Svåra lidanden vid livets slut

Herr talman! Staffan Danielsson har frågat mig om jag är beredd att vidta åtgärder så att gällande regelverk för att avbryta en livsuppehållande behandling snabbt förtydligas, särskilt om enskilda människor kommer i kläm genom motstridiga uppfattningar inom Socialstyrelsen och på olika sjukhus. Han har också frågat om jag avser att mot bakgrund av vad som anförs i interpellationen tillsätta en bred parlamentarisk utredning. Den skulle på djupet analysera om inte enskilda människors vilja att dö något i förtid vid svåra lidanden nära livets slut och under mycket sträng kontroll borde kunna respekteras i mycket svåra situationer. I interpellationen redogörs för de svåra situationer patienter kan befinna sig i när de är i livets slutskede eller är helt beroende av livsuppehållande behandling. De frågor som har tagits upp i medierna på senare tid rör respekten för patientens integritet och självbestämmande. Det handlar om patientens rätt att tacka nej till både insatt och fortsatt behandling. Frågorna handlar också om de svåra etiska dilemman som hälso- och sjukvården och dess personal kan ställas inför när det gäller livsuppehållande behandling. Jag som politiker ska inte uttala mig i detalj om enskilda patienters vårdsituation. Min principiella inställning är dock att en patient som är beslutskapabel och informerad om konsekvenserna av olika behandlingsalternativ har rätt att neka behandling eller att begära att en påbörjad behandling avslutas. Detta står i överensstämmelse med regeringsformens förbud mot alla former av påtvingade kroppsliga ingrepp som inte är särskilt medgivna i lag liksom med de allmänna råd om livsuppehållande åtgärder som Socialstyrelsen utfärdat. Samtidigt är hälso- och sjukvårdens uppgift att bota, lindra och trösta. Varje form av aktiv dödshjälp strider mot den värdegrund som hälso- och sjukvården bygger på och är oförenlig med svensk lag. Behovet av ett tydligt regelverk när det gäller livsuppehållande behandling har bland annat framhållits av Svenska Läkaresällskapet. Läkaresällskapet har i ett brev till Socialstyrelsen skrivit att det råder oklarhet kring rättsläget i vissa specifika situationer och framhåller bland annat att frågan har mycket stor betydelse för läkarens medicinska praxis men framför allt för patientens rättssäkerhet och trygghet i vården. Socialstyrelsen arbetar för närvarande med att klargöra rättsläget genom att ta fram nya föreskrifter och allmänna råd i frågan. De nya råden planeras vara klara till årsskiftet 2010/11. Jag välkomnar detta initiativ och har inte någon anledning att föregripa det arbete som nu pågår inom Socialstyrelsen. Jag ser inte heller nu något behov av att tillsätta en parlamentarisk utredning i frågan om livsuppehållande behandling i livets slut.

Herr talman! Jag tackar socialministern för svaret på min interpellation. Frågor om lidande, livet och döden, är svåra men mycket viktiga. För några människor är detta just nu, och som alltid, akuta och livsavgörande frågor. För mina - och även socialministerns - uppfattningar i frågan om en svårt lidande människa i livets slutskede ska kunna få hjälp att somna in något i förtid för att undkomma svåra plågor om man själv vill det, eller om man inte ska kunna det, vill jag hänvisa till den interpellationsdebatt vi hade här den 15 januari 2009 och som jag tyckte var saklig och klargörande. Socialministern och riksdagen accepterar att livsuppehållande behandling får avbrytas eller inte inledas om den enskilda människan så begär och accepterar kraftig smärtlindring vid svåra plågor, även om detta kan leda till en tidigare död. Det är bra men var inte alls självklart tidigare. Däremot säger ministern och riksdagen blankt nej till en enskild svårt lidande människa som vill undkomma svåra plågor i livets slutskede och ber om att få hjälp med att värdigt somna in något i förtid. Detta ska förvägras henne enligt en bred majoritet i riksdagen, inklusive mitt eget parti. Det finns öppningar från de tre oppositionspartierna om att åtminstone låta utreda dessa frågor parlamentariskt. Jag välkomnar det, och jag hoppas att de fyra regeringspartierna med socialministern i spetsen också kan börja öppna för detta. Den demokratiska debatten om dessa svåra frågor och den verklighet som driver på den tycker jag ändå börjar ge resultat. En viktig händelse är Läkarförbundets och Läkaresällskapets olika förslag till nya etiska riktlinjer, där man öppnar för att patienter - människor - som är svårt sjuka med stora lidanden ska kunna sövas ned och sova sig in i döden, så kallad palliativ sedering. Jag vill citera läkaren Ingemar Engström, ordförande i Läkaresällskapets etiska delegation: "Men frågan gäller vad man bör göra när patienten inte längre vill ha sitt liv förlängt med hjälp av den moderna medicinens teknologier? Vi har svårt att förstå på vilka grunder läkaren i den situationen kan svara patienten att samhället har bestämt att vården måste fortsätta oavsett vad patienten önskar. Det finner vi vara djupt oetiskt och dessutom olagligt." Läkaresällskapets riktlinjer innebär att patienter som anser sina symtom outhärdliga i högre grad kan begära att bli nedsövda. Om symtomen är permanenta och patienten så önskar kan behandlingen fortgå utan uppehåll. Har patienten sagt nej till vätske- och näringstillförsel under nedsövningstiden ska detta respekteras, även om det skulle påskynda döden. Detta är förslag och inte gällande regelverk. Det här berör i hög grad en förlamad 31-årig kvinna som vill få sin respirator avstängd men som kanske inte får sövas ned innan på grund av brottsbalkens medhjälpsparagraf. Hon skriver så här till socialstyrelsen, nedkortat av mig: Jag har en sjukdom som heter neurofibromatos. Jag opererades när jag var sex år, och då blev jag förlamad och respiratorsbunden 24 timmar om dygnet. Jag kan ej andas någonting själv eller röra mig. Så länge jag ännu har min kropp och min hjärna i behåll så vill jag avsluta mitt liv så länge det är värdigt. Därför är det min uttryckliga önskan att respiratorn stängs av efter att jag har sövts. Jag vill ha svar innan sommaren 2010. I dag är regelverket alltså så att läkarna får stänga av respiratorn men kanske inte söva ned dessförinnan. Jag hoppas att Socialstyrelsen snabbt kan klara ut detta och att nedsövning får ske. Skulle dagens regelverk inte medge detta är min fråga till socialministern alltså den som jag ställt i denna interpellation: Kommer socialministern då att mycket snabbt agera så att detta blir möjligt?

Herr talman! Alla människor har rätt att få bestämma över sitt liv, att få bästa möjliga vård och att få dö under värdiga former. Därför har man också rätt att avstå från behandling, och vården ska acceptera detta beslut. Däremot kan man aldrig kräva att vården aktivt ska hjälpa en att dö. Vårdens uppgifter är ju att bota, lindra och trösta. Att aktivt medverka till en annan persons död går emot all läkaretik och kan därför inte accepteras. Vården måste stå i livets tjänst. Detta blev Centerpartiets ställningstagande på vår stämma förra året i denna svåra fråga. Även jag står bakom detta ställningstagande. Få frågor är så svåra som frågan om döden. Men döden är ofrånkomlig. Den medicinska utvecklingen har inneburit ökade möjligheter att ge patienten lindring när den sista tidens ångest och smärtor blir outhärdliga. På många håll i landet finns hospis som erbjuder palliativ - lindrande - vård till patienter i livets slutskede, och hospisverksamheten är mycket uppskattad av både patienter och närstående. Centerpartiets uppfattning är att hospisvårdens helhetssyn på människan och specialistkompetens inom palliativ medicin ska komma alla döende patienter till del och inte bara dem som har tillgång till hospis. Därför behöver vården i livets slutskede utvecklas ytterligare. Det är därför mycket bra att Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att utforma ett nationellt kunskapsstöd till god och palliativ vård. Det pågår en ständig utveckling även på detta område.

Herr talman! Jag tror kanske att jag ska säga det som har sagts i interpellationssvaret men med lite egna ord för att lite annorlunda beskriva det hela. För min del är det en självklarhet och i linje med den svenska lagstiftningen att jag som patient har ett avgörande inflytande över den vård som ges till mig. I detta ingår att jag själv har möjlighet att tacka nej till vård som erbjuds, och i detta ingår också att jag har möjlighet att avböja vård som annars skulle sättas in. Jag har rätt till min kroppsliga integritet. Skiljelinjen i den här debatten går, tror jag, just mellan om vi tycker att det som jag nu har sagt är okej eller om man vill gå vidare som Staffan Danielsson vill göra. Då hamnar vi i en situation där man mer aktivt kan se till att människors liv avslutas. Någon fysisk person ska då göra det - en sköterska, en läkare eller någon annan inom sjukvården. Det här är något som skulle innebära ett mycket aktivt och besvärligt ställningstagande för många inom vården. Jag tror att man i läkarkåren skulle säga nej till detta. Jag tror att detsamma gäller sköterskor och annan sjukvårdspersonal. Det skulle inte skapa trygghet. Men det är ändå inte det viktigaste, utan det viktigaste är själva principen: om man ska gå dit hän att vården ska gå från att vara vårdande, botande, lindrande och tröstande till att bli något annat. Jag vill inte att vården ska vara något annat. Det är det vården ska ägna sig åt, men kraven på att jag som patient själv bestämmer över min egen kropp leder mig också till att jag som patient kan avböja eller be att en viss behandling avbryts. Det som Gunnel Wallin tar upp handlar om palliativ vård. Den är ju av väldigt stor betydelse, alltså att lindra ett svårt lidande hos den enskilda patienten. Jag tror att det, inte i varje fall men många gånger, är det bättre alternativet, alltså att vi satsar mer på att utveckla den palliativa vården, för där är vi underförsörjda i dag. Vi är dåliga på det här på sina håll, medan det på andra håll fungerar väl. Det beror ofta på att det finns enskilda eldsjälar som bär upp och utvecklar vården. Det kunnandet behöver få en spridning bland ny personal som är på väg att komma in i sjukvården men också bland den befintliga personalen så att vi blir bättre på detta. Sedan finns det enskilda fall där den här lindringen inte hjälper därför att man har en sådan diagnos, en sådan sjukdom som gör att man oundvikligen kommer att avlida inom kort och ibland också under svårt lidande. Då är min uppfattning att om jag som patient säger att jag vill att till exempel min respirator stängs av går vårdens uppgift från att vara den vårdande till att bli den lindrande. Då kan det handla om nedsövning, smärtlindring eller andra åtgärder för att kunna göra livets absoluta slut så bra det någonsin kan bli. Men där vill jag dra gränsen. Jag tycker att det går en skarp linje mellan att döden kommer till följd av sjukdomen och att döden tillförs utifrån genom en människas aktiva handling.

Herr talman! Jag tolkar socialministerns besked positivt vad gäller nedsövning innan en respirator stängs av. Det välkomnar jag. Min andra fråga i interpellationen är om socialministern är beredd att tillsätta en bred parlamentarisk utredning för att på djupet analysera om inte människors vilja att dö något i förtid vid svåra lidanden skulle kunna respekteras under sträng kontroll - hjälp till den enskilde, någon betrodd anhörig eller möjligen via läkarvården. Lars-Olov Hammergård, som jag citerade i min interpellation, var en 70-årig hälsing som för fyra fem år sedan drabbades av den svåra sjukdomen ALS. Lars-Olov hade haft ett rikt och aktivt liv men var dödsjuk och levde i ångest inför att bli allt sämre. Han ville inte sluta på sjukhus som "ett neddrogat kolli". Han var dödssjuk, och talet och andningen började svikta. Han hade skrivit ett livstestamente om att få hjälp med att dö. Hans barn stod också bakom detta. Lars-Olov hade erbjudits bedövningssprutor var fjärde eller kanske var sjätte timme. Men då måste han regelbundet väckas upp för att tillfrågas om han hade ångrat sig. Han oroade sig för att ett sådant långsamt borttynande med ständiga uppvaknanden skulle bli plågsamt, både för honom själv och för omgivningen. Lars-Olov kämpade alltså i flera år för patienters/människors rätt att själva ha inflytande över när deras liv ska ta slut vid svåra lidanden. Lars-Olov dog i mars, medan han själv hade förmåga att agera. Andra kända fall av lidande människor som ville ha hjälp med att dö i förtid, men som förvägrades detta, är Joakim Alpgård och Mats Persson, totalförlamade, lidande och med entydiga viljeyttringar. De dog båda på klinik i Schweiz under värdiga former. Andra människor som har haft modet och kraften att argumentera för rätten att få hjälp att dö vid svåra lidanden, och som själva varit i den situationen, har som Lars-Olov Hammergård gått bort i förtid, stilla eller mer dramatiskt och desperat. Min kunniga och erfarna riksdagskollega Barbro Westerholm, knuten till Statens medicinsk-etiska råd, deltog i vår förra interpellationsdebatt här i kammaren. Hon lyfte då fram och ville påminna om att en fjärdedel av de självmord som begås i Sverige begås av personer som är 65 år eller äldre. Det kan vara drastiska, desperata självmord. Hon efterlyste utredningar om vad som kan ligga bakom dessa och ställde frågan om självmorden hade kunnat förhindras, eller om dessa äldre i några fall hade kunnat få ett skonsammare livsslut. Opinionsundersökningar visar en bred öppenhet för dödshjälp i någon noga reglerad form. Det här är som sagt mycket svåra frågeställningar som jag är ärligt ödmjuk inför. Är det frågor som ska hanteras främst av läkare och sjukvårdspersonal, landsting, sjukhus och Socialstyrelsen? Jag menar att de grundläggande principerna och regelverken behöver diskuteras i samhällsdebatten och fastställas här i riksdagen av medborgarnas ombud och förtroendevalda. Finns det i de här frågorna oklara gråzoner, med lite olika praxis på olika sjukhus? Så är det nog, och även detta visar på behovet av en bred parlamentarisk utredning. Jag beklagar socialministerns kategoriska besked till människor med svåra lidanden, typ Lars-Olov Hammergård och Mats Persson, som själva uttryckligen vill dö något i förtid. Svaret är att det bestämmer vi - samhället - och inte alls du. Svaret är nej. Socialministern slår nämligen fast att "varje form av aktiv dödshjälp strider mot den värdegrund som hälso- och sjukvården bygger på". Javisst, så är det i dag. Det är ord och inga visor till de enskilda människor som lider svårt och som vädjar och ber om att dessa svåra frågor åtminstone borde utredas. Jag vädjar till socialministern att åtminstone överväga en bred parlamentarisk utredning kring dessa mycket allvarliga och viktiga frågeställningar. Den kan ta tid. Den kan gå på djupet. Frågorna kan tas upp i samhällsdebatten. Jag tycker inte att det räcker med Socialstyrelsen och Medicinsk-etiska rådet. Det här är en fråga för svenska folket.

Herr talman! Jag instämmer i att det är en viktig fråga att visa ödmjukhet i. Det är en svår fråga. Jag har funnits med i sjukvårdsdiskussioner sedan lång tid tillbaka och minns den vi hade i slutet av 1900-talet när Holland tog sitt drastiska beslut. Det är ganska intressant att lyssna av de diskussioner som förs i Holland i dag, där man nu börjar tänka mycket mer på den palliativa delen. Jag tror att det i mycket beror på alla de svårigheter man har mött sedan man tog det här beslutet i Holland. Jag har inga siffror på det, men det är en jättesvår diskussion. Jag var för några månader sedan på Ersta och tittade närmare på hospisvården där. Jag får säga att det har hänt jättemycket positivt inom den palliativa vården. Jag tror mycket på det som också socialministern instämde i, för det som till syvende och sist är viktigt för mig är att alla människor har rätt att bestämma över sitt eget liv. Man har också rätt att avstå behandling i olika skeden av sitt liv. Däremot ska vården inte aktivt hjälpa en person att dö, för vårdens uppgift är inte det utan att bota, lindra och trösta.

Herr talman! Jag vill först säga att jag uppskattar Staffan Danielssons anslag och sätt att resonera i de här frågorna. De är av utomordentligt stor betydelse och någonting som vi som människor ofta skyr lite att diskutera och fundera omkring eftersom de påminner om vår egen dödlighet. Det gör det inte mindre viktigt att diskutera det här även i riksdagens kammare. Jag känner också en ödmjukhet inför de här frågorna. Det hindrar inte att jag landar på en rätt bestämd position när det gäller var man bör dra gränserna. Här har vi uppenbarligen olika uppfattningar om ett par saker. Staffan Danielsson för diskussioner om politikens roll. Där delar jag hans uppfattning. Politiken kan inte abdikera från det här området. Vi kan inte överlämna den här frågan enbart till professionens företrädare eller till dem som jobbar inom vården. Det här är någonting där vi i politiken har ett oavvisligt ansvar att sätta ramarna. Sedan är det professionens företrädare som i de konkreta fallen fattar de många gånger mycket svåra beslut som det handlar om. Men ramarna måste sättas av politiken. Jag tror också att det är väldigt viktigt att det här inte bara blir en fråga till exempel inom Läkaresällskapet, inom Vårdförbundet eller hos oss som ägnar oss åt politik utan att den här diskussionen kan föras bredare än så. Det pågår ett arbete inom Socialstyrelsen som syftar till att klara ut rättsläget genom att ta fram nya föreskrifter och allmänna råd. Då säger Staffan Danielsson: Borde vi ändå inte ha en bred parlamentarisk utredning? Då skulle man fråga sig: Vad skulle syftet med denna vara? Staffan Danielsson har sin uppfattning om vad han vill åstadkomma. Jag har en annan uppfattning och vill inte tillsätta en utredning av det skälet. Skulle det vara så att Socialstyrelsen i arbetet med dessa råd kommer fram till att det finns saker och ting man behöver titta extra på, som borde belysas och där det inte finns tillräcklig styrning från politiskt håll - ja, då får vi naturligtvis titta på det. Men att tillsätta en utredning i syfte att pröva möjligheten att införa dödshjälp i Sverige kommer jag inte att medverka till. Varför vill jag inte ha en sådan utredning? Man kan alltid säga om varje område att det borde utredas, och det görs ofta här i kammaren. Vi ska dock påminna oss om att utredningar i regel har ett bestämt syfte. Man tillsätter en utredning för att åstadkomma en förändring på ett uttalat område. Vill man inte åstadkomma denna förändring tillsätter man inte utredningen. Nackdelen med en utredning är att det skulle vara ett mångårigt arbete som jag tror skulle skapa oro inte bara hos den stora allmänheten och hos oss som potentiella patienter utan även ute bland vårdens personal. Är det så att Socialstyrelsen i sitt arbete kommer med tydliga regler och föreskrifter som kommer att kunna fungera som en vägledning och som det finns en uppslutning omkring ser inte jag något egenvärde i att tillsätta en sådan utredning. Däremot bidrar jag mer än gärna till att hålla liv i denna viktiga diskussion, där Staffan Danielsson och Gunnel Wallin i dag också bidrar genom denna interpellationsdebatt.

Herr talman! Vi diskuterar svåra och väldigt viktiga frågor. Jag är helhjärtat med på hospice och palliativ vård och att läkarvården vill upprätthålla och hjälpa liv. Vi är helt överens om det. Jag uttrycker än en gång en stark förhoppning om att den totalförlamade 31-åriga kvinnan kommer att få ett positivt besked av Socialstyrelsen och att socialministern skyndsamt agerar om det inte skulle vara möjligt med gällande regler. Vi pratar om situationer där en enskild människa som lider svårt och som sin sista entydiga vilja har det som Joakim Alpgård, Mats Persson, Lars-Olov Hammergård och en del andra människor kräver av och ber Socialstyrelsen och regering om, nämligen hjälp att själva få bestämma om sitt liv när det rinner ut i tydligt definierade svåra situationer. Den makten över sitt eget liv ska de inte kunna ha. Socialministern säger att det är samhället som bestämmer, och svaret är: Nej. Du måste leva vidare även om du lider och plågas och vill somna in något i förtid. Det bestämmer vi, inte du. Vi hjälper inte till. Du får ingen hjälp till detta, och det får inte heller någon betrodd anhörig. Alternativen för människor med denna uttryckliga vilja i dessa svåra situationer är att bita ihop och fortsätta sitt lidande, att åka till exempelvis Schweiz - om man har råd - eller att ta saken i egna händer. De två sista alternativen är inga bra alternativ, men de används, socialministern. Jag välkomnar socialministerns öppenhet här. Det är en fråga för svenska folket och riksdagen, inte bara för den professionella läkarvetenskapen. Jag noterar också att socialministern kommer att följa Socialstyrelsens utredningar och skulle kunna tänkas återkomma. Jag tycker att det är rätt uppenbart att läkarvetenskapens utveckling har gjort att dessa frågor är mer i fokus. Gränsdragningarna är osäkra och behöver rätas ut. Jag tror alltså att det behövs en utredning med parlamentarisk förankring alldeles oavsett det som pågår. Jag kommer att jobba vidare för detta, och jag hoppas att socialministern närmar sig detta vartefter.

Herr talman! Jag tänker först säga att jag när det gäller svenskar som har åkt utomlands till så kallade dödskliniker tror att det i en del fall hade kunnat klaras ut i Sverige genom de regelverk som finns här vad gäller att avbryta behandling och att sätta in lindrande åtgärder. Det är också den uppfattning jag har fått efter att ha talat med ganska många experter på detta område. Detta har dock blivit mycket uppmärksammat och naturligtvis omgärdat av på sitt sätt stor tragik, men det har fört det goda med sig att diskussionen har kommit upp till ytan. Det som ibland leder till stora rubriker är undersökningar om dödshjälp som görs på enkla sätt inte minst i kvällstidningar. Jag tror att det ibland råder en ganska stor begreppsförvirring där man inte riktigt skiljer mellan det jag menar är etiskt acceptabelt och det jag menar är att gå över en gräns som i alla fall mina värderingar inte leder mig till. Det är alltså möjligt att avbryta en viss behandling, och det är möjligt att inte sätta in en viss behandling om personen i fråga är informerad och beslutskapabel. Det är etiskt acceptabelt. Om döden kommer utifrån, som jag uttryckte det tidigare, menar jag däremot att det handlar om någonting annat. Då tycker jag att vi använder vården till något annat än det den syftar till. Jag kommer naturligtvis att mycket noggrant fortsätta att följa arbetet från Socialstyrelsens sida och till exempel Läkaresällskapets etiska råd. Jag tror att vi får skäl att fortsätta denna diskussion. Jag hoppas förstås också att alla de personer som berörs eller i framtiden kommer att beröras av detta ska veta att det finns en tydlig lagstiftning. Det är viktigt för dem, förstås, men har också stor betydelse för alla de människor som jobbar i vården med dessa svåra frågor.