Transplantationer räddar liv

Fru talman! I detta ärende behandlas socialutskottets betänkande 2004/05:SoU8 Transplantationer räddar liv . I betänkandet behandlas propositionen 2003/04:179 Transplantationer räddar liv samt 4 motionsyrkanden som väckts med anledning av propositionen. Vidare behandlas också 20 motionsyrkanden från den allmänna motionstiden 2003 och 9 motionsyrkanden från den allmänna motionstiden 2004. Utskottet ställer sig bakom regeringens förslag att ändra lagen från 1995 om transplantationer med mera så att regeringen eller en myndighet som regeringen bestämmer får föreskriva att sjukhus eller enheter där transplantationer får utföras ska ha tillgång till en donationsansvarig läkare eller en kontaktansvarig sjuksköterska. Denna ska ha uppgiften att förbereda för donationer och ge stöd och information till närstående till den avlidna. Lagändringen föreslås träda i kraft den 1 januari 2005. Utskottet ställer sig också positivt till att det inrättas ett nationellt råd för organ- och vävnadsdonationer vid Socialstyrelsen. Det ska ha ett tydligt ansvar för frågor om donation av organ och vävnader på nationell nivå. Samtliga motionsyrkanden avstyrks. I betänkandet finns tre reservationer och ett särskilt yttrande. Fru talman! Med denna inledning överlämnar jag ärendet till debattörerna.

Fru talman! Moderaterna instämmer i stort i den här propositionen, men vill föra fram en viktig aspekt som vi inte tycker har belysts tillräckligt. Det handlar om samtyckesreglerna, det vill säga ställföreträdarfrågan. Den är ännu inte löst, trots att regeringen har uppmärksammats på frågan sedan fem år tillbaka. Regeringen skriver i propositionen att något uttalat samtycke från de närstående inte behövs om den avlidnes inställning är okänd. Det räcker således med att de närstående inte motsätter sig ingreppet. Visserligen ska man, fru talman, som anhörig vara informerad och ha möjlighet att förbjuda, men vi menar att det inte är tillräckligt rättssäkert för den person som ska ge organ eller vävnad. Den dödes vilja riskerar att bli den närståendes vilja. Ställföreträdarfrågan handlar alltså om vem som ska vara min röst den dag jag inte själv kan uttrycka en vilja eller ett önskemål. Så länge den frågan inte är löst, fru talman, följer vi inte svensk grundlag här i Sverige. Till detta kommer att Europarådet har antagit ett tilläggsprotokoll till konventionen om mänskliga rättigheter och biomedicin som rör transplantation av organ och vävnader. I protokollet, som ännu inte undertecknats av Sverige, finns en artikel enligt vilken medlemsländer bland annat ska garantera att patienter får lika möjligheter till transplantationsvård. I en annan artikel sägs att vävnader och organ inte ska tas ut från kroppen på en avliden person om inte ett sådant medgivande eller auktorisation tydligt finns utsatt i lagen. Det är just detta som Moderaterna ger uttryck för i reservation nr 1, fru talman. Sverige kan alltså inte skriva under det här tilläggsprotokollet ens så länge vi inte har klargjort ställföreträdarfrågan i lag. Vi vet att det finns en utredning. Den kan ha kommit i dag. Men vi vet också, och vi har lärt oss av tidigare debatter här i dag, att bara för att det finns en utredning betyder det inte att någonting händer. Det kan ta åratal. Vi har sett det när det gäller vård i livets slutskede, fru talman. Det gick nästan fyra år innan någonting hände. I reservation 2 framför vi också vikten av att medborgarna tar ställning i frågan om transplantation och att detta dokumenteras på ett säkert och enkelt sätt, till exempel på ett körkort. Här har jag ett körkort från Kalifornien som det står Elizabeth Nyström på. På det finns en lite rosa dutt nere i hörnet som det står donor på. Där har man alltså en möjlighet att tydligt och klart beskriva på körkortet att man är villig att vara organdonator. Det tycker vi är viktigt. Det skickar vi med till det nationella rådet. Fru talman! Moderaterna står självklart bakom de båda reservationerna, men för tids vinnande yrkar jag bifall endast till reservation nr 1. För övrigt tycker jag att ordet maktallians är precis vad som beskrivs, nämligen: Vi vill ha makten och vi är en allians.

Fru talman! De fyra samarbetspartierna kommer hur som helst att bilda regering senast efter nästa val - sedan kan vi döpa det olika. Inledningsvis vill jag yrka bifall till reservation nr 3. Situationen i Sverige är sådan att vi har brist på organ. Många av oss, kanske alla, har träffat anhöriga till dem som har dött i väntan på organ. Vi har talat med patienter som står i kö. Frågan är inte lätt. Det är också en etisk fråga om vilka krav man ska ställa på andra människor i samhället, om de ska ge bort sina organ eller inte. Det måste vara upp till den enskilde att avstå från att donera organ. Från oppositionens sida är vi kritiska till ganska mycket hos den sittande regeringen, men låt mig säga att den här propositionen är ett steg i rätt riktning. Vi kan titta på de länder som bättre än Sverige har klarat att få tillgång till organ. En av de slutsatser man kan dra från Spanien - om man bortser från det obehagliga att Spanien har många trafikolyckor - är att man har ett bättre sätt att möta anhöriga när det gäller att besluta om organ ska tas från den avlidne eller inte. Den kunskapen skulle vi behöva i Sverige. Jag tolkar förslaget om att Socialstyrelsen kan utse en donationsansvarig läkare och en kontaktansvarig sjuksköterska som ett försök att uppnå samma kompetens i Sverige. Har man den kompetensen kommer fler anhöriga till avlidna som inte har gett uttryck för sin egen vilja att i den svåra stund man befinner sig ställa upp på att donera organ. Från Folkpartiets sida tror vi att man skulle kunna göra ännu lite mer. Man borde kunna ställa krav på att frågan om man är villig att donera organ alltid ska ställas. Det är min rätt att säga att jag inte vill ge uttryck för min ståndpunkt. Det skulle ytterligare kunna öka tillgången på organ i Sverige om man hittade ett system att till exempel i samband med utfärdande av ID-handlingar, körkort och dylikt alltid ställa frågan: Är du beredd att donera organ eller inte? Det borde också alltid gå ut information med all samhällsinformation - om det inte är direkt stötande - om möjligheten att donera organ, och framför allt möjligheten att göra sin stämma hörd. Jag tror att om man bara får kännedom om bristen på organ i Sverige kommer alltfler att ta ställning och kommer också att ställa upp på att donera organ. Det vore väl ganska bra om man hade en uppgift i donationsregistret och kunde föra in information om inställningen till att donera organ även på ID-handlingarna - om den enskilde vill. Jag har lite svårt att förstå varför majoriteten inte har varit beredd att ta det steget. Jag hoppas att de ytterligare förslag som Folkpartiet har för att se till att vi får bättre tillgång på organ i Sverige inte kommer att behövas, och att de åtgärder som föreslås i propositionen med förbättrad kompetens på sjukhusen, det nationella rådet och ökad information och insatser kommer att leda till att organbristen minskar. Vi får se om det blir så. Om det inte blir fallet kan alltid en klok regering - eller en annan regering - återkomma med förslag på ytterligare några punkter. När det gäller ställföreträdarfrågan instämmer Folkpartiet i hög grad i det som Christina Husmark Pehrsson nyss sade. Samtidigt känner vi en vilja att i alla fall låta den utredning som kanske har kommit i dag, eller kommer någon annan dag, presentera sina förslag. Sedan får vi väl jaga ansvarigt statsråd med blåslampa för att se till att det blir verklighet av de förslagen.

Fru talman! Frågor kring organdonation och transplantation väcker väldigt många känslor hos oss alla. Jag var en av de ledamöter som var med här i kammaren 1994 när vi beslutade om den nya transplantationslagen och vet hur oändligt seriöst vi försökte arbeta. Det här är frågor som är svåra, främst kanske på grund av att det är svårt för många av oss att tänka på vår egen död. Det leder ju fram till det. Vi har inte riktigt ett samhälle där det är en naturlig del. Vi försökte aktualisera den frågan också 1994, och Socialstyrelsen gjorde en kampanj som var mindre lyckad; det kommer vi ihåg. Många av de här frågorna ligger på de existentiella planen. Det är viktigt att vi respekterar varandra i de frågorna. Faktum är att ungefär 600 svårt sjuka människor i dag står i kö och väntar på att få ett organ. Förra året dog 19 personer - som vi vet - därför att det inte fanns ett organ att få. Sverige är enligt statistiken tyvärr sämst på organdonation i hela Europa. Det finns också positiva perspektiv i detta. Vi har kommit långt när det gäller att behandla svårt sjuka människor. Även blödningar i hjärnan behandlas nu med framgång, om man kommer till specialistsjukvård i tid. Det ska vi vara synnerligen glada för. Vi vet att det finns olika anledningar till att det, trots detta, inte fungerar. Det kan finnas organisatoriska grunder. Man har ingen utarbetad verksamhet på sjukhusen som vi kan använda oss av, där man verkligen ser till att man tillvaratar dem som skulle vara möjliga donatorer. Det kanske är den viktigaste frågan när vi nu behandlar betänkandet Transplantationer räddar liv . Jag tror att det också är viktigt att komma ihåg att det för många människor som får ett organ handlar om ökad livskvalitet. Jag tänker på njurtransplantationer. Det är ganska jobbigt att få dialys, kanske flera gånger i veckan. Jag tänker på hornhinnetransplantationer, transplantation av humana hjärtklaffar hos både barn och vuxna, hudtransplantationer och så vidare. Det finns människor som inte överlever om de inte får en lever, ett nytt hjärta, lungor och så vidare. Allt detta är ändå oerhört angeläget och viktigt. Det kanske är förmätet av mig att även ta upp kostnaderna i det här sammanhanget. Man har räknat ut att om man får en njure sparar man drygt 2 miljoner kronor, som en dialys kostar. Donationsverksamhet är alltså inte så kostnadskrävande i relation till andra behandlingar. Det tycker jag också är viktigt att säga. Det har satsats ungefär 27 miljoner kronor på att få människor att vilja ge sin synpunkt till känna eller donera sina organ. Vad har vi satsat för att orka med att optimalt följa upp det genom en bättre organisation och ökat stöd? Där har vi inte satsat särskilt mycket. Jag hade förmånen att vara med på en konferens kring donationer - jag tror att det var den 2 november i år - som Statens medicinetiska råd, Landstingsförbundet och Socialstyrelsen arrangerade. Det var fler här i salen som var med. Där sade man klart och tydligt att man har synpunkter från både transplantationskirurgerna, neurokirurgerna och andra på hur man ska organisera detta. Det är därför jag tror att den här propositionen är bra. Den tydliggör att man ska ha ett nationellt råd som Socialstyrelsen inrättar som ska hålla ihop det här. Samtidigt kan Socialstyrelsen föreskriva att sjukhus och enheter där ingreppet transplantation enligt lagen får utföras ska ha tillgång till en donationsansvarig läkare och en kontaktansvarig sjuksköterska med uppgift att förbereda för donationer och ge stöd och information till avlidnas närstående. Jag tillstyrker alltså detta. Men jag säger samtidigt att detta arbete kommer att stå och falla med det nationella råd som tillsätts. Jag vill därför uppmana regeringens företrädare att se till att det nationella rådet blir bra sammansatt. Det kommer att vara en enormt viktig uppgift, och jag tror också att man framgångsrikt kan se till att den uppgiften fullföljs. Men man måste se till att det blir en bra grupp som sitter och arbetar med detta. Nu har vi i den här församlingen gjort vårt. Nu handlar det om att detta ska verkställas med stor ödmjukhet och respekt för människor. Jag vill också yrka bifall till reservation 1. Ställföreträdarrollen är något jag har arbetat mycket med under senare år. Jag tror att det är en av många viktiga lösningar för hela sjukvården: att man kan utse en ställföreträdare om man inte själv kan säga vad man tycker. Det finns många fördelar med det, inte minst att jag själv kan få säga vem jag vill ska företräda mig. Därför hoppas jag att Erik Ullenhag har rätt och att detta kommer i morgon eller övermorgon. Då ska jag vara glad. Jag ser fram emot det. Tills vidare yrkar jag dock bifall till reservation 1.

Fru talman! Det är drygt 30 år sedan vi kunde läsa i tidningarna och se på TV att den första hjärttransplantationen i världen hade ägt rum nere i Sydafrika. Det uppstod då en enorm debatt om medicinens möjligheter och etiken kring detta med transplantation. Vi minns kanske alla också den stora debatt som fördes här i landet om dödsbegreppet, som ju faktiskt är en av de saker som möjliggör en del av de här ingreppen. Det har gått ett antal år sedan den debatten. I dag kan vi konstatera att transplantation är en etablerad behandlingsform i Sverige som möter mycket ringa motstånd, om ens något. Fler och fler organ kan transplanteras. Vi ska vara glada att kompetensen att utföra denna avancerade sjukvård finns i vårt land. Vi kan påminna oss hur det var i början när vi skickade svårt hjärtsjuka människor utomlands för att få denna vård. Nog gör alltså sjukvården framsteg; det är min definitiva uppfattning. Samtidigt är det en realitet att den svaga punkten i denna framgångsrika verksamhet är tillgången på organ. Vi kommer aldrig att få mer organ än vad människor är villiga att donera. Därför är det oerhört viktigt att alla människor kan få information kring vad detta innebär och få utrymme att själva ta ställning till vilken personlig uppfattning man har i frågan. Jag ska gärna erkänna att när vi här i kammaren för ett antal år sedan beslutade att inrätta ett donationsregister hade vi förhoppningen att ett mycket stort antal människor verkligen skulle ta till sig frågan och ta personlig ställning. Med det antal människor som i dag finns anmälda i registret kan jag tycka att man kunde ha önskat att långt fler faktiskt hade tagit till sig frågan och gjort ett personligt ställningstagande. Projektet Livsviktigt, som nu har drivits av Landstingsförbundet i tre år, har gjort ett mycket värdefullt arbete för att informera om dessa frågor, men vi kan konstatera att det behövs ytterligare arbete. Vad denna proposition handlar om är att i princip ersätta detta projekt med ett nationellt råd som ska ges ansvar för det fortsatta arbetet i en fast organisationsform kring organdonation och transplantationsverksamhet. Det finns en betydande enighet mellan partierna kring de här frågorna. Det finns också enligt min uppfattning en betydande enighet ute i sjukvården om hur man bör hantera dessa saker. Det finns även en ganska betydande enighet om det etiska regelverk som omger organdonationsverksamheten. Det är på ett par punkter i betänkandet som det finns lite skilda meningar. En punkt handlar om formerna för att tillkännage sin inställning till organdonation. Från majoritetens sida menar vi att det kanske inte primärt är en riksdagsfråga utan en fråga för det nationella rådet att överväga vilken form som är bäst för detta. Man ska inte glömma bort, när man har käcka idéer om hur detta bör gå till, att det inte är helt ovanligt att människor ändrar uppfattning i den här frågan. Har man en gång sagt ja till att organ får tas och sedan ändrar sig och vill säga nej till detta kanske inte det ska föra med sig att man behöver byta körkort, ID-handlingar och sådana saker. Den faktorn tycker jag också finns med i sammanhanget. Det nationella rådet får dock i uppgift att noga studera denna fråga och komma fram till bästa möjliga lösning. Det är där problemlösningen bör ligga i detta sammanhang, som vi ser det. Den andra punkten rör ställföreträdarskap. Detta rymmer ju många fler aspekter än bara de som har samband med just det här ärendet. Man måste titta på denna fråga i dess helhet, och därför vill vi inte springa i förväg innan man har utrett den i alla de aspekter som kan finnas. Fru talman! Jag yrkar bifall till utskottets förslag i detta betänkande och avslag på reservationsyrkandena.

Fru talman! Det är ett litet men viktigt betänkande vi nu ska fatta beslut om. Vänsterpartiet har samarbetat med regeringen om propositionen Transplantationer räddar liv och står därmed självklart bakom betänkandet. Det är 50 år sedan den första transplantationen i världen genomfördes, och för 40 år sedan gjordes den första transplantationen i Sverige, en njurtransplantation. Under åren som gått har tekniken förbättrats. Överlevnaden efter transplantationer är god, och möjligheterna att använda sig av olika organ eller vävnader inom sjukvården utvecklas för var dag som går. Med andra ord är behovet av donatorer stort. Antalet donatorer i olika länder varierar. Spanien, som nämnts här tidigare, har 34 donatorer på en miljon invånare, vilket är flest i Europa. Sverige har tillsammans med Danmark den lägsta siffran av Europas länder, med 13 donatorer på en miljon invånare. Spanien har medvetet satsat på både personalen och organisationen i samband med donationer och transplantationer. Landstingsförbundets informationsprojekt Livsviktigt har redan nu visat att det finns förutsättningar att få fler människor att anmäla sig som donatorer. Vår förhoppning är att det beslut som nu kommer att fattas leder till fler donationer och därmed fler transplantationer också i vårt land. Fru talman! Jag vill kommentera några delar i betänkandet. Jag börjar med den om samtycke. Det handlar alltså om situationer då en person som inte tillkännagett sin inställning till att donera sina organ avlider och de närstående har rätt att neka samtycke till donation. Jag delar regeringens uppfattning att "det finns skäl att tro att hur viktiga samtyckesreglerna än är för allmänhetens förtroende för verksamheten med transplantation av organ från avlidna personer, har reglernas närmare utformning när allt kommer omkring inte ensamma någon avgörande roll. Stor betydelse har vårdens bemötande av de anhöriga och det stöd vården kan ge i en svår situation." Jag skulle våga påstå att tilliten till vården är avgörande för närståendes beslut. Det handlar mycket om personalens kompetens och empatiska förmåga att i en svår situation stödja de närstående så att de kan fatta ett beslut som känns rätt. Självklart behövs det personal med kompetens och stor empatisk förmåga i alla situationer som handlar om donationer och transplantationer. Det behövs personal med särskilda färdigheter i detta svåra arbete. Det är bra att det kommer att finnas både en donationsansvarig läkare och en kontaktansvarig sjuksköterska med uppgift att förbereda för donationer och ge stöd och information till anhöriga. Redan nu vet vi att där det finns kontaktansvariga sjuksköterskor har också antalet donatorer ökat. Vänsterpartiet välkomnar också inrättandet av ett nationellt råd för organ- och vävnadsdonation. Det behövs en nationell instans som kan ansvara för alla de svåra och känsliga ställningstaganden som hör till frågorna om donation av organ och vävnader. Fru talman! Jag yrkar bifall till förslaget i betänkandet.

Fru talman! Det här är ett betänkande som vi från Centerpartiet också ställer oss bakom. Det är ett viktigt betänkande på så sätt att det handlar om liv och död. Det som finns i det här betänkandet och som jag har väckt en del motioner om tidigare är frågor om kunskap både hos donatorer och inom sjukvården. Det har handlat om hur man ger information och hur man stöttar eventuella donatorer. Det handlar också om ekonomiska frågor, om ersättningar för kostnadsbortfall och liknande. I det här betänkandet tycker jag att man fångar upp och tar ett helhetsgrepp om frågorna. Det är precis som Cristina säger, att det som saknas handlar om ställföreträdardelen. Men eftersom det är en utredning på gång står det också i vårt särskilda yttrande att vi avvaktar den för att se vad den kommer fram till. I det nationella råd som kommer att inrättas finns möjligheten att just jobba vidare. Det handlar om att både stärka kunskapen och kompetensen hos personal som jobbar nära de här människorna och även att kunna jobba vidare med hur man utformar kampanjer för att få fler personer att anmäla sig. För egen del är jag lite tveksam till att ha informationen i någon identifikationshandling, körkort eller så. Det är inte säkert att det är samma känslor som styr när man tar ställning medan man är lugn och rationell och inte befinner sig i situationen att man faktiskt ligger på operationsbordet. Man kanske har en annan uppfattning då. Jag tror att det är viktigt att göra klart vad som ska gälla där. Jag tror också att det är viktigt att fundera ett varv till på i vilka olika register och liknande man sätter in den här informationen. Sedan har vi alla en uppgift att få fler att anmäla sig till det här registret. Det är svåra diskussioner. Jag har fört dem hemma med min familj, och jag har en rolig diskussion med min bror. Det gäller att någonstans fundera över hur det ser ut den dagen jag själv ligger där och behöver ett organ för att kanske överleva. Ställs det i den vinkeln brukar det oftast vara lite lättare att komma fram till vilken inställning man har till att också donera organ. Jag och min bror ska fortsätta den diskussionen. I övrigt yrkar jag bifall till förslaget i betänkandet.

Fru talman! Jag ska inte alls bli långrandig. Det mesta är redan sagt i den här frågan, och jag har inte så mycket att tillägga. Jag yrkar för Miljöpartiets räkning också bifall till förslaget i betänkandet och har inte i det här fallet några invändningar. Jag tänkte bara göra några kommentarer. Som redan har sagts har transplantationer blivit en löpande verksamhet som bidrar till att öka möjligheterna för vården. Det är just den del som handlar om donationer som är ett problem. Jag har faktiskt inte tänkt så mycket på det här förrän det här ärendet kom upp. Men då kom jag på att om jag letade ordentligt skulle jag faktiskt så småningom hitta ett sådant där kort som jag någon gång för väldigt länge sedan har fyllt i. Jag minns inte hur länge sedan det var, tio år sedan eller längre än så. Jag tittade på det och såg att det fanns tre svarsalternativ. Då tänkte jag: Skulle jag svara i dag som jag gjorde då, någon gång för länge sedan? Är det så självklart? Det var rätt kul att se att jag tänkt på det här någon gång för länge sedan, jag vet inte när. Därför tänkte jag att, visst, det är mycket diskussion om hur man informerar om det här och hur man på olika sätt ska lagra informationen, men det är också viktigt att man har något system för att någon gång ibland, kanske inte kontinuerligt, bli påmind om att man har avlagt sin åsikt i frågan en gång i tiden. Jag har dragit mig till minnes några diskussioner som jag har haft kring det här. Det är kommentarer som jag minns. När jag pratade om det här var det en kvinna - jag vet inte om det är skillnad mellan män och kvinnor - som sade till mig: Jag vill inte att någon ska kunna se genom mina ögon. Det är en tanke. Det finns olika synpunkter. En annan frågeställning som jag minns att jag har diskuterat är: Kan jag lita på vården? Då är det viktigt att vi har ett förslag där man inför de här kontaktansvariga sjuksköterskorna som förbereder, så att man får en möjlighet att känna att man har en trygg diskussion kring det här. Jag vill ju att man ska kunna känna sig trygg med att det här inte påverkar mitt värde som patient. Det är nämligen en frågeställning som jag har stött på. Törs jag lita på att vården i ett visst läge inte ser mig mer som en organbank än som en individ som till varje pris ska räddas vidare med alla sina funktioner? Det är en svår fråga egentligen. Sedan var det någon som nämnde körkortet. Det står i handlingarna att det finns ett EU-direktiv. Eftersom jag tillhör Miljöpartiet, som ju tycker att EU lägger sig i för mycket, vill jag bara passa på att påpeka att om det nu skulle vara så att det tredje körkortsdirektivet i EU pekar ut körkortet som ett lämpligt ställe att placera den här informationen tycker inte jag att EU ska peka på sådana saker. Den detaljnivån, hur vi vill göra med sådan information, tycker jag att vi faktiskt ska bestämma över själva. Akta er för det bara! Det ska vara en egen diskussion. Mer än så tänkte jag egentligen inte säga, utan jag yrkar bifall till förslaget i betänkandet.