palliativ vård

Fru talman! Sven Brus har också frågat mig vad jag avser att göra för att förbättra vårdpersonalens förmåga att möta döende patienters existentiella frå- gor. Att människor i livets slutskede ska få sina vård- och omsorgsbehov tillgodosedda tillhör sjukvårdens mest angelägna uppgifter. Detta framgår inte minst av de riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjuk- vården (prop. 1996/97:60) som riksdagen ställt sig bakom. I riktlinjerna hänförs palliativ vård och vård i livets slutskede till prioriteringsgrupp I, dvs. till den högst prioriterade gruppen. Det är viktigt att framhålla att god vård och gott omhändertagande av patienter vars sjukdom inte kan botas, och särskilt när deras liv närmar sig slutet, inte endast innebär att de ska erbjudas rent medicinska insatser. Till den palliativa vården måste även höra att tillgodose patientens övriga behov, av exempelvis psykologisk och existentiell natur, på ett sätt som är integrerat i vården. Kommittén om vård i livets slutskede har haft i uppdrag att överväga och lämna förslag till hur man kan förbättra livskvaliteten för dem som är svårt sjuka och döende samt deras familjer och närstående. Kommittén har bedrivit ett utåtriktat arbete, bl.a. genom att anordna flera konferenser i ämnet. Kommittén överlämnade sitt slutbetänkande Dö- den angår oss alla - Värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6) i början av förra året. I betänkandet betonas just att den palliativa vår- den ska vara en aktiv helhetsvård av hela människan och dennes närstående under vägen fram till döden. I betänkandet finns flera förslag för att på olika sätt förbättra omhändertagandet även med avseende på patientens existentiella behov. Exempelvis finns för- slag som rör utbildningens innehåll. Förslagen i be- tänkandet har remissbehandlats och bereds för närva- rande inom Regeringskansliet. Alltfler människor slutar sina dagar i det egna hemmet eller i kommunens särskilda boenden. Det är därför angeläget att god kunskap om vård i livets slutskede även finns inom den vård som ges utanför sjukhusen. En viktig del av den nationella handlings- planen för utveckling av hälso- och sjukvården (prop. 1999/2000:149) är att höja kompetensen inom den kommunala hälso- och sjukvården. I det till hand- lingsplanen kopplade utvecklingsavtalet framhålls behovet av att fler personer med högskoleutbildning anställs, däribland psykologer och kuratorer, samt att fler av de anställda ska erhålla adekvat vårdutbild- ning. I handlingsplanen framhålls även behovet av fortbildning för personalen inom primärvården i stort. Slutligen vill jag än en gång betona vikten av att hänsyn tas även till patienternas existentiella behov vid vården i livets slutskede.

Fru talman! Jag vill tacka för svaret även på denna interpellation. Låt mig få citera ur slutbetänkandet från Kommittén om vård i livets slutskede. Man säger där: "Lidandet i form av smärta i livets slutskede om- fattar inte bara den fysiska smärtan utan även ´smärta´ i form av psykiskt, socialt och existenti- ellt/andligt lidande." Jag är mycket medveten om att frågan om pallia- tiv vård spänner över ett mycket brett fält. Det var inte detta stora och breda grepp som den här inter- pellationen avsåg, utan den är inriktad på hur vi han- terar de andliga och existentiella frågorna i det här sammanhanget. Det är naturligtvis omöjligt att gradera smärta, men vid ett försök att värdera våra förutsättningar att lindra torde den fysiska smärtan vara lättast att göra något åt, och möjligen kommer därefter den psykiska och sociala. Jag tror att vi kan vara överens om att det svåraste som vi har att hantera är just existentiella och andliga frågor och den smärta och det lidande som kan ligga i detta inför livets slut. Det är väl ett djupt mänskligt fenomen att vi alla känner oss små och osäkra inför de stora frågorna om livets mening och gudomlig makt och frågor om vad som kan finnas eller inte finnas på andra sidan döden. Det finns, som också kommittén pekar på, många studier som visar att de andliga och existentiella be- hoven är försummade inom vården. Framför allt tän- ker vi då mycket på den palliativa vården. Både från WHO och i vår egen socialstyrelses vårdprogram slås fast att de här frågorna ska integreras i den palliativa vården. Det finns en studie i USA om cancerpatienter som visar att så många som 75 % av patienterna vill att läkare och personal ska ta hänsyn också till deras andliga behov och deras andliga frågor. Den personliga osäkerheten finns ju på det här området, och det är en djupt mänsklig egenskap som vi väl delar, men jag tror att också två andra faktorer innebär allvarliga hinder för existentiella samtal, nämligen bristande utbildning på området och en pressad arbetssituation. Det sistnämnda kan vara ett konkret hinder men kan kanske också ibland bli en ursäkt för att slippa ta det svåra samtalet. Allt detta sätter vårdens personal i svåra och mycket utsatta situationer. Man kan få en känsla av att inte räcka till i en situation där man egentligen skulle vilja ge stöd, lindring och tröst. Vår uppgift måste då vara att ta itu med de två senare faktorerna för att stärka den personliga tryggheten hos dem som arbetar med döende patienter. Att orka vara både medmänniska och vårdare är något som man skulle önska präglade alla som arbetar inom det här områ- det. Verkligheten visar dessvärre en annan bild. Fru talman! Socialministerns svar uttrycker en hög ambitionsnivå, och det känns väl bra. Det här är kanske inte en debatt i egentlig mening. Jag upplever inte att vi egentligen har delade meningar och ambi- tioner, men jag skulle ändå vilja vara lite uppfordran- de utifrån gapet mellan den situation som vi i dag ser i vården och den som vi tydligen båda är överens om att önska. Att kompetensen på det här området ska stärkas är ett av kommitténs viktigaste förslag. Det är självklart, och jag hoppas att regeringen när den nu bereder den här frågan också lägger fram kraftfulla förslag om hur det ska gå till. Socialministern säger att beredning pågår i Regeringskansliet, och när jag möter vårdper- sonal och andra berörda får jag intrycket att behoven är akuta. Jag hoppas att regeringen skyndar sig att komma med förslag och att dessa också i långa styck- en kommer att ansluta till kommitténs kloka förslag. Jag inser alltså att en beredning pågår, och jag kan inte begära att socialministern här ska ha ett färdigt förslag, men kanske finns det någon ambition med konkret inriktning att peka på. Jag skulle i så fall vara tacksam för att få del av detta.

Fru talman! Den som har tagit del av utredningens betänkande kan konstatera att det viktigaste sättet att hantera detta betänkande egentligen vore att alla som på olika sätt kommer i kontakt med patienter som befinner sig i livets slutskede skulle läsa det. Där förs spännande resonemang om vårdens ansvar och om vårt gemensamma ansvar för att förbereda en avslut- ning av våra liv. Framför allt görs ett påpekande - det kan verka märkligt att det ska behöva göras - att vi ska inse att åtminstone detta livet för oss alla tar slut. Det handlar till sist om att vår omvärld ska hjälpa oss att förbereda detta. När jag studerat utredningens betänkande var jag mest intresserad av att ta del av dess kloka och in- siktsfulla resonemang om vilka krav vi ska ställa på vården. De konkreta förslagen är egentligen inte så många, utan det handlar mest om att se till att vi får en kunskap i vården på de här områdena och även här och var om att försöka förstärka kompetensen. Vi bereder som sagt frågan, och jag har inga möj- ligheter att nu redovisa för Sven Brus vad det faktiskt kommer att innebära i fråga om konkreta åtgärder, men en sak ska vi se till, och det är att just den här kunskapen och diskussionen kring den palliativa vården förs ut. Då handlar det, precis som Sven Brus egentligen är ute efter, om att diskutera vilken skyldighet vi har att också samtala med patienter i livets slutskede kring svårare frågor om liv och död, om livets me- ningsfullhet osv. Det är inte alldeles säkert att sjuk- vårdspersonalen kan klara detta. Då ska det finnas någon att tillgå som kan stödja vid ett sådant samtal, som kan leda samtalet. Eller som någon som just har följt patienter i det sista skedet av livet berättade för mig: Det kan faktiskt också handla om att bara lyssna, och att lyssna på rätt sätt, till den människa som är på väg att avsluta sitt liv.

Fru talman! Jag delar socialministerns recension av betänkandet. Jag tycker också att det är både spän- nande och berörande läsning. Jag skulle också önska att all personal tog till sig detta och att det blev en ledstjärna för arbetet. Kommittén kommer med många kloka förslag. Det kanske inte är så många stora, konkreta föränd- ringar utan mer av att trycka på en inriktning. Tiden räcker inte till för att fördjupa sig i så många just här, men låt mig kort få beröra tre områden som känns angelägna. Det första handlar om barn och unga. Svårt sjuka och döende barn och ungdomar tillhör kanske det som är svårast att hantera inom det här området. Det gäller barnet självt, föräldrarna och syskonen, som ju måste få allt tänkbart stöd. Kommittén föreslår sär- skilda vårdprogram som ska gälla palliativa insatser och stöd till anhöriga, både vid dödens inträde och efter dödsfallet. Regeringen har uppdragit åt Social- styrelsen att ta fram riktlinjer enligt de krav som framfördes av Nordisk förening för sjuka barns be- hov. Detta uppdrag skulle ha varit slutfört redan i december 2000. Jag vet inte om socialministern här i dag är uppdaterad om vad som hänt med det, men jag ställer ändå frågan. Det andra handlar om kulturmöten och behovet av tolkar i vården, som kommittén också tar upp. I dag är omkring 20 % av befolkningen född i ett annat land. Den kulturella och religiösa mångfalden är påtaglig, och självklart får det konsekvenser också på det här området. Om vårdpersonalen känner sig osä- ker i att hantera existentiella frågor i förhållande till svenska patienter kan man föreställa sig att den känslan måste vara mycket större och starkare när det gäller människor från andra kulturer och med andra religioner. Tillgång till tolkar är naturligtvis en ytterst angelägen fråga, liksom över huvud taget att öka kompetensen på det mångkulturella området. Jag förutsätter att regeringen tar också de här aspekterna på allvar och vill möjligen ha en kommentar. Det tredje rör det som socialministern säger om att personalen inte alltid kan räcka till för detta, att man inte ens kan begära det och att det måste finnas någon att tillgå. Då vill jag peka på det som också kommittén tar upp, nämligen behovet av samarbete med de religiösa samfunden. Som jag sade inled- ningsvis blir de andliga frågorna särskilt påtagliga i mötet med obotlig sjukdom och död, och just i det här samtalet finns det behov av att personalen får extra stort stöd. Här kan de kristna kyrkorna tillsammans med sina motsvarigheter inom andra religioner bli en ovärderlig tillgång. Jag hoppas att förslaget om ännu öppnare kanaler mellan samfund och vård tas på allvar av regeringen i den beredning som pågår.

Fru talman! Jag förstår att Sven Brus egentligen skulle vilja veta hur långt vi har kommit i beredning- en. Jag kan inte redovisa det, inte bara av formella skäl utan helt enkelt därför att det inte är färdigt. Jag kan bara, just som jag försökte, redovisa min allmänt positiva hållning till kommitténs betänkande och min ambition att följa kommittén så långt det över huvud taget är möjligt. Jag är dessvärre inte uppdaterad kring det uppdrag som Sven Brus nämner som skulle ha lämnats år 2000. Jag ska naturligtvis ta reda på hur det förhåller sig med detta. Det är naturligtvis viktigt. Låt mig bara kommentera det som Sven Brus tar upp som punkt 3, nämligen detta med annan kompe- tens och samverkan med kyrkorna, inte bara de krist- na kyrkorna utan också andra kyrkor. Jag tror att det är otroligt viktigt. Jag måste berätta, även om det inte handlar precis om Sven Brus uppfattning, att jag i förrgår besökte fängelset i Gävle. Där har man rela- tivt framgångsrikt - mer framgångsrikt än i någon annan del i svensk kriminalvård - utvecklat program för att få de intagna som har drogproblem att komma ifrån sitt beroende och bli drogfria. Där spelar just kyrkan och prästen en väldigt viktig roll som samtal- spartner och stöd för detta motivationsprogram. Det här är väldigt viktiga delar. Här handlar det om män- niskor som söker ett nytt liv med en ny identitet och en ny hållning till livet, och här har prästen en viktig funktion att fylla. Jag är alldeles övertygad om att samarbete med och öppna kanaler till kyrkan kan spela en väldigt stor roll i detta. Det är inte så att en människa som inte vill ha kontakt med någon som representerar något kyrkligt samfund ska tvingas till det, men de som vill ha ett sådant samtal ska ha lätt att få det och ska erbjudas en sådan kontakt. Där tror jag att vi kan samverka, Sven Brus och jag.

Fru talman! Som jag sade inledningsvis kanske det här inte är så mycket debatt utan mer ett menings- utbyte kring någonting som vi båda anser vara myck- et angeläget. Jag tar vara på de ambitioner som jag hör socialministern uttrycka och hoppas på och ser fram emot ett förslag från regeringen på de här punkterna. Jag hoppas, som sagt, att det i långa styck- en kommer att ansluta till det som kommittén har föreslagit. Jag skulle bara vilja avrunda den här debatten med ett citat som säkert är känt för oss alla. Detta var klokt och väl uttryckt för 2 400 år sedan men är fort- farande väldigt aktuellt på det här området. Det var Hippokrates som sade: Alltid trösta, ofta lindra, stun- dom bota.