaplig forskning
där man använder känsliga personuppgifter från våra
stora dataregister till exempel. Den forskningen ska
också etikprövas.
Om vi skulle ha hänvisat till Helsingforsdeklara-
tionen hade vi snävat in den här lagstiftningen, efter-
som denna lagstiftning är bredare. Man tar också upp
humaniora, samhällsvetenskap, ekonomi och så vida-
re på grund av att även integritetskänsliga personda-
tauppgifter finns med i lagstiftningen.
Anf. 152 Britt-Marie Danestig (V)
Fru talman! Som sista anmälda talare ska jag fatta
mig mycket kort. Jag vill börja med att yrka bifall till
utskottets förslag i utbildningsutskottets betänkande
nr 18 som behandlar regeringens proposition om
etikprövning av forskning som avser människor och
biologiskt material från människor.
Den här propositionen är ett resultat av ett samar-
bete mellan regeringen och Vänsterpartiet. Vi står
alltså bakom förslaget i betänkandet och också propo-
sitionen i sin helhet och har inga reservationer.
Det har framförts kritik mot regeringen för att
man har varit senfärdig med att lägga fram det här
förslaget. Jag måste säga att jag tycker att det har
varit bra därför att förslaget är väl genomarbetat. Det
har, tycker jag, i arbetet också funnits en väldigt stor
lyhördhet och villighet till samtal på en mycket bred
front. Det tror jag att förslaget har vunnit på. Vi kan
ju höra här i kväll att det när det gäller de viktiga och
bärande principerna faktiskt råder en stor politisk
enighet. Det tycker jag känns skönt därför att det här
är så oerhört grannlaga och viktiga frågor för så
många människor.
Nu skapar vi med det här förslaget en enhetlig or-
ganisation för etisk prövning av forskning. Det är en
prövning som faktiskt redan sker i dag vid många
medicinska fakulteter och som också görs av Veten-
skapsrådets etikarbetsgrupp för det humanistisk-
samhällsvetenskapliga ämnesområdet och etikkom-
mittén vid FAS.
Vi reglerar nu rättsligt den etiska prövningen av
forskning som innebär fysiska ingrepp eller där man
använder metoder som syftar till att påverka männi-
skor fysiskt eller psykiskt. Vi gör också prövningen
överklagningsbar för forskningshuvudmannen.
Jag vill säga att vårt syfte i det här arbetet har va-
rit att utifrån en mycket uttalad respekt för människo-
värdet både ge enskilda personer ett fullgott skydd
mot integritetskränkning och skada vid forskning och
ge forskarna stöd och ledning i de fall då intresset att
vinna ny kunskap kan tänkas komma i konflikt med
forskningspersonernas krav på säkerhet och integritet.
Det är alltså viktigt att vi värnar om rättssäkerheten
för både forskningspersonerna och forskarna.
I debatten har det framförts en del kritik mot för-
slaget, men jag tycker inte att kritiken är särskilt en-
hetlig. Det är ett antal vitt skilda ståndpunkter som är
ganska svåra att förena.
När det gäller avgränsningen av lagens tillämp-
ningsområde skulle jag vilja säga att det är bra att
regeringen har uppdragit åt Vetenskapsrådet att kart-
lägga om det finns forskningsområden, som inte om-
fattas av den här föreslagna lagen, där etiska problem
kan bli relevanta. Det kan ju hända att den kartlägg-
ningen resulterar i att ytterligare forskningsområden
blir aktuella att inordna under lagen om etisk pröv-
ning.
Kritik har också framförts i en del motioner när
det gäller den föreslagna organisationen av etikpröv-
ningen. För Vänsterpartiets del har vi sett det som
värdefullt att ordföranden i nämnden är en kvalifice-
rad jurist med domarkompetens. Vi tycker att det är
en viktig förutsättning för att man ska kunna både
garantera och legitimera nämndens oberoende ställ-
ning.
Vi tycker också att kravet på vetenskaplig kom-
petens inom ett visst forskningsområde i en nämnd
och önskan om en generell insyn från allmänhetens
sida har balanserats mycket väl i det här förslaget. Vi
får ju komma ihåg att allmänhetens insyn förstärks
mycket kraftigt i förhållande till nuläget.
Personligen tror jag inte att vi skulle vinna nå-
gonting om vi beslutade att det endast skulle vara de
politiska partierna som skulle kunna nominera före-
trädare för allmänintresset. Jag tror egentligen inte att
vi skulle vinna någonting i kvalitet på det. Däremot
kan jag hålla med om att det är viktigt att det i varje
nämnd ingår personer som är forskningsetiskt skola-
de.
Sedan är det några som har nämnt de svåra och
komplicerade forskningsområdena som handlar om
embryonal stamcellsforskning och kanske också
terapeutisk kloning. Det är svåra och känsliga beslut
och för framtiden mycket betydelsefulla beslut som vi
måste fatta här i riksdagen så småningom, men efter-
som det är utredningar på gång och diskussionerna
fortgår har vi anledning att återkomma till den debat-
ten senare.
Dokument
Beslut
Etikprövning av forskning (UbU18)
En ny lag om etikprövning av forskning på människor och biologiskt material från människor börjar gälla den 1 januari 2004. Lagen ska skydda den enskilda människan och respekten för människovärdet vid forskning. Den forskning som lagen gäller ska inte få bedrivas utan att ha blivit godkänd vid etikprövning. Lagen ska gälla för forskning som innebär ett fysiskt ingrepp eller bedrivs enligt en metod som syftar till att påverka en människa fysiskt eller psykiskt. Lagen ska även gälla för forskning som innebär ett fysiskt ingrepp på en avliden människa eller innebär studier på biologiskt material som tagits från en levande eller avliden människa och kan härledas till denna person. Lagen ska dessutom gälla för forskning som bedrivs med känsliga personuppgifter enligt personuppgiftslagen eller med personuppgifter om lagöverträdelser m.m., om forskningen sker utan att den enskilde har lämnat sitt uttryckliga samtycke.
- Utskottets förslag till beslut
- Delvis bifall till propositionen. Avslag på motionerna.
- Riksdagens beslut
- Kammaren biföll utskottets förslag